Fibromyalgi – en revmatisk sykdom som ignoreres i det norske helsevesenet?

I NRF opplever vi at fibromyalgi ikke blir tatt tilstrekkelig på alvor av mange leger. Legene synes å være sterkt splittet i synet på sykdommen. Jeg har hørt fastleger som uttaler at fibromyalgi ikke er noen sykdom – eller at det bare er innbilning eller psykiske problemer. Jeg har også hørt revmatologer som sier at det ikke er noen revmatisk sykdom. Dette til tross for at fibromyalgi i henhold til Verdens helseorganisasjon (WHO) er en revmatisk sykdom.

Hele 5% av Norges befolkning har fibromyalgi. De fortjener å bli møtt av et helsevesen som tar dem på alvor. Det synes som om fibromyalgi ikke er ønsket på mange revmatologiske avdelinger. Dette fører til at en stor gruppe med en vanskelig og smertefull revmatisk sykdom, ikke får den behandlingen de har behov for. Den måten pasienter med fibromyalgi blir møtt i det norske helsevesenet, medfører en maktesløshet som bare forsterker problemene for denne gruppen.

I en evalueringsrapport fra Sintef, som ble lagt fram den 7. desember, sies det enda en gang at behandling i varmt klima gir større effekt og at effekten varer lengre sammenlignet med behandling i Norge. I tillegg er det billigere.

En overlege ved Statens Behandlingsreiser har tidligere undersøkt og dokumentert at nettopp fibromyalgipasienter har god nytte av behandling i varmt klima. Det er i overensstemmelse med de uttalelsene vi i Revmatikerforbundet hører fra fibromyalgipasienter som har fått behandling i varmt klima. Det er derfor NRFs mening at antall plasser må utvides betydelig – slik at også denne fibromyalgigruppen kan dra nytte av denne helsefremmende behandlingen. 

Når behandlingsplassene i tillegg koster mindre enn behandlingsopphold i Norge, kan vel ikke Helse– og omsorgsdepartementet mene at det er for dyrt å sende denne gruppen på klimabehandling?

Hvem har ansvar for min livskvalitet?

Gjesteblogg av Marit Figenschou:

Alle mennesker har det til felles at de kan ydmykes, krenkes og bli syke. Å bli langtidssyk og uføretrygdet er en stor mental belastning og har stor betydning for identitet og selvtillit. Kunnskap, ferdigheter og erfaringer blir verdiløse og viktige nettverk blir borte. Livet som syk er uvant, ukjent og sårbart. Men ikke bare sykdom sender en ut i nytt terreng. Å miste en som står en nær, miste jobben eller bli skilt er en stor påkjenning for mange. Når livet blir snudd på hodet, er det lett å havne i offerrollen. Mange mister grepet om eget liv, meningsløsheten rykker inn og det er lett å bli et offer.

Hvor ofte har jeg ikke hørt meg selv si: ”Hadde bare legen kunnet gjøre…..”, ”hadde bare lederen kunnet si …..”. Verden der ute som går meg imot, alle de andre er så teite, udugelige og ingen forstår meg. Livet er som en plattform hvor jeg står i midten og alle andre rundt er noen store idioter. De andre der ute er skyld i min elendighet og HELE verden er urettferdig. Man har gitt fra seg ansvaret for eget liv til andre i håp om at andre skal ordne opp. Å være et offer medfører maktesløshet, ansvarsløshet og mangel på regi. Livet mitt, gleden over å være til, er avhengig av andre.

Å være et offer verker, tapper en for energi og ødelegger relasjoner. Skyldsøkingen må snus. Men det er ikke lett. Min erfaring er at det er vanskelig å komme seg ut av offerrollen uten hjelp. Er det noen som har gjort seg noen tanker rundt dette? Er vi flinke nok til å hjelpe andre, stille spørsmål og veilede i slike situasjoner? Eller vender vi det døve øret til og går videre?

Marit Figenschou

Etter at Marit Figenschou fikk kreft i 1998, endret livet seg. Diagnosene stod i kø: leddgikt, osteoporose og artrose. Og etter at dørene til sykehuset var lukket, ventet uførheten, og med den sorg, skam, depresjon, følelse av tap og mindreverd. Fra å ha hatt sentrale lederstillinger i næringslivet var fallet dypt ned til en tilværelse som syk. Etter at diagnosene inntraff, satte hun seg nye mål - høye mål - og hun nådde dem alle: I perioden 2002-2010 besteg hun fem av syv Seven Summits (som er de høyeste toppene på hvert av de syv kontinentene), og i desember 2010 nådde hun Sydpolen. Idet hun berørte den blanke kulen, innså hun at det ikke nødvendigvis er dette som er hennes største bragd. Det er andre ting i livet som har krevd lagt mer mot og innsats, og som hun har langt større grunn til å være stolt av. Hun har bygget ny grunnmur i livet. Hun klart å finne ut hvordan hun kan leve diagnosene sine, bli venn med dem i stedet for å kjempe mot dem.

 

Du kan lese mer om Marit på hennes blogg heltsykt.no

Syk, sterk, stolt, sexy!

