Svineinfluensafrykt påvirker viktig behandlingstilbud

28.08.09

Behandlingstilbud for revmatikere avlyst på grunn av frykt for svineinfluensa. Revmatikerforbundet krever erstatning for tapt behandling i utlandet

Over 800 kronisk syke har nettopp fått avlyst sin innvilgede og planlagte behandling i utlandet pga myndighetenes frykt for smitte av svineinfluensaen. Over 600 av disse er revmatiske barn og voksne som skulle reise til Reuma-Sol i Spania, Igalo i Monte Negro og Balcova i Tyrkia og få sårt tiltrengt behandling.

Disse menneskene er valgt ut til å få denne behandlingen blant mange søkere fordi de har et ekstra behov for et slikt opphold for å opprettholde egen helse. Behovet og etterspørselen for slik behandling er svært stor.  Under halvparten av søkerne får et slikt tilbud. Mange har ventet lenge på å få et slikt helsebringende oppholdet. De løper nå en stor risiko for å få dårligere helse når de ikke får behandlingen de trenger. Dette kan føre til at arbeidsfunksjon og mestringsevne blir varig redusert. For noen av de som skulle reise er det greit å vente et halvt år på å få ny tur når svineinfluensafaren er over. Men med et begrenset antall slike behandlingsreiser hvert år vil en eventuell erstatningsreise for disse gå utover tilbudet til andre neste år.

I avisene kan vi lese at Rikshospitalet (som administrerer ordningen med behandling i utlandet) anslår å få en kostnad 25 millioner på de avlyste turene. Denne kostnaden får staten i tillegg til de andre utgiftene ved svineinfluensa. Et avlyst behandlingsopphold vil også for noen føre til større behov for sykemelding, noe som kunne vært forebygget med en behandlingsreise.

Hva vil Regjeringen gjøre for å bøte på de akutte problemene disse pasientene uforskyldt er kommet opp i? Foreløpig har vi ikke hørt noe fra våre myndigheter.

Norsk Revmatikerforbund krever at Helse- og omsorgsdepartementet sørger for behandling i Norge for de som har umiddelbare behov eller aller helst at regjeringen bidrar med ekstra bevilgning av midler slik at de som mister tilbudet om sårt tiltrengt behandling får det når faren er over.


Helseministeren forskjellsbehandler – det finner vi oss ikke i

21.08.09

Det må være tillatt å spørre: Hvorfor er helsekronene så ulikt og urettferdig fordelt? Er det politikerne våre som vil det slik? Eller er det mektige fagfolk eller organisasjoner som er spesielt flinke til å tale sin sak? Er det slik at det er fritt fram for bevilgning på statsbudsjetter for ”blålys-sykdommene,” mens sykdommer som ”bare” gir store smerter og medfører en gradvis ødeleggelse av helsen glemmes år etter år?

Fra flere kilder kommer det nå meldinger om at det er bygget opp en betydelig overkapasitet på behandling av hjertesykdommer i Norge.

Det er flott at alle med hjerteproblemer nå får den hjelpen de har behov for. Blant revmatikere er det overhyppighet av hjerte-karsykdom sammenlignet med befolkningen for øvrig.

Dersom helseregionene ikke greier å samarbeide og ha en kapasitet på dette feltet som er tilpasset behovet, må det ryddes opp, slik at helsekronene blir mer rettferdig fordelt. For nå er situasjonen slik at mange revmatikere må gå med smerter og usikkerhet i mange år før de i det hele blir vurdert ”verdige” til å få behandling av spesialist i et helseforetak. Mange har opplevd å vente så lenge at det har blitt for seint når de endelig kommer til spesialist. Skaden er inntrådt og kan ikke repareres. De seineste årene er faktisk ventetiden økt for revmatiske sykdommer.
Har det norske samfunnet virkelig råd til å la tusenvis av arbeidsføre kvinner og menn bli uføre og pleietrengende i tidlig alder fordi myndighetene tillater å prioritere feil?
Det er grunn til å spørre: Er ikke helseministeren ansvarlig for alle grupper syke?

Svein Dåvøy, forbundsleder Norsk Revmatikerforbund


Evig runddans med fastlegene

17.08.09

For noen dager siden fortalte NRK oss at regjeringen kritiserer fastlegene for å sende alt for mange til sykehuset «for sikkerhets skyld». Det blir hevdet at hele 400.000 sykehusinnleggelser er unødvendige.

