Yrke: Profesjonell pasient

Gjesteblogg av Anna Tostrup Worsley:

”Hei, jeg heter Anna. Jeg er profesjonell pasient.”  Det begynte som en vits, en måte å slippe alle de ubehagelige spørsmålene som fulgte når jeg hadde sagt ”Jeg er uføretrygdet”. Det er så slitsomt når folk begynner å spørre og grave i helsehistorien min, når jeg selv heller vil prate om noe annet. 

I tillegg til leddgikt fra 19-års alderen har jeg vært i to trafikkulykker og pådratt meg noen skumle rygg -og nakkeskader. Så etter 16 år som kroniker har jeg vært gjennom utallige møter med helsearbeidere og samtaler med spesialister. Jeg har prøvd alle mulige typer behandling både innen skolemedisin og de mer utsvevende alternativer, blitt kvitt sprøyteskrekken gjennom hyppige stikk, lært meg å svelge 5-7 tabletter om gangen og gått gjennom operasjoner og rehabilitering på flere forskjellige sykehus. Kort sagt, jeg har fortjent min tittel som profesjonell pasient, og har blitt spesialist på egen helse.

Som en av de unge syke som aldri kom inn på arbeidsmarkedet har jeg havnet i det såkalte ”utenforskapet”. Iblant åpner jeg døra og kikker ut på de som lever i den ”friske” verden der ute. Noen ganger lurer jeg på om de er så friske, egentlig. De virker veldig stressa og lei seg mye av tiden.

Siden vi unge uføre stadig diskuteres som et alvorlig samfunnsproblem i media, og det er mange som mener mye om oss som er langtidssyke, tok jeg til slutt mot til meg og bestemte meg for å dele mine egne erfaringer fra livet som syk og møtet med helse- og trygdevesenet. Det ble til boken ”Kronisk” som ble gitt ut på Unipub forlag denne høsten. Det siste året har jeg drevet den engelske bloggen 365 pain-free days, med inspirasjon for folk som lever med kronisk smerte, og i kjølvannet av bokutgivelsen har jeg fått stipend fra Fritt Ord til å starte en blogg om det norske helsevesenet. Jeg kaller den ”diagnostisert”, fordi jeg har lyst til å rette oppmerksomheten mot makten som ligger i en diagnose, og inspirere folk til å tenke nytt rundt hvordan helsevesenet i Norge fungerer.

Så langt er alt vel, jeg har en dialog med min NAV saksbehandler og får støtte i å være aktiv og gjøre det jeg kan med de kreftene jeg har. Jeg leverer meldekort annehver uke og prøver å få økonomien til å gå rundt. Men jeg lurer litt på hvor grensene går. Hvor samfunnsegasjert får jeg være før de sier at jeg må klare meg selv? Hadde det ikke egentlig vært tryggere å godta diagnosene, prognosene og minsteutbetalingen, sette meg på sofaen og ikke si noenting om hva jeg har opplevd? Jeg risikerer kanskje å miste trygden på grunn av dette, for vi langtidssyke skal vel helst være usynlige, eller passive i den offentlige arena. Vi framstilles gjerne i media som stakkarslige offer eller modige martyrer, og det virker som om mange tror at syke mennesker per definisjon ikke kan være engasjerte og proaktive. ”Er du syk skal du være hjemme og ha det leit. Vi andre skal synes synd på deg og være glade for at det ikke er oss.” Det fungerer jo bra for akutt og kortvarig sykdom, men å bli dømt til den rollen resten av livet er ganske forferdelig.

Jeg velger å se det på annen måte. Takket være mine diagnoser har jeg et yrke. Jeg er profesjonell pasient. Det er dårlig betalt, men tidvis ganske spennende. Ved å være syk bidrar jeg til samfunnsøkonomien – sykdommen min er med på å skape massevis av jobber i helsevesenet, byråkratiet og i legemiddelindustrien.

Så kom ikke her og si at jeg skal skamme meg:)

Anna Tostrup Worsley
Aktuell med boken «Kronisk»

Advertisements

24 Responses to Yrke: Profesjonell pasient

  1. Baard Pedersen sier:

    Dette er virkelig et bra innlegg av deg Anna. Kjenner igjen en del du skrive, selv om ikke jeg ble pasient like ung som deg. Selv så begynte mine leddsymptomer i 2000 og det forverret seg jevnt og trutt. Stadig innlagt på sykehuset i Drammen med betennelser både her og der. De tok blodprøver hver eneste gang og var like «kloke» etterpå.. Det rare er at de ikke lyttet til symptomene jeg fortalte om. I 2009 var jeg så ille at jeg faktisk måtte gå bed trapper baklengs fordi smertene i bena var så ufattelig og jeg fungerte ikke overhodet. Takker være en Afrikans hjertelege ved St Olav i Trondheim som mente kanskje det var noe reumatisk som plaget meg. I februar 2009 fikk jeg diagnosen Palindrom artritt og startet behandligen. Dette har ført meg til omskolering som barnvernsoedagog. Men NAV er ingen enkel kjempe nei. De ga meg beskjed i fjor at jeg ikke fikk mer støtte fordi de ikke kunne forutsi hvordan jeg hadde det om et år. Da sa jeg lettere oppgitt at det er vel bare synske som kan si noe om det. Men heldigvis så kikke media på saken og da ble det vel en annen låt ja. Vi som er syke skal ikke ha rett til så mye, men vi skal kjempe for hver millimeter av rettigheter og forståelse for vår egen hverdag. Så ditt nye yrker står det respekt av…

    • AnnaTW sier:

      Hei Baard!
      Tusen takk for feedback:) Historien din høres dessverre veldig typisk ut, det at det så ofte tar lang tid og mange runder i helsevesenet før en (nesten tilfeldig?) person dukker opp og forstår hva problemet er er ganske skremmende. I mellomtiden blir man jo og det gjør veien til et velfungerende liv veldig mye vanskeligere. Slik jeg ser det er en del av at man gradvis mister troen på seg selv når man stadig må fokusere på alt som er “feil” med en for å få tilgang til sine rettigheter. Samtidig som du forsøker å lære deg å akseptere de nye begrensningene dine og gjør ditt beste for å bli frisk, møter du motstand og mistillit både fra leger og saksbehandlere i systemet (som jo er der for å hjelpe oss, eller?) og fra arbeidskolleger, familie og venner. Da er det vanskelig å beholde troen på seg selv!
      Alt dette synes jeg er aspekter av temaet “langtidssykdom” som ikke får nok oppmerksomhet når nye ordninger diskuteres. Det er ikke bare god behandling og trygdeytelser vi behøver, vi fortjener respekt og å bli tatt på alvor også.

      Heller proaktiv profesjonell pasient enn en nedbrutt Nav klient sier nå jeg:)

      Mvh, Anna

  2. Sesilie Halland sier:

    Jeg har lest boka til Anna (Kronisk) og vil anbefale den på det sterkeste. Hun forklarer møtet med helsevesenet på en strålende, og sikkert for mange meget gjenkjennbar, måte. Boken forteller samtidig en historie som er sterk, men fylt av mot.

    Hilsen Sesilie

  3. Elisabeth sier:

    Hei Anna! Kjekt å møte en kollega!! Kjenner veldig igjen tankene du har om «de andre» som er friske. Hvor godt har de d egentlig? Hvilke verdier blir viktig for dem? Er de lykkeligere? Har friske venninner som jeg er veldig bekymret for og som enten har, eller er i ferd med å gå seg på veggen. Jeg skulle gitt mye for å være arbeidsfør, men kjøret som følger med tror jeg ikke jeg hadde takla. Hva betyr d egentlig å være vellykket? Hvor stopper d? Hva koster d, både den enkelte og familien? Jeg er ingen «flink» kroniker, er både misunnelig og lei meg for ikke å være blant dem, men i lyse øyeblikk ser jeg hvor mye jeg gir t dem rundt meg og hvor mye omsorg jeg har kapasitet t, fordi jeg – om enn veldig ufrivillig – har tid t å gi. Jeg hadde bytta bort leddgikta og ung-ufør pensjonen mitt p et blunk hvis jeg hadde fått d «de andre» har, men hadde jeg klart å beholde «meg selv»? Jeg liker egentlig den jeg er blitt.

    • AnnaTW sier:

      Hei kollega Elisabeth:)
      Det er viktige spørsmål du stiller her, noe som er verdt å tenke på når man må bite i det sure eplet og akseptere at man er varig ufør. En venn av familien min sa noe veldig fint når jeg var lei meg fordi jeg ikke klarte å jobbe som «alle andre». Hun sa at samfunnet behøver folk som ikke er låst i 9-17 livet, som er tilgjengelige som samtalepartnere, gode naboer, venner, medmennesker og ressurspersoner.
      Det gjorde sterkt inntrykk på meg. Det hun sa åpnet muligheten for at jeg kunne bidra til samfunnet med andre ting enn bare skattepenger.

  4. Gunn Helene Lecot sier:

    Først og fremst vil jeg bare si; TUSEN TAKK!! :)) Du har med enkle ord fått frem den delen av historien folk ikke hører. Har selv slitt med å være syk siden jeg var 11 år, først med kronisk senebetendelese i begge hoftene, og min første diagnose; Snapping Hips. Opererte høyre hofte et par år etter diagnosen, men den var misslykket. Slet fortsatt med mye verk i kroppen, utslitt og trett, men bet tennene sammen og fortsatte å gjøre det som samfunnet mente var rett. Skole, utdanning, så ut i jobb. Det holdt i 2 år, da sa hoftene i fra at dette ikke funket. Gikk over på trygd, omskolering gjennom NAV, så ut i arb.livet igjen. Jepp, det funket i 3 år, så begynte jeg å slite igjen med HELE kroppen. Mye sykmelding, stooor frustrasjon i fra meg, og så utrolig sliten på å prøve, men ikke helt få det til. Mye frem og tilbake innad i helsevesenet, og desverre også mye frustrasjon da jeg følte ingen hørte på meg. Fikk meg ny lege, og nesten 3-4 år seneree,må jeg si det hjalp MYE! Fikk diagnosen Fibro Myalgi for ca.3 år siden, men det var alikavel noe som ikke stemte. Nektet å gi meg, og nå i sommer fant vi endelig ut av det: Sjøgrens. Jeg er nå på vei inn i mitt nye «yrke» som ufør, og utrolig lettet og takknemlig over å slippe det presset over at jeg MÅ klare jobben min. Å føle seg så udugelig, og uglesett av andre pga sykdom, unner jeg ingen!! Så igjen, med tårer i øynene, TUSEN TAKK for din historie!!
    Stoor klem fra Gunn Helene ❤

    • AnnaTW sier:

      Hei Gunn Helene:)
      Tusen takk for feedback, og OI for en historie du har… Å bli sendt rundt omkring i så mange år før du fikk en diagnose må ha vært skikkelig tøft.
      I de årene jeg har vært uføretrygdet har jeg selv opplevd at jeg har fått mye mindre smerter og på mange måter bedre livskvalitet, fordi jeg har kunnet legge opp livet på en måte som er mer tilpasset sykdommen.

      Jeg skulle inderlig gjerne kunnet ha en jobb og tjene egne penger, men det er jo fantastisk at jeg iallefall ikke er bundet til sykesengen eller rullestolen lenger, takket være at innsatsen jeg gjør som profesjonell pasient faktisk gjør meg friskere! Lykke til med din nye tilværelse:)

      Stor klem fra Anna

  5. Schjef sier:

    Fantastisk bra. Jeg visste ikke at det fantes noe til sånne som oss. Prøvde Trygdekontoret i 10 år før jeg gikk til privat undersøkelse og fikk operasjon i skulder. (har wiplash, rygg, nakke og hodeskader.
    Har prøvd alt, men ikke fått noe oppfølging på 20 år.
    Fantastisk at ikke alle gir opp. Jeg har gått på fylla i 10 år nå så jeg har heldigvis ikke så lenge igjen. Synd at man aldri fikk sjansen til å bli noe fordi jeg blir sjuk bare noen sier NAV.
    Håper at budskapet ditt når frem til feige konsulenter i byråkratiet og falske løfter fra politikere at de skal styrke helsevesnet. Nå må sjuke sende meldekort og er de en dag forsein pga sykdom blir man sparket av NAV fordi man ligger nede.
    En engel er som deg. Den som hjelper andre opp når de ligger nede og hjelper dem opp så de huske hvordan det var å fly.

    • AnnaTW sier:

      Lykke til Schef. Det er aldri så mørkt at det ikke går an å skru på en lampe:) Uansett hvor langt du har gått i mørket så finnes det andre som har vært der også, som kan hjelpe deg å finne veien tilbake. Hvem kan du ringe som kan hjelpe deg?

  6. Arne sier:

    Betyr det at du ikke ønsker å bli frisk, eller tror at du kommer til å ha sydommen hele livet?

    • AnnaTW sier:

      Arne, Såklart jeg ønsker å bli frisk, og grunnen til at jeg er velfungerende uten medisiner nå er at jeg har gjort absolutt alt som tenkes kan for å bli det. Det er noe av det jeg legger i uttrykket «Profesjonell pasient»: Jeg tar ansvar for min egen helse.
      Jeg velger å tro at det er mulig å bli helt frisk – selv om de fleste leger sier det ikke er mulig – rett og slett fordi den overbevsningen styrker og motiverer meg.

  7. Anette sier:

    Flott innlegg Anna. Selv er jeg en av de som står i stor fare for å bli kollega med deg. Jeg vingler litt mellm hvilken side jeg synes er ok, og hvilken side jeg egentlig passer inn på. Skal nok få kjøpt boken din og ja:)

    • AnnaTW sier:

      Takk Anette:) Det viktigste er vel at man tar vare på kroppen sin så godt man kan… om man er «profesjonell pasient» eller ikke? Lykke til!!!

