Empowermentseminar – Få maksimal utnyttelse av egen kapasitet

Gjesteblogg av Joachim Sagen -BURG sekretær og en ung/voksen revmatiker

 

Fra å ha en frisk kropp og hatt ambisjoner om høy utdannelse, god jobb og en aktiv fritid kan man falle dypt ned i en tilværelse som kronisk syk. Man må kanskje endre på ambisjoner og mål. De nye målene trenger ikke være mindre ambisiøse eller ha lavere prestisje, de må kanskje bare justeres litt. Det å ha noe utfordrene og interessant å holde på med kombinert med et trygt og sosialt nettverk kan faktisk ta fokus vekk fra sykdom om stress. For at det skal finne sted prosesser der man ”får” muligheten til merbestemmelse og medbestemmelse i eget liv er det helt avgjørende at det også foregår indre prosesser der en selv setter seg i stand til å ta kontroll over egen hverdag, men det er ikke bare lett! Det å få en sykdom kan oppleves som vanskelig, men det å akseptere at man har en sykdom er verre! For å kunne gjøre noe med sin egen situasjon er det essensielt at man først akseptere sitt nye utgangspunkt.

I motsetning til å sitte maktesløs og vente på at en ”løsning” skal komme fra de profesjonelle, vil empowerment handle om å sette seg selv i stand til å bli en aktiv deltager i eget liv. I dette ligger gjenerobringen av egne krefter for maksimal utnyttelse av egen kapasitet. På denne måten man da kan nå målene man har satt seg.

En som har tatt saken i egne hender og klart og på nytt å utnytte sin kapasitet er Polfarer Marit Figenchou.

Fra å ha hatt sentrale lederstillinger i næringslivet var fallet dypt ned til en tilværelse som kronisk syk. Etter at diagnosene inntraff, satte hun seg nye mål, høye mål – og hun nådde dem alle: I perioden 2002 – 2010 besteg hun fem av syv Seven Summits (som er de høyeste toppene på hvert av de syv kontinentene), og i desember 2010 nådde hun Sydpolen. Det jeg lurer på er hvordan hun kunne gå hver dag ute i kulden i fire uker uten å vite at hun kunne legge seg i en god varm seng om kvelden…!? Marit sier likevel at det er andre ting i livet som har krevd langt mer mot og innsats, og som hun har langt større grunn til å være stolt av. Nemlig det å innse at man er syk og ha viljen og motivasjonen til å gjøre det beste ut av situasjonen. I foredragene forteller hun om hvordan det var å bli organisasjonssjef i eget liv. Hun har svettet mye i motbakkene og for å komme til toppene og for å oppnå ny utsikt…. det kan alle gjøre!

Delta på seminar med Polfarer Marit Figenchou og den jungianske psykoterapauten Monica Etterlbruck, onsdag 28. mars på Rica Bygdøy Alle fra klokken 18:00 – 21:00. Du kan lese mer om dette bl.a. på facebook.

Marit har sin egen nettside heltsykt.no

 

Fibromyalgi – en revmatisk sykdom som ignoreres i det norske helsevesenet?

I NRF opplever vi at fibromyalgi ikke blir tatt tilstrekkelig på alvor av mange leger. Legene synes å være sterkt splittet i synet på sykdommen. Jeg har hørt fastleger som uttaler at fibromyalgi ikke er noen sykdom – eller at det bare er innbilning eller psykiske problemer. Jeg har også hørt revmatologer som sier at det ikke er noen revmatisk sykdom. Dette til tross for at fibromyalgi i henhold til Verdens helseorganisasjon (WHO) er en revmatisk sykdom.

Hele 5% av Norges befolkning har fibromyalgi. De fortjener å bli møtt av et helsevesen som tar dem på alvor. Det synes som om fibromyalgi ikke er ønsket på mange revmatologiske avdelinger. Dette fører til at en stor gruppe med en vanskelig og smertefull revmatisk sykdom, ikke får den behandlingen de har behov for. Den måten pasienter med fibromyalgi blir møtt i det norske helsevesenet, medfører en maktesløshet som bare forsterker problemene for denne gruppen.

I en evalueringsrapport fra Sintef, som ble lagt fram den 7. desember, sies det enda en gang at behandling i varmt klima gir større effekt og at effekten varer lengre sammenlignet med behandling i Norge. I tillegg er det billigere.

En overlege ved Statens Behandlingsreiser har tidligere undersøkt og dokumentert at nettopp fibromyalgipasienter har god nytte av behandling i varmt klima. Det er i overensstemmelse med de uttalelsene vi i Revmatikerforbundet hører fra fibromyalgipasienter som har fått behandling i varmt klima. Det er derfor NRFs mening at antall plasser må utvides betydelig – slik at også denne fibromyalgigruppen kan dra nytte av denne helsefremmende behandlingen. 

Når behandlingsplassene i tillegg koster mindre enn behandlingsopphold i Norge, kan vel ikke Helse– og omsorgsdepartementet mene at det er for dyrt å sende denne gruppen på klimabehandling?

Yrke: Profesjonell pasient

Gjesteblogg av Anna Tostrup Worsley:

”Hei, jeg heter Anna. Jeg er profesjonell pasient.”  Det begynte som en vits, en måte å slippe alle de ubehagelige spørsmålene som fulgte når jeg hadde sagt ”Jeg er uføretrygdet”. Det er så slitsomt når folk begynner å spørre og grave i helsehistorien min, når jeg selv heller vil prate om noe annet. 

I tillegg til leddgikt fra 19-års alderen har jeg vært i to trafikkulykker og pådratt meg noen skumle rygg -og nakkeskader. Så etter 16 år som kroniker har jeg vært gjennom utallige møter med helsearbeidere og samtaler med spesialister. Jeg har prøvd alle mulige typer behandling både innen skolemedisin og de mer utsvevende alternativer, blitt kvitt sprøyteskrekken gjennom hyppige stikk, lært meg å svelge 5-7 tabletter om gangen og gått gjennom operasjoner og rehabilitering på flere forskjellige sykehus. Kort sagt, jeg har fortjent min tittel som profesjonell pasient, og har blitt spesialist på egen helse.

Som en av de unge syke som aldri kom inn på arbeidsmarkedet har jeg havnet i det såkalte ”utenforskapet”. Iblant åpner jeg døra og kikker ut på de som lever i den ”friske” verden der ute. Noen ganger lurer jeg på om de er så friske, egentlig. De virker veldig stressa og lei seg mye av tiden.

Siden vi unge uføre stadig diskuteres som et alvorlig samfunnsproblem i media, og det er mange som mener mye om oss som er langtidssyke, tok jeg til slutt mot til meg og bestemte meg for å dele mine egne erfaringer fra livet som syk og møtet med helse- og trygdevesenet. Det ble til boken ”Kronisk” som ble gitt ut på Unipub forlag denne høsten. Det siste året har jeg drevet den engelske bloggen 365 pain-free days, med inspirasjon for folk som lever med kronisk smerte, og i kjølvannet av bokutgivelsen har jeg fått stipend fra Fritt Ord til å starte en blogg om det norske helsevesenet. Jeg kaller den ”diagnostisert”, fordi jeg har lyst til å rette oppmerksomheten mot makten som ligger i en diagnose, og inspirere folk til å tenke nytt rundt hvordan helsevesenet i Norge fungerer.

Så langt er alt vel, jeg har en dialog med min NAV saksbehandler og får støtte i å være aktiv og gjøre det jeg kan med de kreftene jeg har. Jeg leverer meldekort annehver uke og prøver å få økonomien til å gå rundt. Men jeg lurer litt på hvor grensene går. Hvor samfunnsegasjert får jeg være før de sier at jeg må klare meg selv? Hadde det ikke egentlig vært tryggere å godta diagnosene, prognosene og minsteutbetalingen, sette meg på sofaen og ikke si noenting om hva jeg har opplevd? Jeg risikerer kanskje å miste trygden på grunn av dette, for vi langtidssyke skal vel helst være usynlige, eller passive i den offentlige arena. Vi framstilles gjerne i media som stakkarslige offer eller modige martyrer, og det virker som om mange tror at syke mennesker per definisjon ikke kan være engasjerte og proaktive. ”Er du syk skal du være hjemme og ha det leit. Vi andre skal synes synd på deg og være glade for at det ikke er oss.” Det fungerer jo bra for akutt og kortvarig sykdom, men å bli dømt til den rollen resten av livet er ganske forferdelig.

Jeg velger å se det på annen måte. Takket være mine diagnoser har jeg et yrke. Jeg er profesjonell pasient. Det er dårlig betalt, men tidvis ganske spennende. Ved å være syk bidrar jeg til samfunnsøkonomien – sykdommen min er med på å skape massevis av jobber i helsevesenet, byråkratiet og i legemiddelindustrien.

Så kom ikke her og si at jeg skal skamme meg:)

Anna Tostrup Worsley
Aktuell med boken “Kronisk”

Hva skal vi gjøre med det syke Norge?

Leserbrev som stod på trykk i ulike aviser i juni 2010:

Sykefraværet i Norge er stadig under debatt. Alle er enige i at det er altfor høyt. Det vanskelige spørsmålet er imidlertid: hvordan redusere sykefraværet?

Her famler våre myndigheter. For tiden er det et stort fokus på at arbeidsgiverne må ta større ansvar. Det er vi enige i. NAV har en viktig oppgave i å hjelpe de som er syke tilbake til aktivt arbeid. Det er også viktig.

Men: Vår påstand er likevel at den aller viktigste årsaken til at så mange er sykmeldte, ikke vies tilstrekkelig oppmerksomhet. I Norsk Revmatikerforbund får vi nemlig innspill fra våre medlemmer som forteller at de ikke får den behandling de trenger når de trenger den, og at de derfor skyves ut av arbeid. Både kommunehelsetjeneste og sykehusene svikter sin oppgave når det gjelder store grupper av kronisk syke.

Resultatet er at enormt mange mennesker blir svingdørspasienter under sykmelding. Etter hvert må de gi tapt og slutte i arbeid. For oss revmatikere er det helt essensielt å komme tidlig til behandling. Likevel må svært mange syke stå på vent så lenge at eventuell behandling kommer for seint. Resultatet er livsvarige skader. Det er trist å se at stadig nye generasjoner av unge revmatikere må gi tapt fordi helsevesenet ikke har kompetanse og kapasitet til å gi effektiv hjelp i tide.

Hva er så løsningen på denne utfordringen?

Vi i Revmatikerforbundet vet at tidlig og effektiv behandling og oppfølging samt god tilrettelegging av arbeidet, kan holde kronisk syke mye lengre i arbeid. Den samfunnsøkonomiske gevinsten av en slik satsning er enorm. På lang sikt kan det dreie seg om flere titalls milliarder i reduserte samfunnsmessige kostnader. Særlig stort er produksjonstapet ved at folk ikke kan arbeide.

Vi i Revmatikerforbundet vil derfor oppfordre Helse- og omsorgsdepartementet og Arbeidsdepartementet, arbeidsgiver- og arbeidstakerorganisasjonene og brukerorganisasjonene for kronisk syke til å arbeide sammen. Dette for å oppnå de målene som jeg oppfatter at vi alle er enige om; nemlig å redusere sykefravær og uførhet i dette landet.

Vi kjenner hvor skoen trykker: Spør oss og vi skal love å bidra med vår innsikt og erfaring til å skape et bedre samfunn i framtida til glede og nytte for oss alle.

Svein Dåvøy, forbundsleder Norsk Revmatikerforbund

Svineinfluensafrykt påvirker viktig behandlingstilbud

Behandlingstilbud for revmatikere avlyst på grunn av frykt for svineinfluensa. Revmatikerforbundet krever erstatning for tapt behandling i utlandet

Over 800 kronisk syke har nettopp fått avlyst sin innvilgede og planlagte behandling i utlandet pga myndighetenes frykt for smitte av svineinfluensaen. Over 600 av disse er revmatiske barn og voksne som skulle reise til Reuma-Sol i Spania, Igalo i Monte Negro og Balcova i Tyrkia og få sårt tiltrengt behandling.

Disse menneskene er valgt ut til å få denne behandlingen blant mange søkere fordi de har et ekstra behov for et slikt opphold for å opprettholde egen helse. Behovet og etterspørselen for slik behandling er svært stor.  Under halvparten av søkerne får et slikt tilbud. Mange har ventet lenge på å få et slikt helsebringende oppholdet. De løper nå en stor risiko for å få dårligere helse når de ikke får behandlingen de trenger. Dette kan føre til at arbeidsfunksjon og mestringsevne blir varig redusert. For noen av de som skulle reise er det greit å vente et halvt år på å få ny tur når svineinfluensafaren er over. Men med et begrenset antall slike behandlingsreiser hvert år vil en eventuell erstatningsreise for disse gå utover tilbudet til andre neste år.

I avisene kan vi lese at Rikshospitalet (som administrerer ordningen med behandling i utlandet) anslår å få en kostnad 25 millioner på de avlyste turene. Denne kostnaden får staten i tillegg til de andre utgiftene ved svineinfluensa. Et avlyst behandlingsopphold vil også for noen føre til større behov for sykemelding, noe som kunne vært forebygget med en behandlingsreise.

Hva vil Regjeringen gjøre for å bøte på de akutte problemene disse pasientene uforskyldt er kommet opp i? Foreløpig har vi ikke hørt noe fra våre myndigheter.

Norsk Revmatikerforbund krever at Helse- og omsorgsdepartementet sørger for behandling i Norge for de som har umiddelbare behov eller aller helst at regjeringen bidrar med ekstra bevilgning av midler slik at de som mister tilbudet om sårt tiltrengt behandling får det når faren er over.