Lege ble pasient. Det er på tide å male et annet bilde av de langtidssyke enn det vi har sett i samfunnsdebatten hittil.

 

Maria Gjerpe er utdannet lege fra UiO, blogger med prosjektmidler fra Fritt Ord: mariasmetode.no, fast blogger for Tidsskriftet for Den Norske Legeforening. Twitter: @mariasmetode

Besøk Maria Gjerpes blogg: mariasmetode.no.

Stigmatisering av langtidssyke gjør folk sykere og dermed i mindre stand til arbeidsdeltagelse. Det er synd og sløseri. Forskning viser at 78000 uføre i Norge gjerne vil jobbe. Dette utgjør et samfunnsøkonomisk gjørmehull som vi må opp av. Et likeverdig partnerskap og følelse av samfunnstilhørighet er deler av redningsstauet.

En av dem

Våren 2009 gikk jeg selv i løpet av kort tid fra rollen «lege» til «pasient». Ting jeg bare hadde et teoretisk forhold til tidligere ble nå realiteter. Fra å være legen, fagpersonen, ha oversikt og kontroll, fra å være en aktiv deltager i samfunnet gikk jeg til å bli et «sykdomscase». Med sykdomscase-stemplet blir mange utsatt for andres synsing og føler seg truffet og angrepet. Jeg er en av dem.

Det er besynderlig at noen mener at det ligger en gevinst for meg å skulle velge å være syk, når livsgrunnlaget mitt ble 290 000 kroner fremfor 1 million.

Kanskje tror dere som nå er friske at det å bli syk over lang tid er noe som ikke kan skje dere? Kan hende tror dere at dette bare er noe som skjer andre – at det er noe spesielt med dem som blir langtidssyke eller kanskje til og med uføre? Det ser ut til at debatten styres av dette altfor enkle: du er din egen lykkes smed, din egen helbreder, og om du ikke er noe særlig tess er det din egen feil og vi er ikke så veldig interessert i deg. Det er ikke der vi skal være, er det vel? Jeg vil at det skal være greit å gjenkjennes som syke, men likevel stolte og sterke mennesker. For å si det med i ungdommen; jeg vil at temaer rundt syke skal være greit og «sexy» å snakke om.

Når lyset slukkes

Jeg holder foredrag om legerollen, uvitenhet, kunnskap, kommunikasjon og om langtidssyke for ulike grupper, deriblant helsepersonell. Stort sett ler vi sammen, er undrende eller får noen aha-opplevelser. Når jeg ber tilhørerne om å forestille seg selv som «langtidssyk» ser det derimot ut til at hjernen kortslutter et øyeblikk. Det synes som om denne situasjonen er umulig å forestille seg. Og det er den kanskje? Til den dagen du selv, eller en av dine aller nærmeste, trenger velferdssystemets hjelp.

Langtidssyke og sannheter

Når debatten stort sett dreier seg om å stigmatisere, latterliggjøre, usynliggjøre og mistenkeliggjøre syke mennesker, er det vanskelig å finne løsninger. Jeg savner en mer løsningsorientert og bredere debatt. Jeg skulle ønske arbeidsgiverne kom på banen og deltok i debatten. Rekk opp hånden den som vil ansette et menneske med nedsatt arbeidsevne! Muligheten for bedre samarbeid og behandling er viktig, men også lettere tilgjengeliggjøring av arbeidsmarkedet for dem som kan og vil jobbe.

Vi som er syke over lengre tid, lever ikke i et vakuum. Vi trenger støtte og bidrag fra andre i prosessen det er å bli sterkest og friskest mulig. Langtidssyke kan trigge svært ulike følelser og tanker hos de rundt seg. Mange har behov for å kategorisere og dytte de syke inn i en av tre bokser:

A. Du er lat eller unnasluntrer. Du er på ferie og egentlig ikke syk.

B. Du er ikke annet enn din sykdom eller din diagnose. For slikt får en raskt et «offerstempel» og kan risikere å bli sett på kun som en eneste stor, syk klump.

C. Du er en helt som kravler deg på beina, tross alle odds, og mot alle vinder, du er et forbilde alle skal leve opp til. En helt – og slikt vil gamle Norge ha!

Ingenting av dette er sannheten med stor S. Selvsagt ikke. Rigide konstruksjoner av denne typen er sjelden det. Sannheten er langt mer sammensatt. Sannheten er ofte at det ikke synes utenpå at en ikke er funksjonsfrisk. Sannheten er at mange kan jobbe og ønsker det – om de får reelle muligheter, og helsen blir tatt hensyn til. Sannheten er at mange syke er hverdagshelter som gjør det de klarer og kan. Sannheten er at hverdagsheltene blir svake av andres fordømmelse og stigmatisering. Hva er det vi først og fremst forbinder med syke mennesker? Skam, sorg, smerte, sorg, savn, skuffelse, svik, sinne, skade, svak? Hvorfor ikke bytte ut hva vi tenker med sterke, stolte og sexy?

Hvem er de «langtidssyke»?

