Når kjendiser får den mystiske sykdommen

21.09.10

Hver gang en kjendis får en revmatisk sykdom eller noe man tror kan være en revmatisk sykdom omtales den som ”en mystisk sykdom.” Vi kunne denne helgen lese om Aylar som har mystiske voksesmerter som man trodde var en revmatisk sykdom og tidlig i sommer om Lady Gaga som har testet positivt for Lupus. Lupus har blant annet blitt kjent som en mystisk sykdom gjennom tv-serien House som jeg har blogget om tidligere. Dette er bare de to nyeste eksemplene på denne typen omtale av revmatiske sykdommer. Jeg kunne nevnt flere.

Så kan man spørre seg om det er en positiv eller negativ omtale av revmatiske sykdommer når de synliggjøres på denne måten. Jeg vil si det er litt begge deler. Det er alltid positivt at det skrives om revmatiske sykdommer i mediene, en av våre jobber er jo synliggjøring av sykdommene og de medfølgende utfordringene. Det er selvsagt ikke positivt at noen får dem, heller ikke kjendiser, men akkurat det viser faktisk hvor utbredt revmatiske sykdommer er. Over 300 000 mennesker har en revmatisk diagnose i Norge og rundt 800 000 har revmatiske plager.

Vi kan også skjønne at noen ser på disse sykdommene som mystiske. Det finnes rundt 200 ulike revmatiske diagnoser, mange av dem svært sjeldne. Svært mange revmatikere sliter med å få en diagnose, noe som er nødvendig for å få tilgang til behandling og lignende, nettopp fordi det er vanskelig å finne konkrete fysiske ”bevis” på sykdommen. Revmatiske sykdommer er kroniske, det vil si langvarige og man blir sjelden frisk av dem. De er også som regel usynlige og synptomene varierer veldig fra dag til dag. Så, det er kanskje ikke så vanskelig å skjønne at både de som får dem og hører om dem oppfatter det som litt mystisk.

Vil du avmystifisere ditt forhold til revmatiske sykdommer kan du lese både om ulike diagnoser og behandling m.m. på våre nettsider.

Sesilie Halland
Leder marked og informasjon
Norsk Revmatikerforbund


En innovativ mulighet, eller bare til å le av?

11.09.10

Norsk Revmatikerforbund har, fordi vi er en brukerorganisasjon, fortalt om noen utfordringer mye matvare- og hygiene-emballasje innebærer for mange mennesker. De fleste kvinner har i utgangspunktet 20 prosent mindre styrke i hendene sine enn hva menn har. Mange sykdommer, som de revmatiske, kan svekke håndstyrken, endre grepet og svekke grepstyrken. Med årene svekkes styrken i hendene for alle mennesker.
Det blir stadig vekk slått fast at ny teknologi er nødvendig for å møte økende behov innenfor eldreomsorg og andre omsorgsoppgaver. Det er ønskelig at teknologi utvikles på en slik måte at det kan føles nyttig for den det gjelder, at den ikke stigmatiserer og at den ikke lager større avstand enn nødvendig til andre mennesker rundt. Det dagligdagse trøbbelet med vanskelig emballasje er noe som opptar svært mange av medlemmene i Norsk Revmatikerforbund. Vi har kommunisert dette gjennom flere år. Samtidig har vi også prøvd å fortelle om hva disse utfordringene representerer av muligheter for industrien. ”Lett å åpne” –emballasje på matvarer vil bety et konkurransefortrinn i framtida. Vi er kjent med at emballasjemaskiner er store og tunge investeringer, og at de kjøpes inn fra produsenter som retter seg inn mot store utenlandske markeder. Som brukerorganisasjon for mennesker med revmatiske sykdommer kan vi ikke bli spesialister på emballasjeindustri. Nå sender vi utfordringen nok en gang til norsk industri, både matvareindustrien og emballasjeindustrien. Dagligvarebransjen synes ikke å være spesielt opptatt av dette. De har sine egne merkevarer, og selger sikkert nok, synes de selv.
Da Norsk Revmatikerforbund for noen år siden først tok opp denne problematikken, fikk vi både departementer og næringsliv til å åpne dørene sine. Norsk Designråd gjorte en utrolig bra jobb med å synliggjøre hvordan bedre emballasje kan oppnå større markedsandeler. De laget en glimrende veiviser om ”Design for alle”, og har lagt til rette for at flere bedriftene skal gripe denne muligheten. Vi konstaterer at lite har skjedd på dette området i Norge. Noen produkter har bare blitt vanskeligere å åpne.

