Den norske kandidaten til Steneprisen 2012

”Min måte å overvinne utfordringene det er å leve med revmatisme eller muskel- og skjelettsykdom.”

av Lisbeth van Bergen

Sykdom er en åndelig disiplin! Kort sagt, ikke sant? Og om du nå tror at jeg vil vikle meg inn i en intrikat analyse og oppklarende religiøs utredning? Nei det akter jeg ikke.
Det er bare dette: Sykdom er en åndelig disiplin.

Leddgikt er en smertefull tilstand! Ikke tro på noen måte at jeg synes noe annet. Det er en sviende, verkende, energitappende og svært ondskapsfull tilstand. For ikke å snakke om alle operasjonene, og all treningen etterpå. Og i tilegg alle forklaringene til alle menneskene som spør: Hva gjør du, jobber du?
-Ja, jeg jobber.
Jeg jobber med min åndelige, smertefulle disiplin. Og det er jeg som er sjefen.

Noen dager er jobben enkel, arbeidsoppgavene er lette å løse, og sjefen er svært fornøyd.  Andre dager filtrer timene seg sammen, jeg finner ikke flyt i arbeidsoppgavene, og det kan ende med et smell på slutten av dagen. Men sjefen min er uansett fornøyd, sliten ja, men fornøyd.

Hvordan kan dette være?
Jo: sjefen min, altså meg selv, driver med inkluderende arbeidsliv. Ikke for det, vi krangler av og til, har ulike synspunkter, ønsker forskjellige løsningen på arbeidsoppgavene, ser ikke alltid det samme målet.  Men vi ender nesten alltid opp med å bli enige om akkurat dette:
(vel og merke etter flere runder med imøtekommende og løsningsorientert kommunikasjon, det må man jo ha i en moderne bedrift).

Altså akkurat dette:
Aksept!

Nå vil du vel si,
-Javel og hva så?

Jeg vil aldri fortelle deg hvordan du skal løse dine utfordringer, eller mestre ditt liv. Det har jeg ikke mandat til å gjøre. Jeg kjenner ikke dine tanker, eller føler din smerte, eller vet om hvordan dine dager er. Jeg kan bare ane det.

Men for meg har aksept vært koden som måtte knekkes. Og jeg knakk den!
Okey, jeg skal innrømme at det var en lang vei dit. Som å gå i sirup i motvind, eller som en fremmed som ikke ville forlate huset mitt frivillig, eller som en fiende som måtte bekjempes, med alle midler.

Denne fienden hadde mange ansikter:
Kunnskapsløshet var en av dem. Så jeg måtte lære, måtte vite hva disse bokstavene RA stod for.
Sorg hadde et begredelig ansikt, og var et utfordrende møte. Så jeg måtte møte ham med noe annet, noe uforløst inne i meg.
Frykt er ikke et anbefalt bekjentskap, men det var dette møtet som sterkest utløste behovet for å finne koden.

Så jeg startet min egen bedrift. Drevet av en energi jeg ikke ante jeg hadde. Ikke den energien som får deg til å hoppe opp av sengen en solfylt morgen. Nei, drivkraften min hette kunnskapsløshet, sorg og frykt.
Så jeg leste, satte meg inn i diagnosen, oppdaterte meg på forskning, lærte meg navnene på medisiner, konfronterte fastlegen min, møtte revmatologen min.
Jeg sa:- Jeg er klar

Jeg sa farvel til mine kolleger, la jobben min på hattehyllen, lot tankene strekke seg til fjelltoppene, hvilte drømmene mine i skogbrynet, lot håpet mitt ligge sammen med fiskestangen ved elvebredden.
Men jeg sa: -Dette er ikke farvel

Så var det denne forbaskede frykten da! Hva gjør man når redsel og panikk driver tankene dit du ikke ønsker? Ja, jeg var redd. Redd for det voldsomme og akutte sykdomsangrepet på kroppen min, redd for medisiner og bivirkninger, redd for alle operasjonene, redd for å miste menneskene i mitt liv, for hva kunne vel jeg bidra med nå?
Og jeg sa:-Jeg føler meg maktesløs

Men jeg takker frykten. For da den hadde herjet med meg lenge nok, våknet jeg opp!
Det sies at frykt er det motsatte av kjærlighet. Og nå forventer du vel kanskje at jeg skal si at kjærligheten kom inn i mitt liv? Ja det gjorde den også, men det er en annen historie.
Det som skjedde var:
-Aksept! Jeg er syk!