Langtidssyke er en del av samfunnets borgere som for en periode, lengre eller kortere, ikke kan være i arbeid på samme måte som tidligere. De aller fleste er villig til å gjøre mye for å bli friske. Noen trenger litt ekstra tid og ekstra hjelp. Noen blir aldri helt friske igjen. Det er også mange langtidssyke som kan og vil jobbe.

Som oftest er yrke og jobb en viktig del av alle menneskers identitet. Alle vil før eller siden ha behov for velferdssystemets hjelp i en lengre periode. Du også. Sånn er livet og sånn lever vi. Det er deg og det er meg. Ingen blir syke eller friske i et vakuum. Vi mennesker har mennesker rundt oss. Det helt selvsagte er at med støtte i motbakkene, går det lettere. Psyke henger sammen med soma, både hos friske og syke, pasienter og behandlere. Hva om vi hadde møtt de syke med empati og gitt syke følelse av tilhørighet og verdighet? Hva med å inngå likeverdig partnerskap med de syke, der alle parter har ansvar for å lytte og delta? Jeg tror det ville ha vært en bra ting. Kan hende hadde pasientene kunne mobilisere styrke og stolthet, selv når de er syke.

Langtidssyke og samfunn

Avdøde professor i samfunnsmedisin Peter F Hjort sa at «Vi blir stadig flinkere til å behandle sykdommer og stadig dårligere til å behandle syke mennesker». Man kan ikke bare stille en diagnose og så ta vekk sykdommen, selvsagt. Mange av de langtidssyke og mennesker med kroniske sykdommer blir aldri friske nok til å være i arbeid. De må få hjelp til og støtte til å håndtere det nye livet med utfordringene det innebærer. Mange av de syke kan og ønsker være i lønnet arbeid. Her er et likeverdig partnerskap mellom pasienten, arbeidsstedet, Nav og behandlerne viktige. Målet er selvsagt å optimalisere pasientens tilfriskning og eventuelle arbeidsevne. Veien er tillit, samarbeid og forpliktende, gjensidige avtaler, fri fra stigma og fordommer.

Det er viktig å få lov til å være syk når man er det, uten i tillegg å skulle bære på skam og stigma. Det gjør det lettere å bli frisk. Alle er vi sårbare. Alle kan vi rammes av sykdom og ulykker i livet. Når vi står sammen og støtter den som trenger det, er vi ikke bare sterkere selv, vi gjør også den andre sterkere. På den måten kan syke få være hele seg – sterke, stolte og sexy, til beste for samfunnet som helhet.

Kortsiktig sparing eller langsiktig investering?

NRF har vi gjennom de seineste par årene arbeidet mye med det vi kaller ”Investering i helse”. Grunnen er at mange med kroniske og livslange sykdommer går altfor lenge før de får riktig hjelp. Dermed blir mange påført unødvendige og uopprettelige skader.

Revmatikere flest har erfart at sykdommen først melder seg som diffuse smerter som flytter rundt omkring i kroppen. Slike smerter kan til tider være så sterke at det blir vanskelig å sove, hvile og arbeide. Imidlertid er denne typen smerter noe som leger flest ikke tillegger særlig vekt. Tvert imot synes mange å bagatellisere og bortforklare smertene. De er jo ikke livstruende!

Ny forskning innen revmatologi har gitt oss nye undersøkelsesmetoder som kan påvise en begynnende betennelsesaktivitet mye tidligere enn før. Nye medisiner tar ”ondet ved roten” på en helt annen måte enn de gamle. Denne utviklingen har gitt revmatikerne framtidsvisjoner og optimisme. Mange har fått ”et nytt liv” – med mindre smerter og redusert stivhet. Imidlertid er vårt inntrykk at vi fortsatt må gjøre oss fortjent til den effektive behandlingen ved først å lide oss gjennom smertene i påvente av undersøkelse, behandling og effektive medisiner.

Ikke sjelden får vi høre at revmatikerne koster så mye, og slik sett betraktes vi som en belastning for sykehusene,
som ligger under et stadig press om å spare penger. Det kan derfor være fristende for dem å skyve oppstart av behandlingen ut i tid eller omdefinere/frata diagnoser. På den måten får de også redusert ventelisten. Slik blir mange kastet ut av sykehuskøene. For de det gjelder, oppleves det som å bli utestengt fra det norske velferdssystemet.
Sykehusene er samfunnsinstitusjoner som får store summer av våre skattepenger for å redde liv og bidra til å bevare helsen vår. Imidlertid ser det ut til at akuttmedisin og det å holde folk i live, tar mesteparten av ressursene. Det at langtidssyke ikke blir behandlet når sykdommen oppstår, må skyldes at sykehusene for tiden administreres etter en kortsiktig, bedriftsøkonomisk tenkning. Dette har blitt en svøpe for de som har fått en kronisk sykdom, og det er en enorm samfunnsøkonomisk sløsing med menneskelige ressurser å la folk vente så lenge på behandling at de pådrar seg varige funksjonsnedsettelser.