Vi i Norsk Revmatikerforbund kjenner oss ikke igjen i denne virkelighetsbeskrivelsen. For de fleste med revmatiske sykdommer er situasjonen faktisk helt motsatt av den virkeligheten regjeringen beskriver.  Svært mange opplever å måtte gå i en ”evig runddans” i årevis med store smerter uten å få hjelp og forståelse for problemene. Resultatet blir stivhet og varige skader i ledd og muskler fordi fastlegen ikke forstår seg på symptomene eller ikke «tør» å sende oss til revmatolog.

Slik vi ser det, er det derfor behov for bedre utdannelse i revmatiske sykdommer for fastlegene samt å øke antallet revmatologer med kompetanse til å stille diagnose og foreskrive behandling. Først da kan vi unngå at de som får revmatiske sykdommer i dag, må tåle mange år med enorme smerter og risikere varige problemer med helse og arbeidsliv. Dette problemet har Norsk Revmatikerforbund tatt opp med  helsestatsråd  og helsedepartementet. Vi er overrasket over at slike betraktninger ikke blir tillagt vekt i den debatten som regjeringen nå trekker i gang.

Svein Dåvøy. forbundsleder Norsk Revmatikerforbund


”Den kasteløse”

16.08.09

India har et system med ulike kaster. Den kasten de er født inn i, tilhører de gjennom hele livet. Men det fins noen som ikke tilhører noen kaste: De er kasteløse. De er nederst på samfunnsstigen, de har få eller ingen rettigheter – og de kan derfor behandles vilkårlig, og dårlig, av alle de andre i samfunnet.

Hva har så denne innledningen med revmatisme å gjøre? Jo, det er til enhver tid et stort antall mennesker med smerter i muskler og/eller skjelett i Norge som opplever å være ”kasteløse”. En revmatisk sykdom starter ofte med diffuse, uforklarlige smerter. Hos noen få kommer smertene mer som en eksplosjon (sjokk nr. 1). Det første møtet med helsevesenet er som regel med fastlegen. Skal jeg bedømme ut fra de beretningene jeg har fått høre fra mange revmatikere, kan legens tilbakemelding ofte være en av disse fire (sjokk nr. 2):
1. La det skure-varianten: ”Jeg kan ikke se at det er noe galt på prøvene.” Dermed er det ikke noe mer jeg kan gjøre.
2. Den vitenskapelige varianten: ”Det er ingen dokumentasjon om at noe er galt.” Ergo er du frisk.
3. Den vanligste feildiagnose-varianten: ”Når jeg ikke kan finne noe på prøvene, kan det være noe psykisk. Jeg skal skrive ut noen beroligende piller”.
4. Den trøstende varianten: ”Gå hjem, slapp av og ta noen dager i sengen, så går det nok over, skal du se”.

Revmatikerne opplever ofte legens atferd slik:
1. Legen lytter ikke
2. Legen tror ikke på meg
3. Legen har ikke innsikt i revmatiske sykdommer

Uansett årsak er resultatet at mange revmatikere går i fem, ti, kanskje femten år med store smerter, nattevåk og problemer i arbeid og familie uten å finne ut hva som feiler dem – en tilstand som kan medføre permanente skader både kroppslig og psykisk. Slik sett kan de få rett de legene som snakker om psyken. Hvis en person må leve med smerter i år etter år, er det ikke underlig om det kommer psykiske reaksjoner.

På et eller annet tidspunkt blir en kanskje henvist til en spesialist i revmatologi. Endelig blir det hjelp å få, tenker man. Men hva skjer? Jo, da skal man på nytt vente i lange tider (sjokk nr. 3). Enkelte må vente i flere år. Stadig større plager og skader pådras. Sykmelding, utfasing fra arbeidslivet og ufrivillig uførepensjon kan bli resultatet.

Når man så slipper til hos revmatologen, og får fastsatt hva som egentlig er årsaken, oppleves det som å motta en stor gave. Arbeidet med å forebygge og motvirke de uheldige utslagene av sykdommen kan begynne. Men for noen er det blitt for seint. De har fått varige skader. Det er ingen vei tilbake.