Jeg la ned alle våpen. Sluttet å stritte imot, sluttet å krige, stoppet opp! Trakk pusten, pustet ut…. og begynte å leve.
Jeg kan ikke definere for deg hva aksept er. Men for meg ble det en gjennomgripende opplevelse. Noe inni meg endret seg, og jeg sa farvel til frykten. Det kom ikke over dagen, men det kom sakte og sikkert inn i livet mitt. Jeg ser i dag rundt meg og vet at livet mitt er mer enn leddgikten, at menneskene i livet mitt er der fremdeles. Jeg behøver ikke vise mitt verd ved å yte noe hele tiden, det er nok at jeg ER.
Jeg vet i dag at det finnes kunnskapsrike mennesker der ute som vil mitt beste, ortopeder og kirurger som har bidratt til at livet mitt har fått ny kraft. Og at sykehusene er fulle av mennesker med mye omsorg og kjærlighet.

Og med all den erkjennelsen kom også min egen kraft tilsyne. Min sykdom har gjort meg til et bedre menneske, punktum. Om andre synes det er mer usikkert. Men min egen oppfattelse av meg selv er slik. Jeg føler meg som et helere menneske med leddgikt, enn hva jeg var før den kom uinvitert inn i livet mitt. I dag er vi sammen i min bedrift, et inkluderende arbeidsliv på godt og vondt. Vi har våre konfrontasjoner, og våre absolutte uenigheter, men vi er sammen under samme tak og har fred i huset. Vi driver åndelig disiplin.

Advertisements

10 Responses to Den norske kandidaten til Steneprisen 2012

  1. Gratulerer med den gode evnen. Jeg føler også at jeg kan styre over tankene mine. Selv om jeg har gått på trynet mill. av ganger. Her er et kjmpe MEN!!!! Dette er ren og skær tilfeldighet! Tror du ikke det er mange mennesker med leddgikt der ute, som har bannet og svertet og bedt til de høye makter! I respekt for alle de der ute så er det bare det at du har vært heldig. Intet annet. En stor tlifeldighet vil jeg kalle dette. Min mening! Vi med leddgikt er flinke til å akseptere vår diagnose. Hva ellers skal man gjøre? Noen blir rammet hardere enn andre. Der er det ikke viljen som gjelder. Spesielt når hele kroppen raser samme. Du får ha meg unskyldt, men at du føler deg helere som et mennesket, er selvfølgelig en lettelse for deg.På en annen side er det et hån mot mange mennesker som har fått sine liv ødelagt…..til gangs! Barn og ungdommer hvor drømmer om utdannelse,giftemål, barn, reiser med mer.mm. I dag er det mange mennesker som lever i isolasjon. Resignasjon preger deres liv. Åndelig disiplin. Det er vel bibelen det? Jeg savner fremdeles det å kunne løpe. Drømmer faktisk at jeg løper i trapper. Herlig med drømmer!

  2. Lisbeth van Bergen sier:

    Hei Kirsten, takk for gratulasjonen, men jeg litt er usikker på om du har lest hva jeg har skrevet. Oppgaven som ble gitt var å beskrive min egen subjektive oppfatning av hvordan jeg har overvunnet de utfordringene det er å leve med min leddgikt. Og det har jeg gjort. Jeg vil aldri fortelle andre hvordan de skal gjøre dette, og det skriver jeg da også.Men for meg har det vært viktig å finne min egen vei å gå med mine utfordringer. Det har aldri vært i mine tanker å håne andres måter å takle sine utfordringer på. Og jeg synes det er trist at du mener det er et hån mot andre at jeg har funnet en helhet i meg selv tiltross for leddgikten. Jeg tror du må ha misforstått. Jeg tror det er en stor menneskelig egenskap hos de aller fleste mennesker at man evner å finne styrke i selv når det blåser som verst. Og det er dette jeg mener når jeg bruker uttrykket «åndelig disiplin».

