Empowermentseminar – Få maksimal utnyttelse av egen kapasitet

Gjesteblogg av Joachim Sagen -BURG sekretær og en ung/voksen revmatiker

 

Fra å ha en frisk kropp og hatt ambisjoner om høy utdannelse, god jobb og en aktiv fritid kan man falle dypt ned i en tilværelse som kronisk syk. Man må kanskje endre på ambisjoner og mål. De nye målene trenger ikke være mindre ambisiøse eller ha lavere prestisje, de må kanskje bare justeres litt. Det å ha noe utfordrene og interessant å holde på med kombinert med et trygt og sosialt nettverk kan faktisk ta fokus vekk fra sykdom om stress. For at det skal finne sted prosesser der man ”får” muligheten til merbestemmelse og medbestemmelse i eget liv er det helt avgjørende at det også foregår indre prosesser der en selv setter seg i stand til å ta kontroll over egen hverdag, men det er ikke bare lett! Det å få en sykdom kan oppleves som vanskelig, men det å akseptere at man har en sykdom er verre! For å kunne gjøre noe med sin egen situasjon er det essensielt at man først akseptere sitt nye utgangspunkt.

I motsetning til å sitte maktesløs og vente på at en ”løsning” skal komme fra de profesjonelle, vil empowerment handle om å sette seg selv i stand til å bli en aktiv deltager i eget liv. I dette ligger gjenerobringen av egne krefter for maksimal utnyttelse av egen kapasitet. På denne måten man da kan nå målene man har satt seg.

En som har tatt saken i egne hender og klart og på nytt å utnytte sin kapasitet er Polfarer Marit Figenchou.

Fra å ha hatt sentrale lederstillinger i næringslivet var fallet dypt ned til en tilværelse som kronisk syk. Etter at diagnosene inntraff, satte hun seg nye mål, høye mål – og hun nådde dem alle: I perioden 2002 – 2010 besteg hun fem av syv Seven Summits (som er de høyeste toppene på hvert av de syv kontinentene), og i desember 2010 nådde hun Sydpolen. Det jeg lurer på er hvordan hun kunne gå hver dag ute i kulden i fire uker uten å vite at hun kunne legge seg i en god varm seng om kvelden…!? Marit sier likevel at det er andre ting i livet som har krevd langt mer mot og innsats, og som hun har langt større grunn til å være stolt av. Nemlig det å innse at man er syk og ha viljen og motivasjonen til å gjøre det beste ut av situasjonen. I foredragene forteller hun om hvordan det var å bli organisasjonssjef i eget liv. Hun har svettet mye i motbakkene og for å komme til toppene og for å oppnå ny utsikt…. det kan alle gjøre!

Delta på seminar med Polfarer Marit Figenchou og den jungianske psykoterapauten Monica Etterlbruck, onsdag 28. mars på Rica Bygdøy Alle fra klokken 18:00 – 21:00. Du kan lese mer om dette bl.a. på facebook.

Marit har sin egen nettside heltsykt.no

 

Har noen spurt ”de trygdede”?

Det er ingen som ønsker å leve på trygd i arbeidsfør alder. Spør noen av de som har vært nødt til å kaste inn håndkleet. Still spørsmål om hvordan arbeidet ble tilrettelagt for dem da de ble syke, om hvordan de har opplevd arbeidsgiversiden, og videre kampen med NAV.

Noen mener åpenbart at trygden i Norge er altfor god, og at folk derfor blir oppmuntret til å gå over fra arbeid til trygd. Fra mitt ståsted som mangeårig tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbund, virker en slik påstand helt urimelig. De som må gå over til trygd, går som regel drastisk ned i inntekt. I tillegg har de fleste ekstra store utgifter i forbindelse med sykdom, behandling og vedlikehold av egen helse.

Tap av arbeid påviker ikke bare økonomien. Det oppleves som et tap som berører svært mange sider av den sykes og familiens livskvalitet. Det å ikke kunne bidra i samfunnet, det å miste et sosialt nettverk og bli isolert fra det pulserende samfunnet, kan gå på selvrespekten løs. Det kan da ikke være mange som ønsker å pine seg selv på en slik måte? Jeg kjenner ingen! Virkeligheten slik jeg oppfatter den, er at kronisk syke kjemper en daglig kamp for å klare å holde seg i arbeid og vedlikeholde egen helse lengst mulig.

Samfunnsmessig gevinst å satse på å holde folk i arbeid
Den nylig lanserte rapporten Fit for Work fra Work Foundation i England, viser at mennesker med muskel- og skjelettsykdommer har store problemer med å bli værende i arbeid, hovedsakelig fordi de ikke får riktig behandling til riktig tid. Dette vil medføre store reduksjoner i et lands nasjonalprodukt. Dette viser at det er en enorm samfunnsmessig gevinst ved å holde folk i arbeid i stedet for la dem bli skjøvet ut av arbeidslivet. Rapporten viser også at svært mange uføre har ønske om å få komme tilbake i arbeid.

Rapporten forteller oss at muskel- og skjelettsykdommene utgjør en tredjedel av alle uføretilfeller og alle sykefravær i Norge. Ryggsmerter og leddgikt alene koster det norske samfunnet årlig rundt 21 milliarder kroner.

Det er 300.000 mennesker med en revmatisk diagnose i Norge og en av fire nordmenn har en sykdom relatert til muskel- og skjelettsystemet. Det å ikke utnytte ressursene til alle disse, må sies å være en enorm samfunnsmessig sløsing.

Hva kan så gjøres?
De viktigste er å investere i et helsevesen som kan sørge for at folk ikke blir gående og vente til muskler og ledd blir skadet. Rapporten påviser at tidlig diagnose og rask behandling av disse sykdommene kan hindre alvorlige utfall og dermed opprettholde arbeidsførhet gjennom et langt liv. Tenk om norske myndigheter kunne satset noen hundre millioner i å ta bort køene og ventelistene? En slik handling kan spare landet for milliarder i framtidig behandling av skader, ufrivillig utfasing av arbeidslivet og unødvendige pleie- og omsorgstjenester.

Det er også viktig å være oppmerksom på at mange får disse sykdommene i ung alder. Vi snakker mao om et helt liv i eller utenfor arbeid! Rapporten påpeker at Norge har en relativt ung befolkning sammenlignet med Europa forøvrig. En investering i å hindre at dagens ungdom skal lide samme skjebne som forgående generasjoner, vil dermed gi ekstra stor samfunnmessig gevinst i Norge.

Samarbeid i arbeidslivet
Rapporten sier også mye om holdninger i samfunn og arbeidsliv – og konsekvensene av holdningene. Forskerne påpeker at arbeidsgivere, leger og de syke selv bør fokusere langt mer på hvilke oppgaver man kan utføre enn hva man ikke kan gjøre. Man trenger ikke å være 100 % arbeidsfør for å vende tilbake til arbeidet. I Storbritannia har de allerede startet arbeidet med et prosjekt der de fokuserer på det folk kan gjøre i stedet for det som er sykt.

Forskerne foreslår at arbeidsgiverne bør legge forholdene til rette for kreativ jobbtilpasning og større fleksibilitet i arbeidssituasjonen. I de landene som har startet arbeidet med nytenkning i arbeidslivet, har enkelte bedrifter allerede ansatt egne koordinatorer som har som oppgave å hjelpe med å tilpasse arbeidssituasjonen slik at bedriftens menneskelige ressurser kan utnyttes til tross for en kronisk sykdom.

Løsningen er med andre ord et utstrakt samarbeid mellom arbeidsgivere, ansatte, bedriftshelsetjenesten, legene og myndighetene.

