Empowermentseminar – Få maksimal utnyttelse av egen kapasitet

Gjesteblogg av Joachim Sagen -BURG sekretær og en ung/voksen revmatiker

 

Fra å ha en frisk kropp og hatt ambisjoner om høy utdannelse, god jobb og en aktiv fritid kan man falle dypt ned i en tilværelse som kronisk syk. Man må kanskje endre på ambisjoner og mål. De nye målene trenger ikke være mindre ambisiøse eller ha lavere prestisje, de må kanskje bare justeres litt. Det å ha noe utfordrene og interessant å holde på med kombinert med et trygt og sosialt nettverk kan faktisk ta fokus vekk fra sykdom om stress. For at det skal finne sted prosesser der man ”får” muligheten til merbestemmelse og medbestemmelse i eget liv er det helt avgjørende at det også foregår indre prosesser der en selv setter seg i stand til å ta kontroll over egen hverdag, men det er ikke bare lett! Det å få en sykdom kan oppleves som vanskelig, men det å akseptere at man har en sykdom er verre! For å kunne gjøre noe med sin egen situasjon er det essensielt at man først akseptere sitt nye utgangspunkt.

I motsetning til å sitte maktesløs og vente på at en ”løsning” skal komme fra de profesjonelle, vil empowerment handle om å sette seg selv i stand til å bli en aktiv deltager i eget liv. I dette ligger gjenerobringen av egne krefter for maksimal utnyttelse av egen kapasitet. På denne måten man da kan nå målene man har satt seg.

En som har tatt saken i egne hender og klart og på nytt å utnytte sin kapasitet er Polfarer Marit Figenchou.

Fra å ha hatt sentrale lederstillinger i næringslivet var fallet dypt ned til en tilværelse som kronisk syk. Etter at diagnosene inntraff, satte hun seg nye mål, høye mål – og hun nådde dem alle: I perioden 2002 – 2010 besteg hun fem av syv Seven Summits (som er de høyeste toppene på hvert av de syv kontinentene), og i desember 2010 nådde hun Sydpolen. Det jeg lurer på er hvordan hun kunne gå hver dag ute i kulden i fire uker uten å vite at hun kunne legge seg i en god varm seng om kvelden…!? Marit sier likevel at det er andre ting i livet som har krevd langt mer mot og innsats, og som hun har langt større grunn til å være stolt av. Nemlig det å innse at man er syk og ha viljen og motivasjonen til å gjøre det beste ut av situasjonen. I foredragene forteller hun om hvordan det var å bli organisasjonssjef i eget liv. Hun har svettet mye i motbakkene og for å komme til toppene og for å oppnå ny utsikt…. det kan alle gjøre!

Delta på seminar med Polfarer Marit Figenchou og den jungianske psykoterapauten Monica Etterlbruck, onsdag 28. mars på Rica Bygdøy Alle fra klokken 18:00 – 21:00. Du kan lese mer om dette bl.a. på facebook.

Marit har sin egen nettside heltsykt.no

 

”Den kasteløse”

India har et system med ulike kaster. Den kasten de er født inn i, tilhører de gjennom hele livet. Men det fins noen som ikke tilhører noen kaste: De er kasteløse. De er nederst på samfunnsstigen, de har få eller ingen rettigheter – og de kan derfor behandles vilkårlig, og dårlig, av alle de andre i samfunnet.

Hva har så denne innledningen med revmatisme å gjøre? Jo, det er til enhver tid et stort antall mennesker med smerter i muskler og/eller skjelett i Norge som opplever å være ”kasteløse”. En revmatisk sykdom starter ofte med diffuse, uforklarlige smerter. Hos noen få kommer smertene mer som en eksplosjon (sjokk nr. 1). Det første møtet med helsevesenet er som regel med fastlegen. Skal jeg bedømme ut fra de beretningene jeg har fått høre fra mange revmatikere, kan legens tilbakemelding ofte være en av disse fire (sjokk nr. 2):
1. La det skure-varianten: ”Jeg kan ikke se at det er noe galt på prøvene.” Dermed er det ikke noe mer jeg kan gjøre.
2. Den vitenskapelige varianten: ”Det er ingen dokumentasjon om at noe er galt.” Ergo er du frisk.
3. Den vanligste feildiagnose-varianten: ”Når jeg ikke kan finne noe på prøvene, kan det være noe psykisk. Jeg skal skrive ut noen beroligende piller”.
4. Den trøstende varianten: ”Gå hjem, slapp av og ta noen dager i sengen, så går det nok over, skal du se”.

Revmatikerne opplever ofte legens atferd slik:
1. Legen lytter ikke
2. Legen tror ikke på meg
3. Legen har ikke innsikt i revmatiske sykdommer

Uansett årsak er resultatet at mange revmatikere går i fem, ti, kanskje femten år med store smerter, nattevåk og problemer i arbeid og familie uten å finne ut hva som feiler dem – en tilstand som kan medføre permanente skader både kroppslig og psykisk. Slik sett kan de få rett de legene som snakker om psyken. Hvis en person må leve med smerter i år etter år, er det ikke underlig om det kommer psykiske reaksjoner.