  3. Kirsten Meyn Grieg sier:

    Hei Lisbeth!
    Jeg har lest hele ditt epistel flere ganger og har ikke misforstått at du har dine subjektive tanker om det å være syk.
    Men samtidig fastslår du som universelt faktum at sykdom er en åndelig disiplin. For meg blir dette en provokasjon når du forteller at du er blitt et helere menneske pga leddgikten. Det smaker av gladkristelighet og nyfrelse.
    Skal de som ikke føler glede forstå at de ikke er sterke nok i ånden, siden dette er en åndelig disiplin?
    Én ting er at motgang kan gjøre sterk, og at man oppdager sider ved livet som man tidligere ikke var bevisst på, men en degenererende smertefull sykdom som begrenser livsutfoldelse, kan slett ikke beskrives som positivt. Du skriver om dine opplevelser, men hva med et snev av objektivitet?
    Prester kan forklare at prøvelser egentlig er en belønning. For da er man garantert plass i Himmelriket eller Paradis….?!

    • Hei Kirsten
      Jeg må nesten komme Lisbeth litt i forsvar her. Innlegget over er et essay skrevet for Steneprisen. Oppgaven vi sendte ut var: Skriv et essay om DIN måte å overvinne utfordringene det er å leve med revmatisme eller muskel- og skjelettsykdom.
      Og vi syntes dette var et godt bidrag til dette, og vi kan her lese historien om hvordan Lisbeth lever SITT liv som revmatiker og hvordan HUN overvinner utfordringene. Alle vi som jobber med, eller er berørt av plager med muskler og ledd skulle ønske at det var EN rett vei å leve slik at man overvant utfordringene. Slik er det ikke, det finnes like mange måter å overvinne utfordringer på som det finnes revmatikere, altså over 300.000. Men man kan ofte få inspirasjon fra andres metoder til å skape sin egen. Dette er noe vi jobber mye med, forskjellige måter å mestre et liv som revmatiker. Det finnes som sagt et uendelig antall måter å gjøre dette på, men ofte kan man hente inspirasjon fra andre når man skaper sin egen måte å mestre sitt nye liv på.

  4. OK, jeg vet at dette er Lisbeths personlige synspunkter. Men da forstår jeg absolutt ikke hvordan NRF skal bruke dette som kandidat for en pris.
    Jeg trodde NRF var en organisasjon som skulle fremme mennesker med revmatiske diagnosers sak. NRF bør alltid stå på barrikadene overfor myndigheter og media. Å fremme dette dokumentet er en fallitterklæring fra det som burde være en kamporganisasjon. Man hengir seg til det åndelige og høytravende a la Engleskolen.
    NRF burde være religiøs nøytralt.

    • Jeg må innrømme at jeg faktisk ikke tenkte på religion i det hele tatt når jeg leste dette, annet enn som en metafor for sykdom. Revmatikerforbundet er en religionsnøytral organisasjon. Jeg har ingen formening om forfatterens religiøse ståsted, hverken før eller jeg leste hennes essay. Og jeg ser også det som fullstendig irrelevant. Hadde essayet vært «religiøs propaganda» hadde det selvsagt aldri vunnet. Utrykket «åndelig dispilin» kan fint brukes uten å blande religion inn i bildet. Ingen i juryen så dette essayet som religiøst, men satte heller pris på den spissede formen og den røde tåden som gikk på dette med «åndelig disiplin». Men som sagt, ingen av oss tenkte religion når vi valgte dette som vinneressay.