  8. predikeren sier:

    Unge leddgiktspasienter som har vansker med å fungere tidlig på dagen, får problemer med at offentlig skole ikke kan tilby dem noe utover den normale timeplanen.
    Jeg kjenner en som må ta alle vg fag som privatist. Hun betaler selv for privatundervisning og faller utenfor alle støtteordninger.
    Etter at sosionomen hennes hadde kjempet seg veg til en saksbehandler hos NAV fikk hun vite at NAV ikke hjalp skoleelever/studenter. Men dersom hun bare hadde droppet ut at VG og ikke forsøkt å lese selv, så ville hun kanskje fått dagpenger. Men siden hun var under 26 år ville de ørst og fremst kreve at hun gikk ut i jobb.
    Hennes lange, vonde sykdomsutredning fra legen var liksom ikke med i vurderingskriteriene.
    Hva skjer egentlig?
    Vil gjerne hjelpe med noe mer enn å være en del av hennes nettverk, om mulig..
    f

  9. Hei Anna. Jeg representerer Lupusgruppa i Oslo og Akershus som er en del av Revmatikerforbundet. Vi i Lupusgruppa likte denne bloggen veldig godt, og vi lurer på om vi kan få lov til å publisere den i vårt organ Lupusposten, som skal komme med nytt nummer rett over jul. I dette nummeret skal vi ha fokus på mestring og psykologiske aspekter ved kronisk sykdom, og ditt innlegg vil utfylle stoffet på en fin måte. Vennlig hilsen Tone (kollega av deg)

  10. AnnaTW sier:

    Hei kollega Tone!
    Bare fint hvis dere kan bruke blogginnlegget til Lupusposten! Ta gjerne kontakt via facebook hvis du vil ha portrettbilde til innlegget. 🙂

  11. Gunn sier:

    Hei Anna!
    Jeg er selv revmatiker «med mer» og ung-ufør.
    Du er utrolig god på å formulere deg, jeg ble så inspirert av det du skriver! Ingen tvil om at jeg skal kjøpe boken din!

    Jeg er heldigvis rikelig utstyrt med humor og selvironi, noe jeg tror er en stor fordel som kronisk syk i dette samfunnet. Men det jeg sliter mest med er møtet med nye mennesker. Hva pokker skal man si…
    Men nå har du reddet meg! Jeg har herved adoptert (håper det er greit) din presentasjons-formulering «Hei jeg heter…, jeg er profesjonell pasient»!

    Jeg likte også veldig godt det vår kollega Elisabeth skriver her!

    • AnnaTW sier:

      Takk for tilbakemeldingen Gunn:) Humor og selvironi er bra medisin!!
      Når det gjelder å møte nye mennesker opplever jeg at det er viktig at man selv setter tydelige grenser for hva man vil/ikke vil prate om. Hvis de stiller spørsmål og veldig gjerne vil prate om mine helseproblemer på en måte som blir stigmatiserende pleier jeg å bytte tema ved å dra en skikkelig dårlig vits eller peke på ett eller annet og stille et spørsmål… distraksjon!

      Man vil jo ikke at ens identitet skal knyttes ene og alene til sykdom, og veldig ofte i sosiale settinger har jeg rett og slett ikke lyst til å prate om sykdom og helse.

  12. Hei Anna!

    Har med interesse lest dine blogger!Du gjør en flott jobb!
    Min kone sliter svært med Sjøgren syndrom og får lite hjelp lokalt; trolig først og fremst pga mangelfull kunnskap.
    Vi søker nå på egen hånd etter opplysninger og hjelp på «nasjonalt» nivå for å finne tilpasset behandling/medisiner og ikke minst noen å snakke med som har erfaring og kunnskaper.

    Har du noe å bidra med her så setter vi stor pris på det.

    Mvh Espen B

  13. Hei Espen B
    Jeg blander meg inn, jeg. Har dere prøvd http://www.revmatiker.no/Organisasjonen/Diagnosearbeid/Sjøgrens+syndrom eller http://www.sle.no. Det siste er et forum for lupus, men mange av oss har Sjøgrens i tillegg. Eva Bråthen er stadig innom http://www.sle.no og svarer på spørsmål. Hun er en erfaren profesjonell pasient med Sjøgrens (og lupus) – verdt et forsøk. NRF har også en likemannstelefon 815 33 015.
    Lykke til. Vennlig hilsen Tone fra Lupusgruppa i Oslo og Akershus.

  14. […] View the original article here Dette innlegget ble publisert i Uncategorized og merket med pasient, Profesjonell. Bokmerk permalenken. ← Vil du bli med på Oslo Leadership Event? LikeBe the first to like this post. […]

  15. […] Revmatikerbloggen: Yrke: Profesjonell pasient […]

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: