Empowermentseminar – Få maksimal utnyttelse av egen kapasitet

Gjesteblogg av Joachim Sagen -BURG sekretær og en ung/voksen revmatiker

 

Fra å ha en frisk kropp og hatt ambisjoner om høy utdannelse, god jobb og en aktiv fritid kan man falle dypt ned i en tilværelse som kronisk syk. Man må kanskje endre på ambisjoner og mål. De nye målene trenger ikke være mindre ambisiøse eller ha lavere prestisje, de må kanskje bare justeres litt. Det å ha noe utfordrene og interessant å holde på med kombinert med et trygt og sosialt nettverk kan faktisk ta fokus vekk fra sykdom om stress. For at det skal finne sted prosesser der man ”får” muligheten til merbestemmelse og medbestemmelse i eget liv er det helt avgjørende at det også foregår indre prosesser der en selv setter seg i stand til å ta kontroll over egen hverdag, men det er ikke bare lett! Det å få en sykdom kan oppleves som vanskelig, men det å akseptere at man har en sykdom er verre! For å kunne gjøre noe med sin egen situasjon er det essensielt at man først akseptere sitt nye utgangspunkt.

I motsetning til å sitte maktesløs og vente på at en ”løsning” skal komme fra de profesjonelle, vil empowerment handle om å sette seg selv i stand til å bli en aktiv deltager i eget liv. I dette ligger gjenerobringen av egne krefter for maksimal utnyttelse av egen kapasitet. På denne måten man da kan nå målene man har satt seg.

En som har tatt saken i egne hender og klart og på nytt å utnytte sin kapasitet er Polfarer Marit Figenchou.

Fra å ha hatt sentrale lederstillinger i næringslivet var fallet dypt ned til en tilværelse som kronisk syk. Etter at diagnosene inntraff, satte hun seg nye mål, høye mål – og hun nådde dem alle: I perioden 2002 – 2010 besteg hun fem av syv Seven Summits (som er de høyeste toppene på hvert av de syv kontinentene), og i desember 2010 nådde hun Sydpolen. Det jeg lurer på er hvordan hun kunne gå hver dag ute i kulden i fire uker uten å vite at hun kunne legge seg i en god varm seng om kvelden…!? Marit sier likevel at det er andre ting i livet som har krevd langt mer mot og innsats, og som hun har langt større grunn til å være stolt av. Nemlig det å innse at man er syk og ha viljen og motivasjonen til å gjøre det beste ut av situasjonen. I foredragene forteller hun om hvordan det var å bli organisasjonssjef i eget liv. Hun har svettet mye i motbakkene og for å komme til toppene og for å oppnå ny utsikt…. det kan alle gjøre!

Delta på seminar med Polfarer Marit Figenchou og den jungianske psykoterapauten Monica Etterlbruck, onsdag 28. mars på Rica Bygdøy Alle fra klokken 18:00 – 21:00. Du kan lese mer om dette bl.a. på facebook.

Marit har sin egen nettside heltsykt.no

 

Den norske kandidaten til Steneprisen 2012

”Min måte å overvinne utfordringene det er å leve med revmatisme eller muskel- og skjelettsykdom.”

av Lisbeth van Bergen

Sykdom er en åndelig disiplin! Kort sagt, ikke sant? Og om du nå tror at jeg vil vikle meg inn i en intrikat analyse og oppklarende religiøs utredning? Nei det akter jeg ikke.
Det er bare dette: Sykdom er en åndelig disiplin.

Leddgikt er en smertefull tilstand! Ikke tro på noen måte at jeg synes noe annet. Det er en sviende, verkende, energitappende og svært ondskapsfull tilstand. For ikke å snakke om alle operasjonene, og all treningen etterpå. Og i tilegg alle forklaringene til alle menneskene som spør: Hva gjør du, jobber du?
-Ja, jeg jobber.
Jeg jobber med min åndelige, smertefulle disiplin. Og det er jeg som er sjefen.

Noen dager er jobben enkel, arbeidsoppgavene er lette å løse, og sjefen er svært fornøyd.  Andre dager filtrer timene seg sammen, jeg finner ikke flyt i arbeidsoppgavene, og det kan ende med et smell på slutten av dagen. Men sjefen min er uansett fornøyd, sliten ja, men fornøyd.