Diagnosen som ble trukket tilbake
I løpet av de seineste årene har en del revmatikere fått et nytt sjokk. De har opplevd å bli fratatt diagnosen. Vi får melding om at dette ofte gjelder de med Bekhterevs sykdom. Med diagnosen følger adgang til behandling og veiledning samt fysioterapi, medisiner og behandlingsopphold i varmt klima, ofte med forbedret livskvalitet og økt arbeids- og funksjonsevne som resultat.

Så kan en spørre: Er det så dramatisk å bli fratatt diagnosen da? Ja, det er svært dramatisk for den det gjelder. I vårt helseregime blir de nemlig samtidig fratatt alle de ekstra behandlingsrettighetene som er så viktige for oss revmatikere. Men plagene i muskler og skjelett forsvinner ikke, de blir heller mer smertefulle nå. I en slik situasjon burde pasienten få hjelp til å finne ut hva som virkelig er galt, slik at medisin og behandling kan tilpasses den ”riktige” eller nye diagnosen. Vi skal huske at en revmatiker har lidd svært mye før smertene avleirer seg i leddene. Det er en ekstra belastning å ikke bli trodd eller tatt på alvor av de som er satt til å hjelpe oss. Hvorfor skal noen pasienter måtte oppleve at enkelte leger ser ut til å ha som oppgave å fortelle pasientene hvilke diagnoser de ikke har, i stedet for å hjelpe folk med de sykdommene de har? En revmatiker sa det slik: ”Alle dørene til det norske helsevesenet ble plutselig lukket”. Man opplever å bli kastet ut av varmen, og er igjen fullstendig overlatt til seg selv. Man er på ny blitt kasteløs!

Altfor mange kjenner seg igjen i ovenstående beskrivelse. Den behandlingen disse revmatikere blir utsatt for, er uverdig det norske velferdssamfunnet.

Svein Dåvøy, forbundsleder Norsk Revmatikerforbund


Samhandlingsreformen også for mennesker med muskel- og skjelettplager?

16.08.09

Regjeringen vil, gjennom samhandlingsreformen sikre en framtidig helse- og omsorgstjeneste som både svarer på pasientens behov for koordinerte tjenester og de store samfunnsøkonomiske utfordringer. Vi i Norsk Revmatikerforbund er glade for reformen og ser fram til bedre samhandling, men undres samtidig over om alle grupper har fått lik prioritet i den kommende reformen.

I Norge er det 300 000 revmatikere og 800 000 med muskel- og skjelettlidelser. Hvert år koster ryggsmerter og revmatiske lidelser det norske samfunnet svimlende 21 milliarder kroner. Med dette som bakgrunn, er investering i denne gruppens helse virkelig god helseøkonomi. Likevel finner vi forsvinnende lite om muskel- og skjelettplager i den framlagte stortingsmeldingen og revmatikere er ikke nevnt med ett ord. Norsk Revmatikerforbund som arbeider for alle med revmatisk sykdom og muskel- og skjelettplager er svært bekymret over dette.

Rus, psykiatri og diabetes har fått stor plass i reformen, noe som absolutt er på sin plass. Forebygging er nøkkelordet både for disse gruppene og ellers i reformen. Forebygging er avgjørende for å hindre utvikling av muskel- og skjelettplager og satsning på forebyggingstiltak for denne gruppen vil på sikt føre til enorme økonomiske innsparinger for samfunnet. – Hvordan kan vi da nærmest være utelatt i denne reformen som skal være løsningen på fremtidens samfunnsøkonomiske utfordringer?

For de som allerede har fått en revmatisk sykdom er tidlig diagnose, riktig medisinering til riktig tid og samhandling i helsevesenet det viktigste for å hindre store samfunnsmessige kostnader og ikke minst lidelser for enkeltindividet. Norsk Revmatikerforbund er glade for at regjeringen ser behovet for økt koordinering og samhandling for kronisk syke, dette vil være avgjørende for mange revmatikere sitt daglige liv og muligheten til å stå i arbeid og samtidig minske dagens ventelisteproblematikk. Samtidig krever tidlig diagnose både høyere kompetanse hos fastlegene og styrkning av revmatologien. Hvor finner vi svaret på det i reformen?

– Samhandling er stikkordet, vi samhandler gjerne med helseministeren for å finne gode løsninger slik at alle grupper blir inkludert i den kommende reformen!

Svein Dåvøy, forbundsleder Norsk Revmatikerforbund