Hvem har ansvar for min livskvalitet?

Gjesteblogg av Marit Figenschou:

Alle mennesker har det til felles at de kan ydmykes, krenkes og bli syke. Å bli langtidssyk og uføretrygdet er en stor mental belastning og har stor betydning for identitet og selvtillit. Kunnskap, ferdigheter og erfaringer blir verdiløse og viktige nettverk blir borte. Livet som syk er uvant, ukjent og sårbart. Men ikke bare sykdom sender en ut i nytt terreng. Å miste en som står en nær, miste jobben eller bli skilt er en stor påkjenning for mange. Når livet blir snudd på hodet, er det lett å havne i offerrollen. Mange mister grepet om eget liv, meningsløsheten rykker inn og det er lett å bli et offer.

Hvor ofte har jeg ikke hørt meg selv si: ”Hadde bare legen kunnet gjøre…..”, ”hadde bare lederen kunnet si …..”. Verden der ute som går meg imot, alle de andre er så teite, udugelige og ingen forstår meg. Livet er som en plattform hvor jeg står i midten og alle andre rundt er noen store idioter. De andre der ute er skyld i min elendighet og HELE verden er urettferdig. Man har gitt fra seg ansvaret for eget liv til andre i håp om at andre skal ordne opp. Å være et offer medfører maktesløshet, ansvarsløshet og mangel på regi. Livet mitt, gleden over å være til, er avhengig av andre.

Å være et offer verker, tapper en for energi og ødelegger relasjoner. Skyldsøkingen må snus. Men det er ikke lett. Min erfaring er at det er vanskelig å komme seg ut av offerrollen uten hjelp. Er det noen som har gjort seg noen tanker rundt dette? Er vi flinke nok til å hjelpe andre, stille spørsmål og veilede i slike situasjoner? Eller vender vi det døve øret til og går videre?

Marit Figenschou

Etter at Marit Figenschou fikk kreft i 1998, endret livet seg. Diagnosene stod i kø: leddgikt, osteoporose og artrose. Og etter at dørene til sykehuset var lukket, ventet uførheten, og med den sorg, skam, depresjon, følelse av tap og mindreverd. Fra å ha hatt sentrale lederstillinger i næringslivet var fallet dypt ned til en tilværelse som syk. Etter at diagnosene inntraff, satte hun seg nye mål - høye mål - og hun nådde dem alle: I perioden 2002-2010 besteg hun fem av syv Seven Summits (som er de høyeste toppene på hvert av de syv kontinentene), og i desember 2010 nådde hun Sydpolen. Idet hun berørte den blanke kulen, innså hun at det ikke nødvendigvis er dette som er hennes største bragd. Det er andre ting i livet som har krevd lagt mer mot og innsats, og som hun har langt større grunn til å være stolt av. Hun har bygget ny grunnmur i livet. Hun klart å finne ut hvordan hun kan leve diagnosene sine, bli venn med dem i stedet for å kjempe mot dem.

 

Du kan lese mer om Marit på hennes blogg heltsykt.no

Yrke: Profesjonell pasient

Gjesteblogg av Anna Tostrup Worsley:

”Hei, jeg heter Anna. Jeg er profesjonell pasient.”  Det begynte som en vits, en måte å slippe alle de ubehagelige spørsmålene som fulgte når jeg hadde sagt ”Jeg er uføretrygdet”. Det er så slitsomt når folk begynner å spørre og grave i helsehistorien min, når jeg selv heller vil prate om noe annet. 

I tillegg til leddgikt fra 19-års alderen har jeg vært i to trafikkulykker og pådratt meg noen skumle rygg -og nakkeskader. Så etter 16 år som kroniker har jeg vært gjennom utallige møter med helsearbeidere og samtaler med spesialister. Jeg har prøvd alle mulige typer behandling både innen skolemedisin og de mer utsvevende alternativer, blitt kvitt sprøyteskrekken gjennom hyppige stikk, lært meg å svelge 5-7 tabletter om gangen og gått gjennom operasjoner og rehabilitering på flere forskjellige sykehus. Kort sagt, jeg har fortjent min tittel som profesjonell pasient, og har blitt spesialist på egen helse.

Som en av de unge syke som aldri kom inn på arbeidsmarkedet har jeg havnet i det såkalte ”utenforskapet”. Iblant åpner jeg døra og kikker ut på de som lever i den ”friske” verden der ute. Noen ganger lurer jeg på om de er så friske, egentlig. De virker veldig stressa og lei seg mye av tiden.

Siden vi unge uføre stadig diskuteres som et alvorlig samfunnsproblem i media, og det er mange som mener mye om oss som er langtidssyke, tok jeg til slutt mot til meg og bestemte meg for å dele mine egne erfaringer fra livet som syk og møtet med helse- og trygdevesenet. Det ble til boken ”Kronisk” som ble gitt ut på Unipub forlag denne høsten. Det siste året har jeg drevet den engelske bloggen 365 pain-free days, med inspirasjon for folk som lever med kronisk smerte, og i kjølvannet av bokutgivelsen har jeg fått stipend fra Fritt Ord til å starte en blogg om det norske helsevesenet. Jeg kaller den ”diagnostisert”, fordi jeg har lyst til å rette oppmerksomheten mot makten som ligger i en diagnose, og inspirere folk til å tenke nytt rundt hvordan helsevesenet i Norge fungerer.

Så langt er alt vel, jeg har en dialog med min NAV saksbehandler og får støtte i å være aktiv og gjøre det jeg kan med de kreftene jeg har. Jeg leverer meldekort annehver uke og prøver å få økonomien til å gå rundt. Men jeg lurer litt på hvor grensene går. Hvor samfunnsegasjert får jeg være før de sier at jeg må klare meg selv? Hadde det ikke egentlig vært tryggere å godta diagnosene, prognosene og minsteutbetalingen, sette meg på sofaen og ikke si noenting om hva jeg har opplevd? Jeg risikerer kanskje å miste trygden på grunn av dette, for vi langtidssyke skal vel helst være usynlige, eller passive i den offentlige arena. Vi framstilles gjerne i media som stakkarslige offer eller modige martyrer, og det virker som om mange tror at syke mennesker per definisjon ikke kan være engasjerte og proaktive. ”Er du syk skal du være hjemme og ha det leit. Vi andre skal synes synd på deg og være glade for at det ikke er oss.” Det fungerer jo bra for akutt og kortvarig sykdom, men å bli dømt til den rollen resten av livet er ganske forferdelig.

Jeg velger å se det på annen måte. Takket være mine diagnoser har jeg et yrke. Jeg er profesjonell pasient. Det er dårlig betalt, men tidvis ganske spennende. Ved å være syk bidrar jeg til samfunnsøkonomien – sykdommen min er med på å skape massevis av jobber i helsevesenet, byråkratiet og i legemiddelindustrien.

Så kom ikke her og si at jeg skal skamme meg:)

Anna Tostrup Worsley
Aktuell med boken “Kronisk”

Spiller biljard for revmatikersaken

Peter Andre Jensen, Foto: Audun Andreassen

Peter Andre Jensen har leddgikt og driver biljardidrett på et forholdsvis høyt nivå med deltagelse i Eliteseriespill for klubblag, større regionale turneringer og mindre lokale turneringer. Som Peter selv sier er ikke hans viktigste kamp på biljardbordet, men snarere kampen for å bedre forholdene for revmatikere rundt om i landet.

Peter spiller alle sine biljardkamper med en spilledrakt der Norsk Revmatikerforbund er frontet på en fremtredende måte. -Gjennom å vise meg “fram” viser jeg at også revmatikere kan delta i idrett på en normal måte, og at revmatikere faktisk finnes, sier Peter.

Nå selger Peter annonseplasser på skjorten sin og inntektene går til Norsk Revmatikerforbund. Les mer om Peter sitt engasjement og hvordan du kan sponse hans skjorte i Giktbloggen

Vi takker Peter for dette flotte initiativet og håper nettopp du vil bidra til en bedre hverdag for revmatikere!

Kan man få gikt av å skrive sms med høye heler?

Mange sier mye om hva man kan få gikt eller andre revmatiske sykdommer av. Jeg har hørt at man kan få artrose av å skrive mye sms og leddgikt av å spille Nintendo Wii . Det å gå med høye heler skal også være en triggende faktor.

I tillegg skal det visstnok hjelpe mot gikt å oppholde seg i en kjempestor fryser og man kan forebygge gikt ved å drikke alkohol.

Gikt er det som egentlig heter leddgikt eller på fagspråket revmatoid artritt. Gikt er ofte også en betegnelse på det som tidligere har vært kjent som slitasjegikt, men som nå kalles artrose.

Så hvordan fungerer dette da, hva kan man egentlig få gikt av? Det er slik at alle slags skader på ledd kan være med å trigge de faktorene som utløser leddgikt for de som allerede er disponert for sykdommen. Det vil si at han eller hun har en større risiko for å utvikle leddgikt enn andre, og en spesiell vevstype kan påvises hos de fleste med leddgikt. Likevel er det noen med denne vevstypen i familier med leddgikt som ikke får leddgikt i det hele tatt.

Når det gjelder artrose er dette en annen type sykdom som stort sett utvikles fordi man har hatt varig overbelastning på det leddet som får bruskskader. De fleste eldre mennesker får artrose som et resultat av et langt liv med belastninger. De fleste håndballspillere får som oftest artrose i knærne etter en lang karriere og andre som driver med tungt kroppsarbeid eller arbeid med overbelastning på enkelte ledd er disponert for artrose. Også overvektige er disponert for å få artrose i hoftene.

Så, neida, det ikke slik at du får leddgikt av å gå med høye heler eller spille Nintendo wii i seg selv. Du får ikke gikt i seg selv av å skrive mye sms eller andre slike ting. Men alt dette kan likevel være en triggende faktor for noen revmatiske sykdommer.

Det finnes også forskning som viser at røyking kan øke risikoen for leddgikt og tro det eller ei, alkohol kan forebygge leddgikt. Men det siste bør man absolutt ta med en klype salt med tanke på alle de andre risikofaktorene alkohol medfører.

Så budskapet vårt vil vel da være noe sånt som – “Stump røyken og varm opp før du spiller Nintendo wii” eller rett og slett “Lev sunt; tren og unngå overbelastning eller overvekt”!

Sesilie Halland