Ut fra en samfunnsøkonomisk vurdering er det ekstremt viktig å holde folk friske og i arbeid lengst mulig. Regjeringen har satt seg klare mål om lavere sykefravær og færre uføre. Her kan helsevesenet bidra mye mer til å opprettholde helse og velferd i landet. En europeisk undersøkelse som er foretatt i hele 25 land (Fit for Work), viser at tidlig diagnose og behandling kan forbedre et lands nasjonalprodukt med over to prosent bare for gruppen muskel- og skjelettsykdommer. Det er med andre ord ufattelige summer å spare hvert år framover ved å investere i befolkningens framtidige helse nå. Det haster med å iverksette en helt ny og langsiktig tenkning når det gjelder behandlingen av livslange sykdommer. Dessverre ser det ut til at de nye, effektive medisinene fortsatt er tenkt administrert av sykehusene og belastet sykehusbudsjettet.

Koplingen mellom ettårige statsbudsjett og ettårige sykehusbudsjett på den ene siden – og behovet for en langsiktig behandlingsstrategi kan skade landets framtidige velferd. La oss få tilbakeført finansieringen av medisinene til Folketrygden slik at vi ikke blir kasteball i den årlige budsjettsalderingen i sykehusene! Hvis ikke vil stadig nye alderskull bli stående på vent, skjøvet ut av arbeid og etter hvert havne i uførhet.

Vi blir stadig flere pensjonister, men landet trenger all den arbeidskraften som kan framskaffes. Har vi råd til å la sykehusene skade landets framtidige velferd ved å ”spare oss til fant”?

 

Svein Dåvøy, forbundsleder

HVOR LENGE VIL POLITIKERNE NEDPRIORITERE REVMATIKERNES BEHOV? Valg 2011

Norsk revmatikerforbund (NRF) ønsker å drive en aktiv og målrettet påvirkning overfor politiske og offentlige organer og nærings – og arbeidsliv innen områder som er av spesiell interesse for mennesker med revmatiske sykdommer.
Ca. 300 000 mennesker i Norge har fått stilt en revmatisk diagnose. I tillegg kommer mange hundre tusen mennesker som lever med muskel – og skjelettlidelser uten å ha fått en diagnose, noe som kan føre til feilbehandling og feilmedisinering. Dette innebærer at hver 4. – 5. Innbygger i Norge tilhører denne kronikergruppen.
Revmatisme er en av de største folkesykdommene i vår tid. Det finnes i alt 200 ulike revmatiske diagnoser. Disse spenner fra ufarlige smertetilstander I muskler og ledd til invalidiserende og dødelige sykdommer. Revmatiske sykdommer har livslange sykdomsforløp og rammer både barn, voksne og eldre mennesker.
Revmatisme og smertetilstander i muskler og ledd er blant de hyppigste årsakene til legebesøk og sykmeldinger. Undersøkelser viser at dette også er bakgrunn for 30– 40 % av nye innvilga uførepensjoner.
VARMTVANNSTRENING.
Mennesker med revmatisme trenger tilbud om trening i varmtvannsbasseng for å ta vare på egen helse og forebygge sykdomsutvikling. Varmtvannsbasseng med 34 grader er den beste anbefalte arena for trening for disse gruppene.  Andre kronikergrupper har også glede og god nytte av det samme tilbudet.
 Dette er forebyggende tiltak helt i tråd med Samhandlingsreformens intensjon om tidlig forebyggende innsats og tilbud der du bor. Regjeringen har klare mål om lavere sykefravær og færre uføre.
Hvorfor er det da slik at dette prioriteres ulikt i de forskjellige kommunene?
Vi trenger kommunepolitikere som prioriterer varmtvannsbasseng. Politikerne må ta varmtvannssaken på alvor i ei tid da alle parter er opptatt av inkluderende arbeidsliv, bruk av restarbeidsevne og kombinasjon arbeid/trygd.
I et helseøkonomisk perspektiv er dette en god investering i den enkelte sin helse og for samfunnet som helhet. Det er viktig å holde folk friske og i arbeid lengst mulig.

FYSIOTERAPI I KOMMUNEHELSETJENESTEN.
Mange revmatikere har behov for jevnlig tilgang til fysikalsk behandling. Fysioterapeuter oppgir at de ser seg nødt til å nedprioritere denne pasientgruppen til fordel for sykmeldte og nyopererte pasienter.
Helse – og omsorgs departementets undersøkelse viser svært lange ventetider for kronikere som trenger fysioterapi.
Norsk fysioterapeutforbund opplyser at det de siste årene har vært en nedgang på 40 årsverk i fysioterapitjenesten i norske kommuner. 35 % av de spurte fysioterapeutene oppgir at kronikere må vente mer enn 7 uker på behandling, og 20 % oppgir en ventetid på mer enn 12 uker. Til NRF er det rapportert om ventetider helt opp til 5 måneder.
Forebyggende tiltak og tidlig behandling er avgjørende for mennesker med revmatiske sykdommer. Lang ventetid vil forverre helsetilstanden når sykdommen får utvikle seg.
Slike tilstander innen fysioterapitjenesten forteller oss at vi har for få fysioterapeuter med driftsavtale i norske kommuner.
For den enkelte revmatiker kan fysikalsk behandling og trening i varmebasseng føre til:
• Bedre helse
• Redusert bruk av medisiner
• Bedre fungering i familien, i arbeids – og samfunnsliv
• Opplevelse av mestring
For samfunnet:
• I et helseøkonomisk perspektiv er dette en god investering i den enkeltes helse og for samfunnet som helhet
• Et tiltak i tråd med Samhandlingsreformens visjon om mer forebygging i kommunene
• Mindre press på andre og dyrere helsetjenester i kommunen
• Flere revmatikere som aktive deltakere i arbeidsliv og samfunnsliv
Alle kommunepolitikere oppfordres til å ta landets 300 000 revmatikere på alvor.
Revmatikerne trenger:
• Varmtvannsbasseng
• Kortere ventetid hos fysioterapeuter/ flere fysioterapeuter
• Fysioterapeuter med relevant spesialisering