Og gevinsten?
Gevinsten vil bli et kvalitetsmessig bedre liv for mange kronisk syke og deres familier, større produksjon og mindre helse- og trygdeutgifter. Dette er god helseøkonomi, god nasjonaløkonomi – og regjeringen kan sove bedre om natten fordi trygdeutgiftene vil øke betydelig mindre enn fryktet. Og forhåpentligvis vil de som nå generaliserer og på mange måter henger ut de trygdede, se at dette er et systemproblem og kanalisere kritikken mot systemet fremfor enkeltpersoner som er på trygd.

Svein Dåvøy
Forbundsleder Norsk Revmatikerforbund

Trygdeleger og pasient-trygghet

I Revmatikerforbundet får vi mange henvendelser fra fortvilede revmatikere som får sine søknader avslått av trygdelegen, en lege som de ikke vet hvem er – og som de aldri får møte.

Dette med trygdelegen sin posisjon er et underlig system innen den norske offentligheten. Over mange år har NAV (og før det landets trygdekontor) holdt seg med en skjult overdommer som tydeligvis ikke har noen forpliktelse til å snakke med verken fastlege, spesialist eller pasient. Man kan få inntrykk av at det sitter en allviter bak i kullissene som ser alt og forstår alt – og som derfor ikke trenger å samtale og drøfte med noen. Er ikke en slik posisjon nærmest det som kalles ”det opplyste eneveldet”?

Hvorfor strever folk med å gå til fagspesialister, når trygdelegen kan sitte i sitt lune hi, og med et pennestrøk tilsidesette eller omgjøre alle andre sine vurderinger? Er hiet til trygdelegen tilstrekkelig opplyst?

Kan det være etisk forsvarlig at så stor innflytelse over andre menneskers skjebner skal samles i en hånd? Hva med konsekvensene av en feilbeslutning? Hva med de som får endelig avslag og som ikke lenger vet hvor de skal henvende seg for å få hjelp? Hvor mange orker å ta en rettssak mot det store systemet etter i lang til å ha slitt ned i kampen mot et ugjennomtrengelig byråkrati?

Derfor spør jeg: Hvordan kan den norske velferds- og rettsstaten forsvare å opprettholde systemet med en ”allmektig” trygdelege?

Svein Dåvøy, forbundsleder Norsk Revmatikerforbund

Emballasje for alle? Eller ikke for noen?

Emballasje på dagligdagse bruksartikler som matvarer, rengjøringsprodukter osv. er en utfordring for mange. Faktisk sier hele 40 % av befolkningen at de har problemer med å åpne vanlig emballasje.

Vi har alle vært der, strevd over syltetøyglasset, makrellboksen eller skinkepakka. Mange opplever dette mye vanskeligere enn ”folk flest.” Eldre og barn opplever dette som en utfordring og aller vanskeligst er det for de som har nedsatt styrke eller rørlighet i hendene. Revmatikere er sterkt representert blant disse. Mange med leddgikt og lignende sykdommer har nedsatt styrke i hendene kombinert med smerter noe som ofte gjør det umulig å åpne helt vanlige matvarer uten kniv, saks eller andre spesiallagede redskaper.

Så kan du kanskje si, hva så? Man har da stort sett tilgang på slike redskaper eller man kan få hjelp av andre. Men hvorfor må en revmatiker vente til han får besøk før han kan åpne skinkepakka? Hvorfor lages det uendelig mye emballasje som ikke kan åpnes når det finnes mange gode løsninger på emballasje som både bevarer krav til sikkerhet og oppbevaring og kan åpnes av alle?

Vi har sett de gode løsningene og vi vet at mange i befolkningen vil stille seg bak et ønske om emballasje som kan åpnes uten tilgang til hjelpemidler. Vi vet også at mange velger bort et produkt til fordel for et annet nettopp pga at de ikke kan åpne emballasjen. Hvorfor er det likevel så store deler av bransjen som ikke skjønner dette? Hvorfor kan de ikke dele gode løsninger i stedet for at alle skal lage sine egne sære vanskelig-å-åpne løsninger?