På et eller annet tidspunkt blir en kanskje henvist til en spesialist i revmatologi. Endelig blir det hjelp å få, tenker man. Men hva skjer? Jo, da skal man på nytt vente i lange tider (sjokk nr. 3). Enkelte må vente i flere år. Stadig større plager og skader pådras. Sykmelding, utfasing fra arbeidslivet og ufrivillig uførepensjon kan bli resultatet.

Når man så slipper til hos revmatologen, og får fastsatt hva som egentlig er årsaken, oppleves det som å motta en stor gave. Arbeidet med å forebygge og motvirke de uheldige utslagene av sykdommen kan begynne. Men for noen er det blitt for seint. De har fått varige skader. Det er ingen vei tilbake.

Diagnosen som ble trukket tilbake
I løpet av de seineste årene har en del revmatikere fått et nytt sjokk. De har opplevd å bli fratatt diagnosen. Vi får melding om at dette ofte gjelder de med Bekhterevs sykdom. Med diagnosen følger adgang til behandling og veiledning samt fysioterapi, medisiner og behandlingsopphold i varmt klima, ofte med forbedret livskvalitet og økt arbeids- og funksjonsevne som resultat.

Så kan en spørre: Er det så dramatisk å bli fratatt diagnosen da? Ja, det er svært dramatisk for den det gjelder. I vårt helseregime blir de nemlig samtidig fratatt alle de ekstra behandlingsrettighetene som er så viktige for oss revmatikere. Men plagene i muskler og skjelett forsvinner ikke, de blir heller mer smertefulle nå. I en slik situasjon burde pasienten få hjelp til å finne ut hva som virkelig er galt, slik at medisin og behandling kan tilpasses den ”riktige” eller nye diagnosen. Vi skal huske at en revmatiker har lidd svært mye før smertene avleirer seg i leddene. Det er en ekstra belastning å ikke bli trodd eller tatt på alvor av de som er satt til å hjelpe oss. Hvorfor skal noen pasienter måtte oppleve at enkelte leger ser ut til å ha som oppgave å fortelle pasientene hvilke diagnoser de ikke har, i stedet for å hjelpe folk med de sykdommene de har? En revmatiker sa det slik: ”Alle dørene til det norske helsevesenet ble plutselig lukket”. Man opplever å bli kastet ut av varmen, og er igjen fullstendig overlatt til seg selv. Man er på ny blitt kasteløs!

Altfor mange kjenner seg igjen i ovenstående beskrivelse. Den behandlingen disse revmatikere blir utsatt for, er uverdig det norske velferdssamfunnet.

Svein Dåvøy, forbundsleder Norsk Revmatikerforbund

Samhandlingsreformen også for mennesker med muskel- og skjelettplager?

Regjeringen vil, gjennom samhandlingsreformen sikre en framtidig helse- og omsorgstjeneste som både svarer på pasientens behov for koordinerte tjenester og de store samfunnsøkonomiske utfordringer. Vi i Norsk Revmatikerforbund er glade for reformen og ser fram til bedre samhandling, men undres samtidig over om alle grupper har fått lik prioritet i den kommende reformen.

I Norge er det 300 000 revmatikere og 800 000 med muskel- og skjelettlidelser. Hvert år koster ryggsmerter og revmatiske lidelser det norske samfunnet svimlende 21 milliarder kroner. Med dette som bakgrunn, er investering i denne gruppens helse virkelig god helseøkonomi. Likevel finner vi forsvinnende lite om muskel- og skjelettplager i den framlagte stortingsmeldingen og revmatikere er ikke nevnt med ett ord. Norsk Revmatikerforbund som arbeider for alle med revmatisk sykdom og muskel- og skjelettplager er svært bekymret over dette.

Rus, psykiatri og diabetes har fått stor plass i reformen, noe som absolutt er på sin plass. Forebygging er nøkkelordet både for disse gruppene og ellers i reformen. Forebygging er avgjørende for å hindre utvikling av muskel- og skjelettplager og satsning på forebyggingstiltak for denne gruppen vil på sikt føre til enorme økonomiske innsparinger for samfunnet. – Hvordan kan vi da nærmest være utelatt i denne reformen som skal være løsningen på fremtidens samfunnsøkonomiske utfordringer?

For de som allerede har fått en revmatisk sykdom er tidlig diagnose, riktig medisinering til riktig tid og samhandling i helsevesenet det viktigste for å hindre store samfunnsmessige kostnader og ikke minst lidelser for enkeltindividet. Norsk Revmatikerforbund er glade for at regjeringen ser behovet for økt koordinering og samhandling for kronisk syke, dette vil være avgjørende for mange revmatikere sitt daglige liv og muligheten til å stå i arbeid og samtidig minske dagens ventelisteproblematikk. Samtidig krever tidlig diagnose både høyere kompetanse hos fastlegene og styrkning av revmatologien. Hvor finner vi svaret på det i reformen?

- Samhandling er stikkordet, vi samhandler gjerne med helseministeren for å finne gode løsninger slik at alle grupper blir inkludert i den kommende reformen!

Svein Dåvøy, forbundsleder Norsk Revmatikerforbund