Hvordan kan dette være?
Jo: sjefen min, altså meg selv, driver med inkluderende arbeidsliv. Ikke for det, vi krangler av og til, har ulike synspunkter, ønsker forskjellige løsningen på arbeidsoppgavene, ser ikke alltid det samme målet.  Men vi ender nesten alltid opp med å bli enige om akkurat dette:
(vel og merke etter flere runder med imøtekommende og løsningsorientert kommunikasjon, det må man jo ha i en moderne bedrift).

Altså akkurat dette:
Aksept!

Nå vil du vel si,
-Javel og hva så?

Jeg vil aldri fortelle deg hvordan du skal løse dine utfordringer, eller mestre ditt liv. Det har jeg ikke mandat til å gjøre. Jeg kjenner ikke dine tanker, eller føler din smerte, eller vet om hvordan dine dager er. Jeg kan bare ane det.

Men for meg har aksept vært koden som måtte knekkes. Og jeg knakk den!
Okey, jeg skal innrømme at det var en lang vei dit. Som å gå i sirup i motvind, eller som en fremmed som ikke ville forlate huset mitt frivillig, eller som en fiende som måtte bekjempes, med alle midler.

Denne fienden hadde mange ansikter:
Kunnskapsløshet var en av dem. Så jeg måtte lære, måtte vite hva disse bokstavene RA stod for.
Sorg hadde et begredelig ansikt, og var et utfordrende møte. Så jeg måtte møte ham med noe annet, noe uforløst inne i meg.
Frykt er ikke et anbefalt bekjentskap, men det var dette møtet som sterkest utløste behovet for å finne koden.

Så jeg startet min egen bedrift. Drevet av en energi jeg ikke ante jeg hadde. Ikke den energien som får deg til å hoppe opp av sengen en solfylt morgen. Nei, drivkraften min hette kunnskapsløshet, sorg og frykt.
Så jeg leste, satte meg inn i diagnosen, oppdaterte meg på forskning, lærte meg navnene på medisiner, konfronterte fastlegen min, møtte revmatologen min.
Jeg sa:- Jeg er klar

Jeg sa farvel til mine kolleger, la jobben min på hattehyllen, lot tankene strekke seg til fjelltoppene, hvilte drømmene mine i skogbrynet, lot håpet mitt ligge sammen med fiskestangen ved elvebredden.
Men jeg sa: -Dette er ikke farvel

Så var det denne forbaskede frykten da! Hva gjør man når redsel og panikk driver tankene dit du ikke ønsker? Ja, jeg var redd. Redd for det voldsomme og akutte sykdomsangrepet på kroppen min, redd for medisiner og bivirkninger, redd for alle operasjonene, redd for å miste menneskene i mitt liv, for hva kunne vel jeg bidra med nå?
Og jeg sa:-Jeg føler meg maktesløs

Men jeg takker frykten. For da den hadde herjet med meg lenge nok, våknet jeg opp!
Det sies at frykt er det motsatte av kjærlighet. Og nå forventer du vel kanskje at jeg skal si at kjærligheten kom inn i mitt liv? Ja det gjorde den også, men det er en annen historie.
Det som skjedde var:
-Aksept! Jeg er syk!

Jeg la ned alle våpen. Sluttet å stritte imot, sluttet å krige, stoppet opp! Trakk pusten, pustet ut…. og begynte å leve.
Jeg kan ikke definere for deg hva aksept er. Men for meg ble det en gjennomgripende opplevelse. Noe inni meg endret seg, og jeg sa farvel til frykten. Det kom ikke over dagen, men det kom sakte og sikkert inn i livet mitt. Jeg ser i dag rundt meg og vet at livet mitt er mer enn leddgikten, at menneskene i livet mitt er der fremdeles. Jeg behøver ikke vise mitt verd ved å yte noe hele tiden, det er nok at jeg ER.
Jeg vet i dag at det finnes kunnskapsrike mennesker der ute som vil mitt beste, ortopeder og kirurger som har bidratt til at livet mitt har fått ny kraft. Og at sykehusene er fulle av mennesker med mye omsorg og kjærlighet.