Et annet hensyn her er miljøet, noe vi i Revmatikerforbundet også er opptatt av. Veldig mange produkter har altfor mye unødvendig emballasje, som også er vanskelig å åpne, og noen produkter trenger egentlig ikke emballasje. Dette har blant andre Stormberg tatt tak i. De har begynt å selge ullundertøy uten emballasje. Dette er et tiltak vi setter pris på.

Norsk Revmatikerforbund har jobbet for denne saken lenge og flere produkter har allerede blitt endret etter dialog med oss. Det er likevel maaange igjen! Til våren starter vi prosjektet”folkeaksjonen for enklere emballasjes” støttet av stiftelsen Helse og Rehabilitering. Vi inviterer emballasjeprodusenter, designere, matvarebransjen og alle andre til dialog for at alt skal bli ”åpnet for alle.”

 Relaterte saker:
Vi åpner med hjelpemidler
Lei av vanskelig emballasje
Krever at matvarer blir lettere å åpne

Sesilie Halland, informasjonssjef Norsk Revmatikerforbund

Gladnyhet til revmatikere

I forrige uke kunne vi lese i avisene at over 800 kronisk syke hadde fått avlyst sin innvilgede og planlagte behandlingsreise til Spania, Tyrkia og Monte Negro. Bakgrunnen var frykten for svineinfluensa for personer som bruker medisiner eller har sykdommer som gir redusert motstandsdyktighet.

Vi har nå mottatt en presisering direkte fra sekretariatet for behandlingsreiser ved Rikshospitalet. Det er fremdeles slik at personer i risikogruppene ikke får reise. Men de tomme plassene blir nå fylt opp av revmatikere som i utgangspunktet var satt på venteliste for reise. Reduksjonen i antall revmatikere som får statlig behandlingsreise blir dermed ikke så stor.

Vi ber om at de som ikke får reise i år blir tildelt ny tur når faren er over.

Svineinfluensafrykt påvirker viktig behandlingstilbud

Behandlingstilbud for revmatikere avlyst på grunn av frykt for svineinfluensa. Revmatikerforbundet krever erstatning for tapt behandling i utlandet

Over 800 kronisk syke har nettopp fått avlyst sin innvilgede og planlagte behandling i utlandet pga myndighetenes frykt for smitte av svineinfluensaen. Over 600 av disse er revmatiske barn og voksne som skulle reise til Reuma-Sol i Spania, Igalo i Monte Negro og Balcova i Tyrkia og få sårt tiltrengt behandling.

Disse menneskene er valgt ut til å få denne behandlingen blant mange søkere fordi de har et ekstra behov for et slikt opphold for å opprettholde egen helse. Behovet og etterspørselen for slik behandling er svært stor.  Under halvparten av søkerne får et slikt tilbud. Mange har ventet lenge på å få et slikt helsebringende oppholdet. De løper nå en stor risiko for å få dårligere helse når de ikke får behandlingen de trenger. Dette kan føre til at arbeidsfunksjon og mestringsevne blir varig redusert. For noen av de som skulle reise er det greit å vente et halvt år på å få ny tur når svineinfluensafaren er over. Men med et begrenset antall slike behandlingsreiser hvert år vil en eventuell erstatningsreise for disse gå utover tilbudet til andre neste år.

I avisene kan vi lese at Rikshospitalet (som administrerer ordningen med behandling i utlandet) anslår å få en kostnad 25 millioner på de avlyste turene. Denne kostnaden får staten i tillegg til de andre utgiftene ved svineinfluensa. Et avlyst behandlingsopphold vil også for noen føre til større behov for sykemelding, noe som kunne vært forebygget med en behandlingsreise.

Hva vil Regjeringen gjøre for å bøte på de akutte problemene disse pasientene uforskyldt er kommet opp i? Foreløpig har vi ikke hørt noe fra våre myndigheter.

Norsk Revmatikerforbund krever at Helse- og omsorgsdepartementet sørger for behandling i Norge for de som har umiddelbare behov eller aller helst at regjeringen bidrar med ekstra bevilgning av midler slik at de som mister tilbudet om sårt tiltrengt behandling får det når faren er over.