SAMHANDLINGSREFORMEN
Ved innføring av Samhandlingsreformen fra 1. Januar 2012 legges nå ansvaret for folkehelse til hele kommunen, ikke bare til kommunens helsesektor slik det har vært. Kommunen får plikt til å kartlegge utfordringene til innbyggerne sine og plikt til å iverksette tiltak for å møte disse utfordringene.  Målet med Samhandlingsreformen er å skape et helsevesen som henger bedre sammen, som forebygger og begrenser sykdom og som gir bedre helsetjenester der folk bor.
 
INVESTER I REVMATIKERNES HELSE – DET ER GOD SAMFUNNSØKONOMI!

Randi Winje Rørstad
2. nestleder NRF

Smertene til folk tar ikke ferie

Det gjør inntrykk å lese innlegget til ”ufør” i Adresseavisen,  3.   juli i år, der en kvinne  skriver om hvordan det er å leve med fibromyalgi og bli ufrivillig ufør i en alder av 47 år på grunn av smerter og alt annet som denne sykdommen fører med seg.

Revmatikerforbundet mener at det må forskes mer på sykdommen fibromyalgi og på andre revmatiske sykdommer. Spesialisthelsetjenesten må være villig til å utforske flere typer behandling til denne gruppen av mennesker. Det er uakseptabelt at spesialisthelsetjensten så å si ikke har noe å tilby mennesker med fibromyalgi. Vi vet at det er mange som har fått god hjelp ved landets smerteklinikker, men ellers er det lite hjelp til denne gruppen. 

Vi i Revmatikerforbundet ser gang på gang at de som har blitt syke, må ”forklare” at de har vært aktive i arbeid og fritid før sykdommen slo til, og deretter forklare hvorfor man ikke lenger er i stand til å jobbe. Det er vanskelig å fortelle omgivelsene om hvordan det er å leve med en med ”usynlig”, kronisk sykdom. ”Jeg har hele livet vært en som aldri gir opp”, skriver denne personen. Legen har uttalt at ”Det vil ta tid, kanskje vil du måtte bruke år. Kanskje må du forberede deg på et helt annet liv.”  Dette er dessverre situasjonen for svært mange mennesker med revmatiske sykdommer. Livet kan bli fullstendig endret. Hvorfor skal mennesker som har fått en kronisk sykdom, måtte slå seg til ro med at det ikke finnes noen behandling som kan hjelpe mot virkningene av denne sykdommen?

Revmatikerforbundet er opptatt av helsetilbudet til denne store gruppen av kroniske syke. Vi vet at det er revmatologer i Norge som ikke behandler mennesker med fibromyalgi. Det finnes likevel andre revmatologer, som dr. med Karin Øien Forseth, som har arbeidet mye for bedre diagnostisering og  behandlingsmuligheter for denne gruppen. Hun har også forfattet et eget temahefte, utgitt av Norsk Revmatikerforbund, om sykdommen fibromyalgi.

Det finnes rehabiliteringssentre som har utprøvd og gjennomfører behandlingsopplegg til mennesker med fibromyalgi. Vi trenger mange flere slike tilbud både i varmt klima og i Norge.

Slik Revmatikerforbundet ser det, er det samfunnsøkonomisk sløsing når en sykdomsgruppe som anslås til ca. 5% av landets befolkning, i så stor grad skal bli overlatt til seg selv og sine store smerter. Med riktig hjelp fra det norske helsevesenet før de har fått belastningsskader, kunne livet fortonet seg helt annerledes. Kanskje kunne de fortsatt i arbeid og klart seg uten å måtte leve som uføre resten av livet dersom de hadde fått riktig behandling i tide. Det er derfor viktig for den enkelte og for samfunnet at fibromyalgi tas på alvor og at vi får på plass flere behandlingstilbud til mennesker som har fibromyalgi.

 

Svein Dåvøy

Forbundsleder i Norsk Revmatikerforbund

 

Dette innlegget var også på trykk i Adresseavisen 13. juli 2011

Kjære Hanne Bjurstrøm, hvorfor lar du helseministeren ødelegge for deg?

Regjeringen mener vi har for mange syke og uføre i Norge. Den har derfor som mål å få ned sykefravær og uførhet i befolkningen. Dette er et edelt mål som vi alle kan støtte. Desto mer undrende er vi til at den ene statsråden innen denne regjeringen driver systematisk med å bryte ned det en annen statsråd møysommelig forsøker å bygge opp.

Av de mange hundre tusen sykmeldte og uføre i dette landet, er det svært mange som har blitt det på grunn av at det norske helsevesenet ikke fungerer som det burde. Pga av lang ventetid, manglende kunnskap hos fastlegen med en mengde feildiagnostiseringer blir tusenvis av dyktige arbeidstakere ufrivillig skjøvet ut av arbeid hvert eneste år. Når man endelig finner ut hva man feiler eller kommer ut av behandlingskøen, er man gjerne ute av arbeid for all framtid.

Helsevesenets utilstrekkelighet og konstante nedprioritering av folk med livslange sykdommer og skader, medfører at NAV oversvømmes med en konstant tsunami av nye ”kunder” fra arbeidslivet og helsevesen. Helsevesenets unnfallenhet er blitt en belastning og et ansvar for arbeidsministeren.

Hva gjør så helseministeren?

Jo hun driver konstant og reduserer behandlingstilbudet for kronisk syke. Hun tar fra oss viktige tilbud som møysommelig er blitt bygget opp over mange år.

Eksempelvis ble poliklinisk behandling i varmtvannbasseng på sykehusene med et pennestrøk utradert i statsbudsjettet for 2009. Plutselig stod mange hundre revmatikere som trenger hyppig og kontinuerlig fysikalsk behandling uten et tilbud. Hvor mange av disse har falt ut av arbeid på grunn av det?

Helseministeren har i løpet av høsten 2010 laget en forskrift som betyr at de mange tusen revmatikerne som på egen regning betalte reise og opphold til steder som Montenegro og Tyrkia for å få helsebringende behandling, fra og med 2011 ikke lenger skal få økonomisk støtte til selve behandlingen.  Som om dette ikke er nok, er antall plasser gjennom Statens Behandlingsreiser blitt betydelig redusert i 2011 i forhold til tidligere år.

Er disse tiltakene for å spare småbeløp på helsebudsjettet – og så flytte kostnadene over til arbeidsministeren? Den samfunnsøkonomiske kostnaden er imidlertid nå blitt mangedoblet – og landet har mistet verdifull arbeidskraft for all framtid.

Kan Regjeringen og regjeringssjefen virkelig sitte med hendene i fanget og se på at en betydelig del av Norges produktive kapasitet blir helsemessig ignorert, og samtidig fortelle det norske folk at dere er bekymret for sykefravær, uførhet og landets framtidige velferd?

Norges bidrag til Edgar Stene Prisen

Konkurransen kalles Stene Prisen og er oppkalt etter Norsk Revmatikerforbunds første generalsekretær Edgar W. Stene. I år var temaet “How Exercise Improves my Life with a Rheumatic Disease” (Hvordan trening forbedrer mitt liv med revmatisk sykdom)

Det var som alltid en rekke meget gode essays som ble sendt inn til oss, og den norske juryen hadde en vanskelig jobb.  Valget falt til slutt på ett flott essay fra Lill Due.  Så gjennstår det bare å se hvordan hun klarer seg i den internasjonale konkurransen. Vinner hun også der, så blir det tur til EULAR i London på Lill. Vi krysser fingrene…

Les og nyt…

Hvordan trening forbedrer mitt liv med revmatisk sykdom

Pas de chat! Strekk! Disiplin!

Min franske ballettlærer var streng. Streng og vakker. Hun gikk rundt med en stokk og pekte på de føttene som ikke var utstrakt perfekt. Rett i ryggen! Perfekt!

Jeg trente så mye jeg kunne da jeg var liten. Da jeg danset, var jeg i min egen lille verden. Kroppen min levde liksom sitt eget liv, der jeg nærmest svevde som en liten katt i et hopp, ”pas de chat” og  danset bortover gulvet på tåspissko. Jeg var så myk, rank, elegant, sterk og smidig. Jeg lærte en fantastisk kroppsbeherskelse og selvdisiplin. Jeg kjente hver nerve og muskel i kroppen, for å kunne ha den balansen og styrken det krevdes for å kunne danse. Da jeg var 18 år var jeg med i Askepott sammen med Svenske kongelige balletten i Grieghallen. Da jeg var 19 år var jeg Bekhterevpasient og levde i smerter.

Ja, du må fortsette å leve så normalt som mulig, sa legene. Det er viktig å trene så du ikke stivner i ryggen. Bekhterev kan danne sammenvoksninger mellom brusken ødelegge leddene. I verste fall føre til operasjoner og proteser.

Jeg ble fortalt alt dette. Jeg ville ikke høre. Jeg ville danse. Danse bort alle smertene, all stivheten, alt det som var så vanskelig å høre om. Jeg danset videre på gode dager, men på dårlige dager måtte jeg ligge i sengen.

Hva med framtiden min? Utdannelse, jobb, familie? Prøv å leve som normalt, sa legene. Det er viktig å trene, men ballett er ikke så ideelt for deg nå lengre. Du kan ikke bli profesjonell danser. Men det er viktig å holde seg sterk og myk så du ikke stivner.

Jeg trente i basseng, og gikk til fysioterapi. Selv om det var en sterk kontrast til å danse profesjonell ballett, kunne jeg fremdeles bevege meg. Jeg danset der i bassenget. Inni meg. Men jeg gråt også, når ingen så meg. Likevel hadde jeg fremdeles et lite håp. Et håp om å bli kvitt smertene og kunne leve normalt, som før. Gå uten å halte, men danse, leve.. uten smerter.

Det er dessverre ingen vei utenom, du må operere inn hofteproteser, sa legene da jeg var 24 år.

Ordene sved. Jeg kunne like gjerne fått en knyttneve rett i ansiktet. Proteser i hoftene? Skjære i musklene mine, banke, hogge, sette inn stål i kroppen min? Hva med balletten da, tenkte jeg. Jeg hadde ikke helt sluppet taket på dansen ennå, men nå..

Det er viktig med opptrening nå etter operasjonene, sa legene. Jeg hadde mest lyst til å bare bli liggende i sengen for alltid. Hva er vitsen med all denne treningen, jeg kan jo aldri danse igjen likevel?

Jeg stod i sykehuskorridoren, fortvilet, deprimert, redd. Hvem er jeg nå, er jeg den samme som jeg var før jeg fikk Bekhterev? Er jeg fremdeles den lille ballerinaen som var så myk, elegant og som svevde over gulvet på tåspissko?

Jeg stod der i korridoren, mens jeg holdt meg fast i gåstolen.

Da var det en liten fransk stemme som hvisket til meg:

Pas de Chat! Disiplin! Strekk! Konsentrasjon! Fortsett!

Det var nesten som om jeg kjente lukten av svette fra ballettsalen, og jeg fornemmet et lite slag av ballettstokken mot leggen min. Jeg husket at jeg alltid fortsatte å danse, selv om tærne mine var såre og blodige i de harde tåspisskoene.

Jeg lukket øynene, og inni meg følte jeg at jeg var den samme likevel. Jeg gikk, skritt for skritt, og hver nerve og muskel i kroppen min adlød, akkurat slik som da jeg danset. Disiplin! Jeg nærmest svevde bortover sykehuskorridoren bak gåstolen. Inni meg var jeg Tornerose som danset, utenpå var jeg en hofteoperert ung kvinne. Med denne ”dansen” ble jeg inspirert til ikke å gi opp. Jeg kjente at jeg gradvis fikk bedre kontroll på bevegelsene mine. Smertene avtok etter hvert, og jeg kjente at selv om det var smertefullt å bevege seg, trene og bruke musklene som var kuttet i, kunne jeg belaste protesene mer og mer. Jeg kunne gå igjen! Før operasjonene kunne jeg nesten ikke gå, men nå, etter flere måneders gradvis trening kunne jeg ”danse”.

Inni meg danser jeg ballett ennå, når jeg trener i basseng, eller gjør øvelser hos fysioterapeuten. Uten den selvdisiplinen og kroppsbeherskelsen balletten gav meg i livet ville jeg kanskje gitt opp. Men man fortsetter alltid å danse, i alle fall i hjertet, selv om man har Bekhterev, og dobbeltsidig hofteproteser. Når man har det, kan man ikke legge seg ned, eller gi opp. Da blir man svak, stiv, og bare verre i sykdomsforløpet. Man må bevege seg, og bruke kroppen på en ny måte, slik at den fungerer best mulig til tross for sykdommen. Jeg er fremdeles en liten Tornerose, som danser, på en ny måte. Jeg danser mitt eget ”pas de Chat”.

Lill Due

 

This slideshow requires JavaScript.

Yrke: Profesjonell pasient

Gjesteblogg av Anna Tostrup Worsley:

”Hei, jeg heter Anna. Jeg er profesjonell pasient.”  Det begynte som en vits, en måte å slippe alle de ubehagelige spørsmålene som fulgte når jeg hadde sagt ”Jeg er uføretrygdet”. Det er så slitsomt når folk begynner å spørre og grave i helsehistorien min, når jeg selv heller vil prate om noe annet. 

I tillegg til leddgikt fra 19-års alderen har jeg vært i to trafikkulykker og pådratt meg noen skumle rygg -og nakkeskader. Så etter 16 år som kroniker har jeg vært gjennom utallige møter med helsearbeidere og samtaler med spesialister. Jeg har prøvd alle mulige typer behandling både innen skolemedisin og de mer utsvevende alternativer, blitt kvitt sprøyteskrekken gjennom hyppige stikk, lært meg å svelge 5-7 tabletter om gangen og gått gjennom operasjoner og rehabilitering på flere forskjellige sykehus. Kort sagt, jeg har fortjent min tittel som profesjonell pasient, og har blitt spesialist på egen helse.