Og med all den erkjennelsen kom også min egen kraft tilsyne. Min sykdom har gjort meg til et bedre menneske, punktum. Om andre synes det er mer usikkert. Men min egen oppfattelse av meg selv er slik. Jeg føler meg som et helere menneske med leddgikt, enn hva jeg var før den kom uinvitert inn i livet mitt. I dag er vi sammen i min bedrift, et inkluderende arbeidsliv på godt og vondt. Vi har våre konfrontasjoner, og våre absolutte uenigheter, men vi er sammen under samme tak og har fred i huset. Vi driver åndelig disiplin.

Vanskeligere å være ”helseflyktning”

Helsedepartementet begrenser nå muligheten til å kjøpe behandling og rehabilitering utenfor EU.

Hvert år reiser flere enn 7000 kronisk syke til utlandet på egen regning for behandling, fordi effekten av behandling er bedre i varmt klima.  ”Helseflyktningene” har til nå hatt mulighet til å få dekket utgiftene til selve behandlingen de mottar i utlandet. Nå lager departementet en ny forskrift om stønad til helsetjenester mottatt i EØS-land. Med innføringen av denne opphører samtidig ordningen med stønad til behandling utenfor EØS.  

Dette betyr at de som har fått bedret sin helse ved opphold på godkjente behandlingssteder i Montenegro, Tyrkia og Thailand nå i realiteten mister denne muligheten. Flere av disse behandlingsstedene er blant de beste som finnes for mennesker med revmatiske og andre kroniske sykdommer.

Vi i Revmatikerforbundet forstår ikke at det kan være til hinder for innføringen av et EU-direktiv å fortsette praksisen med full refusjon for fysioterapibehandling ved godkjente institusjoner utenfor EU-EØS-området.

Mange av de som har reist til behandlingssteder i utlandet for egen regning, må heretter søke om lignende behandling i Norge. Dette fordi de færreste har råd til både reise, opphold og behandling selv. Inntil nå har man altså kunnet få behandlingsutgiftene refundert i Norge.

Vi vet at det ikke er kapasitet i helsevesenet her i landet til å ta hånd om alle disse menneskene. Dermed vil landets helsekøer bli enda lengre. Det vil gi   lengre sykmeldingsperioder og flere som faller ut av arbeidslivet. Faktisk også flere som etter hvert vil trenge omfattende pleie og omsorg på grunn av manglende kontinuitet i behandlingstilbudet, og det blir kommunenes ansvar.

I dag er det ikke kapasitet i norsk helsevesen til å gi kronikerne den behandling de må ha. Mange har derfor valgt å reise til utlandet for egen regning. Vi oppfordrer helsemyndighetene om ikke å frata oss den muligheten.

Svein Dåvøy, forbundsleder i Norsk Revmatikerforbund

-I finally had a case of lupus, Dr. House

Alle som har fulgt med på serien House på NRK har merket seg at sykdommen lupus stadig blir vurdert i de ulike mystiske medisinske sakene serien tar for seg. Mange med meg har lurt på om noen faktisk ville få denne diagnosen en gang og i sist episode skjedde det altså.

En magiker får hjertestans under et farefullt utbryterstunt. House mistenker at magikeren bløffer om sykdommen sin, men fatter interesse for saken når det oppstår nye komplikasjoner. Det viser seg til slutt at vedkommende altså har lupus.

Systemisk Lupus Erythematosus (SLE), ofte bare kalt lupus, er en kronisk revmatisk sykdom som gjør immunforsvaret overaktivt. Det dannes spesielle antistoffer i blodet som angriper kroppens eget vev i ulike organer. Hyppigst er forekomsten i hud, ledd, nyrer, hjerte, blod, og hjerne. Ti ganger så mange kvinner som menn rammes, og de fleste får sykdommen i alderen 15 til 45 år. Du kan lese mer om lupus her.

Den stadige omtalen av diagnosen i House har bidratt til bedre kjenneskap til lupus og forhåpentligvis skapt bedre kunnskap om sykdommen. Lupus Foundation of America omtalte episoden da den gikk i USA for en tid tilbake. ”Television shows, such as House M.D., can help millions of viewers to learn about medical conditions. While lupus had always been excluded, information about the disease was being provided to a wide audience, causing many to learn more about it,” uttaler organisasjonen.

Norsk Revmatikerforbund har mange medlemmer med lupus og har egne diagnosegrupper for personer med denne sykdommen.

Kan man få gikt av å skrive sms med høye heler?

Mange sier mye om hva man kan få gikt eller andre revmatiske sykdommer av. Jeg har hørt at man kan få artrose av å skrive mye sms og leddgikt av å spille Nintendo Wii . Det å gå med høye heler skal også være en triggende faktor.

I tillegg skal det visstnok hjelpe mot gikt å oppholde seg i en kjempestor fryser og man kan forebygge gikt ved å drikke alkohol.

Gikt er det som egentlig heter leddgikt eller på fagspråket revmatoid artritt. Gikt er ofte også en betegnelse på det som tidligere har vært kjent som slitasjegikt, men som nå kalles artrose.

Så hvordan fungerer dette da, hva kan man egentlig få gikt av? Det er slik at alle slags skader på ledd kan være med å trigge de faktorene som utløser leddgikt for de som allerede er disponert for sykdommen. Det vil si at han eller hun har en større risiko for å utvikle leddgikt enn andre, og en spesiell vevstype kan påvises hos de fleste med leddgikt. Likevel er det noen med denne vevstypen i familier med leddgikt som ikke får leddgikt i det hele tatt.

Når det gjelder artrose er dette en annen type sykdom som stort sett utvikles fordi man har hatt varig overbelastning på det leddet som får bruskskader. De fleste eldre mennesker får artrose som et resultat av et langt liv med belastninger. De fleste håndballspillere får som oftest artrose i knærne etter en lang karriere og andre som driver med tungt kroppsarbeid eller arbeid med overbelastning på enkelte ledd er disponert for artrose. Også overvektige er disponert for å få artrose i hoftene.

Så, neida, det ikke slik at du får leddgikt av å gå med høye heler eller spille Nintendo wii i seg selv. Du får ikke gikt i seg selv av å skrive mye sms eller andre slike ting. Men alt dette kan likevel være en triggende faktor for noen revmatiske sykdommer.

Det finnes også forskning som viser at røyking kan øke risikoen for leddgikt og tro det eller ei, alkohol kan forebygge leddgikt. Men det siste bør man absolutt ta med en klype salt med tanke på alle de andre risikofaktorene alkohol medfører.

Så budskapet vårt vil vel da være noe sånt som – “Stump røyken og varm opp før du spiller Nintendo wii” eller rett og slett “Lev sunt; tren og unngå overbelastning eller overvekt”!

Sesilie Halland

Helseministeren forskjellsbehandler – det finner vi oss ikke i

Det må være tillatt å spørre: Hvorfor er helsekronene så ulikt og urettferdig fordelt? Er det politikerne våre som vil det slik? Eller er det mektige fagfolk eller organisasjoner som er spesielt flinke til å tale sin sak? Er det slik at det er fritt fram for bevilgning på statsbudsjetter for ”blålys-sykdommene,” mens sykdommer som ”bare” gir store smerter og medfører en gradvis ødeleggelse av helsen glemmes år etter år?

Fra flere kilder kommer det nå meldinger om at det er bygget opp en betydelig overkapasitet på behandling av hjertesykdommer i Norge.

Det er flott at alle med hjerteproblemer nå får den hjelpen de har behov for. Blant revmatikere er det overhyppighet av hjerte-karsykdom sammenlignet med befolkningen for øvrig.

Dersom helseregionene ikke greier å samarbeide og ha en kapasitet på dette feltet som er tilpasset behovet, må det ryddes opp, slik at helsekronene blir mer rettferdig fordelt. For nå er situasjonen slik at mange revmatikere må gå med smerter og usikkerhet i mange år før de i det hele blir vurdert ”verdige” til å få behandling av spesialist i et helseforetak. Mange har opplevd å vente så lenge at det har blitt for seint når de endelig kommer til spesialist. Skaden er inntrådt og kan ikke repareres. De seineste årene er faktisk ventetiden økt for revmatiske sykdommer.
Har det norske samfunnet virkelig råd til å la tusenvis av arbeidsføre kvinner og menn bli uføre og pleietrengende i tidlig alder fordi myndighetene tillater å prioritere feil?
Det er grunn til å spørre: Er ikke helseministeren ansvarlig for alle grupper syke?

Svein Dåvøy, forbundsleder Norsk Revmatikerforbund