Denne saken er viktig også i en større sammenheng. Behovene for gode løsninger på emballasje, slik at man kan gjøre flere matvarer til et reelt alternativ for forbrukerne, vil tvinge seg fram. Den mye omtalte ”eldrebølgen” betyr at vi ikke kan forvente at omsorgstjenesten i kommunene skal være på pletten for å gi oss detaljhjelp i hverdagen. At emballasjen på maten er slik den er, kan bare matvareprodusentene og dagligvarehandelen gjøre noe med.
Norsk Revmatikerforbund har snakket med mange. Mange, også kjente mennesker fra det offentlige rom, som neppe vil stå fram og utbasunere sin ubehjelepelighet  på dette området. Men de forteller at noen produkter som de gjerne skulle kunne nyte i hjemmet, har de måttet gi opp. 

Danskene er mer innovative enn nordmenn, er det slått fast i mediene i sommer. ”Danskene kan selge alt”, var det noen som uttrykte. Vi i Norsk Revmatikerforbund og danske Gigtforeningen har jobbet for samme sak. Vi har satt denne saken med vanskelig emballasje på dagsorden.

Nå leser vi i danske Politiken at direktøren i en ett av de store matvarekonsernene i Danmark har oppfattet denne problemstillingen og tatt tak i utfordringen:  ”For mange eldre mennesker er dagens konserveringsbokser et stort problem, ” uttaler direktør Flemming Enevoldsen i ”Tulip Food Company”, til avisen Politiken. De har derfor utviklet en lett og miljøvennlig plastboks som de mener kan erstatte blikkboksene som den mest alminnelige emballasje for langtidsholdbare matvarer.  Den er beregnet på at produkter kan holde sig utenfor kjøleskap i opptil to år. Omkring 1,8 milliarder mennesker verden over lever i dag uten adgang til eget kjøleskap. Dette skjer etter at produktet i den nye emballasjen har været utprøvd på  27 fokusgrupper i flere land.

Lederen for emballasjeseksjonen på Teknologisk Institut, Søren Østergaard, opplyser at muligheten for kunne at åpne en emballasje lett er særdeles avgjørende.  – Når det dreier sig om bokser, har en tredjedel av kvinnene generelt problemer med at åpne varen, og generelt har eldre større problemer med det enn yngre, uttaler Østergaard. Han fastslår, at hvilke krefter man har i i høyre tommeltott og høyre pekefinger er avgjørende for, om man kan åpne innpakninger enkelt eller vanskelig.

Så tok altså danskene utfordringen med vanskelig emballasje. De har gått både vitenskapelig og forretningsmessig til verks. Er dette et eksempel som kan beskrive at den slags innovasjon verken er av betydning eller interesse i Norge? Vi i Norsk Revmatikerforbund må kunne si at emballasjebransjen har fått denne problemstillingen, sammen med forslag til løsninger og god hjelp på veien, inn med teskje. Har det skjedd noe spesielt her i landet? Ikke det vi er kjent med, i hvert fall. Kanskje de bare skuggeler litt av oss, i emballasjebransjen. Det får så være. Vi vet bare at her har vi gjort vårt for å informere og foreslå, men så føler vi oss feid av banen. Vi gir oss ikke. Dette er viktig for enkeltpersonene som opplever at det ble ikke mye Farris-drikking i sommer fordi korken er blitt umulig å åpne. Vi gir oss ikke før beslutningstakerne, som skal sitte og bestemme hvor mye omsorgstjenester man skal få som gammel i dette landet, eller som en yngre person som har nedsatt funksjon og egentlig ikke ønsker å ha et hjelpebehov, erkjenner og er kjent med at dette er en utfordring det må gjøres noe med.

 Les mer om Åpent for alle – folkeaksjonen for enklere emballasje

Kari Kristofferstuen, Informasjonskonsulent Norsk Revmatikerforbund