Som en av de unge syke som aldri kom inn på arbeidsmarkedet har jeg havnet i det såkalte ”utenforskapet”. Iblant åpner jeg døra og kikker ut på de som lever i den ”friske” verden der ute. Noen ganger lurer jeg på om de er så friske, egentlig. De virker veldig stressa og lei seg mye av tiden.

Siden vi unge uføre stadig diskuteres som et alvorlig samfunnsproblem i media, og det er mange som mener mye om oss som er langtidssyke, tok jeg til slutt mot til meg og bestemte meg for å dele mine egne erfaringer fra livet som syk og møtet med helse- og trygdevesenet. Det ble til boken ”Kronisk” som ble gitt ut på Unipub forlag denne høsten. Det siste året har jeg drevet den engelske bloggen 365 pain-free days, med inspirasjon for folk som lever med kronisk smerte, og i kjølvannet av bokutgivelsen har jeg fått stipend fra Fritt Ord til å starte en blogg om det norske helsevesenet. Jeg kaller den ”diagnostisert”, fordi jeg har lyst til å rette oppmerksomheten mot makten som ligger i en diagnose, og inspirere folk til å tenke nytt rundt hvordan helsevesenet i Norge fungerer.

Så langt er alt vel, jeg har en dialog med min NAV saksbehandler og får støtte i å være aktiv og gjøre det jeg kan med de kreftene jeg har. Jeg leverer meldekort annehver uke og prøver å få økonomien til å gå rundt. Men jeg lurer litt på hvor grensene går. Hvor samfunnsegasjert får jeg være før de sier at jeg må klare meg selv? Hadde det ikke egentlig vært tryggere å godta diagnosene, prognosene og minsteutbetalingen, sette meg på sofaen og ikke si noenting om hva jeg har opplevd? Jeg risikerer kanskje å miste trygden på grunn av dette, for vi langtidssyke skal vel helst være usynlige, eller passive i den offentlige arena. Vi framstilles gjerne i media som stakkarslige offer eller modige martyrer, og det virker som om mange tror at syke mennesker per definisjon ikke kan være engasjerte og proaktive. ”Er du syk skal du være hjemme og ha det leit. Vi andre skal synes synd på deg og være glade for at det ikke er oss.” Det fungerer jo bra for akutt og kortvarig sykdom, men å bli dømt til den rollen resten av livet er ganske forferdelig.

Jeg velger å se det på annen måte. Takket være mine diagnoser har jeg et yrke. Jeg er profesjonell pasient. Det er dårlig betalt, men tidvis ganske spennende. Ved å være syk bidrar jeg til samfunnsøkonomien – sykdommen min er med på å skape massevis av jobber i helsevesenet, byråkratiet og i legemiddelindustrien.

Så kom ikke her og si at jeg skal skamme meg:)

Anna Tostrup Worsley
Aktuell med boken “Kronisk”

Vanskeligere å være ”helseflyktning”

Helsedepartementet begrenser nå muligheten til å kjøpe behandling og rehabilitering utenfor EU.

Hvert år reiser flere enn 7000 kronisk syke til utlandet på egen regning for behandling, fordi effekten av behandling er bedre i varmt klima.  ”Helseflyktningene” har til nå hatt mulighet til å få dekket utgiftene til selve behandlingen de mottar i utlandet. Nå lager departementet en ny forskrift om stønad til helsetjenester mottatt i EØS-land. Med innføringen av denne opphører samtidig ordningen med stønad til behandling utenfor EØS.  

Dette betyr at de som har fått bedret sin helse ved opphold på godkjente behandlingssteder i Montenegro, Tyrkia og Thailand nå i realiteten mister denne muligheten. Flere av disse behandlingsstedene er blant de beste som finnes for mennesker med revmatiske og andre kroniske sykdommer.

Vi i Revmatikerforbundet forstår ikke at det kan være til hinder for innføringen av et EU-direktiv å fortsette praksisen med full refusjon for fysioterapibehandling ved godkjente institusjoner utenfor EU-EØS-området.

Mange av de som har reist til behandlingssteder i utlandet for egen regning, må heretter søke om lignende behandling i Norge. Dette fordi de færreste har råd til både reise, opphold og behandling selv. Inntil nå har man altså kunnet få behandlingsutgiftene refundert i Norge.

Vi vet at det ikke er kapasitet i helsevesenet her i landet til å ta hånd om alle disse menneskene. Dermed vil landets helsekøer bli enda lengre. Det vil gi   lengre sykmeldingsperioder og flere som faller ut av arbeidslivet. Faktisk også flere som etter hvert vil trenge omfattende pleie og omsorg på grunn av manglende kontinuitet i behandlingstilbudet, og det blir kommunenes ansvar.

I dag er det ikke kapasitet i norsk helsevesen til å gi kronikerne den behandling de må ha. Mange har derfor valgt å reise til utlandet for egen regning. Vi oppfordrer helsemyndighetene om ikke å frata oss den muligheten.

Svein Dåvøy, forbundsleder i Norsk Revmatikerforbund