  5. Siterer reaksjonen fra en av mine venninner fra Revmatismesykehuset. Hun er en voksen dame med barn. Her er hennes svar da hun leste vinner-essayet:

    «Å jøye meg…… hva skal jeg si?
    Det er klart at oppgaven var å beskrive SITT ståsted og SIN oppfattelse av å takle utfordringer i forhold til å leve med en revmatisk sykdom.
    Det er ikke noen fasit på det, og dette er hennes tanker. Hun sier ikke at dette er løsningen, – selv om det også kan leses sånn……

    MINE erfaringer og tanker er så annerledes at det høres ikke ut som om vi har samme sykdom. Jeg blir litt redd for hvordan andre mennesker ser på de av oss som ikke ser det som en berikelse å ha fått denne sykdommen. Jeg klarer ikke å tenke at sykdommen har gjort meg til et bedre menneske når betennelsen herjer i kroppen og når det å gå opp en trapp føles som å bestige Rocky Mountains… Medisiner som ødelegger like mye som de lindrer og en kropp som ødelegges bit for bit… Men som sagt er det mange grader av sykdommen. Hvis vi framstiller en veldig alvorlig sykdom på denne måten er jeg også litt bekymret for at vi gir våre folkevalgte uvitende en anledning til å avslå bevilgninger….. Vi må ikke ufarliggjøre en SÅ alvorlig sykdom på denne måten hvis vi ønsker å bli tatt på alvor.
    Tenk om kreft ble omtalt på samme måte!! Da ville det ikke komme en krone til kreftbehandling og forskning. »
    Sitat slutt

    Forleden dag døde en til av mine venninner fra ungdomstiden på Revmatismesykehuset (som NRF bidro til å nedlegge).

    Leddgikt er en dødelig sykdom, ikke en åndelig disiplin som kan velges bort.

  6. Randi Alsnes, redaktør i Revmatikeren sier:

    Lat oss rydda litt i tankane her.
    Steneprisen er namnet på ein essay-konkurranse, der revmatikarar frå heile Europa er inviterte til å delta.

    Eit essay er ein litterær sjanger, og her saksar eg frå Wikipedia:

    … essayet prøver ut ein original tanke eller ein spesiell synsvinkel på ei sak, …. I motsetnad til artikkelen treng likevel ikkje essayet å sjå saka frå så mange sider, men ein kan velje å forsvare ei subjektiv meining einsidig. Som regel er norske essay underhaldande og utfordrande i stilen, …

    Juryen si oppgåve er å vurdera dei innkomne bidraga som litterære verk. Om bidraget i sin tur er eigna i ein interesessepolitisk debatt eller ei, ja det er ganske irrelevant.

    Ein lesar kan sjølvsagt lika, mislika eller irritera seg over ein tekst, men det kan lett føra på ville vegar, dersom tolkinga ikkje tek omsyn til den samanhangen og litterære sjangeren teksten står i.

    Apropos
    I Kina braut dei handelssamkvemet med Noreg fordi Nobelkomiteen gav fredsprisen til Liu Xiaobo

  7. Så la oss heller røre litt rundt i grauten med Nobelkomite og Kina og litterære verdier.
    Nå er altså interessepolitikk irrelevant for NRF. Hva i all verden skal vi da med NRF? Selv om man har en jury som skal vurdere essay ut fra litterære verdier og originalitet, så må det være lov å ha fokus på hvorfor. Hva er hensikten? Å konkurrere med Svenska Akademien eller LItteraturhuset?
    Er det ikke mulig å tenke utover en snever «morsom» konkurranse som til og med kan skade?
    NRF burde være en interesse-organisasjon. Punktum.

    Fra tidligere har NRF vært en interesse-suppe med ulike diagnoser som ikke klarer å fokusere på konkrete mål. Leddgikt er f.eks en komplisert degenererende autoimmun sykdom. Omsorgen for denne pasientgruppen er smuldret bort i, fordi man mangler dybdekunnskap og vilje til målrettede tiltak.

  8. Takk til vinneren for en fantastisk tilnærming til denne smertefulle og energitappende sykdommen, du gir andre styrke!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

%d bloggers like this: