Umyndiggjort pasient eller kompetent kunde ?

25.06.12

I min posisjon som tillitsvalgt for revmatikerne i Norge hører jeg mange historier om tunge opplevelser som langtidssyke kan møte i norsk helsevesen. Det er fortellinger om frustrasjoner ved ikke å bli hørt, trodd og ikke å bli tatt på alvor. Det som den syke oppfatter som betydelig redusert helse- og livskvalitet, vurderer legen gjerne som bagateller.

Ikke overraskende ser det ut til at kvinner sliter mer enn menn med å få hjelp. En spørreundersøkelse som nylig ble foretatt blant personer med Bekhterevs sykdom, viser at det går hele 11 år for kvinner i 40-årsalderen å få fastslått diagnosen. Som kjent fungerer systemet slik at man ikke får tilgang til behandling før en revmatisk diagnose er fastslått.

For kort tid siden fikk en kvinne som har gått og verket i mange år uten å ha blitt tatt på alvor av fastlegen, følgende beskjed da hun endelig fikk komme til sitt første møte med revmatologen: ”Du har alle symptomer på Bekhterevs sykdom, men det viser ikke på MR-undersøkelsen”. Da var det ikke mer revmatologen kunne gjøre for henne. Er det virkelig meningen at hun bare skal gå hjem og late som sykdommen ikke eksisterer? Har ikke revmatologene hørt om forebyggende behandling?

Hva skal en gjøre når smertene forårsaker at en ikke får sove, sitte eller arbeide? Hvorfor får ikke mennesker med revmatiske smerter hjelp til å takle problemene som følger med å ha fått en kronisk sykdom? Hvorfor skal noen spesialister fortelle oss hvordan vi har det, i stedet for å lytte til vår egen beskrivelse?

En revmatiker vet selv når den smertefull sykdommen har tatt bolig i kroppen, men har ingen mulighet til å få jaget den ut igjen. Sykdommen blir en fast del av oss; vi må lære oss å leve med den, og på alle mulige måter prøve å hindre at den ødelegger livskvaliteten. Vi kjenner jo hvor ”skoen trykker”, og forventer å bli behandlet ut fra vår lange erfaring med hvordan vår egen kropp fungerer.

NRF arbeider for et helsevesen som kan bidra til å redusere skadevirkningene i et livslangt perspektiv. Et godt eksempel på at revmatikerne i fellesskap har tatt ansvar for egen helse, var at NRF på eget initiativ satte i gang med å tilby trening i varmt vann – uten å få særlig støtte for dette fra medisinskfaglig hold. Revmatikerne kjente på kroppen at dette gjorde godt for å motvirke tilstivning og smerter. Også på området fysioterapi var det revmatikernes behov som framtvang handling. Lenge før det offentlige etter hvert overtok ansvaret, dro NRFs egne fysioterapeuter land og strand rundt i egne behandlingsbusser. Det viser noe av engasjementet i organisasjonen.

Siden vi er dømt til å leve med sykdommen resten av livet, må vi selv ta styringen og arbeide aktivt for å redusere tap av helse. For å oppnå best mulig livskvalitet, trenger vi imidlertid assistanse fra kompetente hjelpere i helsevesenet. Skal hjelpernes fagkompetanse få full effekt for hver enkelt av oss, må vi kunne spille på lag i en respektfull, gjensidig og konstruktiv dialog. Det må være et mål å forbedre samhandlingen mellom kunder og hjelpere innen norsk helsevesen.

Hvis du ikke er fornøyd med serviceinnstilling og hjelp i møtet med fastlegen, så skift fastlege. Hvis du ikke får hjelp med problemene dine hos revmatologen, ta kontakt med en annen revmatolog. Husk du har rett på å få en ny vurdering (second opinion) hos en annen spesialist / et annet sykehus.  Må du vente lenge på time, benytt dag av tilbudet om fritt sykehusvalg. Bruk de tilgjengelige mulighetene for å få best mulig resultat for deg selv.  Som borgere i dette landet ønsker vi å bli betraktet som gode og faste kunder i norsk helsevesen. Vi ønsker ikke å bli sett på som passive, unyttige mennesker, og vi forventer at kompetansen på vår egen sykdom blir brukt aktivt.


Vi trenger flere revmatologstillinger i Norge

26.04.12

Det er generelt akseptert at det er bedre å forebygge sykdom enn å reparere skader i ettertid. Dette utsagnet gjelder i aller høyeste grad for revmatiske sykdommer som vanligvis  kommer snikende over tid.

Forskere innen revmatologi påpeker at det er viktig å komme tidlig til behandling for å unngå varige skader. For barn er det ekstremt viktig. Her er det snakk om dager fra symptomer til undersøkelse.  Likevel ser og hører vi utallige historier om at folk går i årevis med problemer uten å få komme til en spesialist i revmatologi. Fastleger kvir seg for å henvise til spesialist fordi de vet at det er liten kapasitet. De prøver gjerne å unngå å belaste revmatologene unødig. En del revmatologer gir på sin side signaler om at de får henvist altfor mange som viser seg ikke å ha en revmatisk sykdom.

Så kan man spørre: Hva er verst? At en revmatolog bruker en halvtime på en person som muligens kan ha en begynnende revmatisk sykdom – eller skal vi heller risikere at folk  i årevis kan bli gående i uvisse med store smerter, bli sykmeldt og til slutt ufør? Når personen til slutt kommer til revmatologen er meldingen at ”du har en revmatisk sykdom som angriper leddene, men dessverre kom du for seint til undersøkelse.  Leddet er allerede ødelagt. Nå er det kun en eventuell operasjon som kan hjelpe”.

Det at folk med livsvarige sykdommer ikke får behandling i tide, medfører at de må leve med skadene resten av livet. Når vi vet at nye undersøkelsesmetoder og mye mer effektiv behandling kan bidra til å redusere skaden kraftig – og kanskje til og med hindre framtidige skader, er det ille for den enkelte ikke å få hjelp mens det ennå er tid.  Samfunnsøkonomisk er det direkte forkastelig ikke å endre på dette når mulighetene er der.  Det er uansvarlig politikk å unnlate å gripe inn.

For å få en endring av denne uverdige situasjonen, trenger vi flere revmatologer.

Det er nemlig ikke lenger mangel på interesse for fagfeltet. Mange unge leger spesialiserer seg i revmatologi, men det er ikke nok stillinger til at de kan videreutvikle seg innen faget. Dette må det bli en endring på.

Norsk Revmatologisk Forening har analysert hva som skal til for å kunnerette opp misforholdet og skape balanse mellom behandlingskapasitet og behov: Kun 30 ekstra stillinger i hele landet! Dette bør Norge kunne investere slik at de 3000-4000 nye tilfellene av revmatiske sykdomsutbrudd hvert år skal kunne tas hånd om så tidlig at vi kan unngå alle unødvendige skader pga de lange ventetidene for kyndig behandling.

Det tar tid å bygge opp spesialistkompetanse. Det må finnes erfarne leger som kan veilede unge. Derfor må vi komme i gang umiddelbart med å legge til rette for ut større kapasitet innen diagnostisering og behandling i revmatologi.

 

Kjære Anne Grethe Strøm-Erichsen!

Du må umiddelbart se til at de regionale helseforetakene etablerer flere stillinger innen revmatologi. Det vil hele samfunnet tjene stort på at du gjør.


Revmatikarar og behandling i varmt klima

09.03.12

Vi revmatikarar har årelang erfaring med behandling i varmt klima. Vi veit at sol og varme kombinert med intensiv behandling gir ekstra gode resultat. Derfor brukar mange med revmatiske smerter og funksjonshemningar sparepengane sine til å oppretthalda og betra eiga helse i varmen. Vi revmatikarar betaler ofte reise og opphald sjølve for å få den beste behandlinga når det norske helsevesenet ikkje stiller opp med eigna tilbod. I tillegg til at det er altfor få rehabiliteringsplassar i Noreg i forhold til behovet, har vi ikkje naturgitte forhold i vårt land til å gi den same kombinasjonsbehandlinga som vi kan få i varmare strok. Det var jo også årsaka til at NRF bygde ein eigen behandlings”heim” i Spania.

Sjølv om vi har mange gode behandlings- og rehabiliteringsinstitusjonar i heimlandet, er effekten betre i varmt klima enn i Noreg. Vi veit at behandling i varmt klima gir betre funksjonsførleik, mindre smerter og stivheit, mindre medisinbruk og mindre sjukefråvær. I tillegg har forskingsinstituttet Sintef slått fast at det totalt sett kan vera billegare – trass i høgare reise- og opphaldsutgifter samanlikna med Noreg.

Alle ovannemde moment styrkjer argumentet om at det er økonomisk fordelaktig å kjøpa behandling for norske revmatikarar i utlandet. Samfunnsnytta blir størst ved at dei som har behov for det – og som kan reisa til utlandet – får behandlinga i varmt klima. Ei slik løysing kan også bidra til at dei som ikkje ynskjer å reisa utanlands, lettare får tilgang til behandling i Noreg. Som kjent får mange revmatikarar for tida avslag på søknad om rehabiliteringsopphald i Noreg. NRF får mange bekymringsmeldingar frå folk som har fått opphald kvart år tidlegare, men som no får avslag.

Etter kvart kjem det mange forskningsrapportar som påviser fordelen med behandling i varmt klima. Pasienterfaring viser også stor nytte av behandlingsopphald i utlandet. Det er pasientane sjølve som best kjenner kor ”skoen trykkjer”, kva som verkar for eigen kropp. Derfor er erfaringskunnskap særs viktig, og må tilleggjast stor vekt i prioriteringa mellom ulike behandlingsformer. Det er ikkje tilstrekkeleg å etterlysa forskning som berre kan målast ved hjelp av ”objektive kriterier”. Styresmaktene må etterspørja den erfaringsbaserte kunnskapen.

Kvifor skjer det ikkje?

Når all kunnskap tilseier at vi i Noreg får meir igjen for å senda langtidssjuke revmatikarar til varmen, kvifor skjer det ikkje? Alt i 2000 vart det lagt fram ein NOU for Stortinget som føreslo ei dobling av talet på plassar i Statens Behandlingsreiser. Etter den tid har talet på plassar heller gått ned enn opp. Den evalueringa som Helse- og omsorgsdepartementet sette i gang i fjor (Sintef-rapporten) vart til og med betalt ved å redusera talet på plasser ytterlegare.

Ein kan spørja seg om helsestyresmaktene ikkje ønskjer at vi skal få behandling utanlands? Hadde det ikkje vore for at Stortinget alltid har slutta opp om ordninga, trur eg ikkje vi hadde hatt nokon Statens Behandlingsreiser i dag.

Når det gjeld alle dei som tidligare fekk refusjon for eigenbetalt fysioterapi i Igalo i Montenegro og ulike andre stader, mellom anna i Tyrkia, vedtok Stortinget etter forslag frå departementet at det ikkje lenger skal vera mogeleg å ta slik behandling med refusjon utanfor EØS-området. Det kom som eit sjokk på oss revmatikarar. Vi følte oss rett og slett lurt og svikta av Helsedepartementet. Nyordninga er slett ikkje tilfredsstillande for alle oss som har hatt best nytte av behandling i institusjonar som ligg utanfor EØS.

Det er derfor behov for å få innført fritt val av rehabilitering, slik at kvar og ein kan få den behandlinga som er best ut frå eiga erfaring. Vi meiner det er rimeleg med same moglegheiter både i og utanfor EØS.


Empowerment

06.03.12

Gjesteblogg: Marit Figenchou og Monica Etterlbruck

Etter at Marit Figenschou fikk kreft i 1998, endret livet seg. Diagnosene stod i kø: leddgikt, osteoporose og artrose. Og etter at dørene til sykehuset var lukket, ventet uførheten, og med den sorg, skam, depresjon, følelse av tap og mindreverd. Fra å ha hatt sentrale lederstillinger i næringslivet var fallet dypt ned til en tilværelse som syk. Etter at diagnosene inntraff, satte hun seg nye mål ? høye mål - og hun nådde dem alle: I perioden 2002?2010 besteg hun fem av syv Seven Summits (som er de høyeste toppene på hvert av de syv kontinentene), og i desember 2010 nådde hun Sydpolen. Idet hun berørte den blanke kulen, innså hun at det ikke nødvendigvis er dette som er hennes største bragd. Det er andre ting i livet som har krevd lagt mer mot og innsats, og som hun har langt større grunn til å være stolt av. Hun har bygget ny grunnmur i livet. Hun klart å finne ut hvordan hun kan leve diagnosene sine, bli venn med dem i stedet for å kjempe mot dem.

Identitet er ofte knyttet til kroppen, gleden av å være i bevegelse, sosialt samvær og gjøre praktiske ting. For mange vil det derfor å bli kronisk syk ha stor betydning for identitet og selvtillit. I arbeidslivet, på skolen og universitetet materialiseres, forvaltes og utvikles kunnskap, utdanning og erfaring. Egenskaper og ferdigheter brynes og slipes, fellesskap utvikles og nettverk skapes. Når vi blir begrenset kan det bringe med seg sorg, tap, fortvilelse, redsel og usikkerhet. Livet blir et utrygt og usikkert prosjekt og må realitetsbehandles på nytt. Helse er ikke bare diagnoser, fysiske skader eller kroniske lidelser. Helse er også hvordan psykiske reaksjoner møtes og håndteres.

Ikke bare kronisk sykdom, men tap av en nær venn, miste jobben eller bli skilt er eksempler som gjør at selve grunnmuren kan rase sammen. Mange er uforberedt på det følelsesmessige – fortvilelsen, redselen og usikkerheten – reaksjonene på det som har skjedd – hva nå? Hvem er jeg, hva kan jeg og hva er mulig?

Det er mulig å finne mening i det meningsløse og finne fram til nye ressurser. Det er også mulig å finne fram til ny identitet, forsonet seg med det som har skjedd og få tillit til framtiden. Vi inviterer deg til å komme å høre på hvordan det er mulig.  Hvis du har lyst – sees vi på Rica Hotell i Bygdøy Allé – onsdag den 28. Mars kl. 18.00 – 21.00. Hilsen Marit og Monika


Empowermentseminar – Få maksimal utnyttelse av egen kapasitet

22.02.12

Gjesteblogg av Joachim Sagen -BURG sekretær og en ung/voksen revmatiker

 

Fra å ha en frisk kropp og hatt ambisjoner om høy utdannelse, god jobb og en aktiv fritid kan man falle dypt ned i en tilværelse som kronisk syk. Man må kanskje endre på ambisjoner og mål. De nye målene trenger ikke være mindre ambisiøse eller ha lavere prestisje, de må kanskje bare justeres litt. Det å ha noe utfordrene og interessant å holde på med kombinert med et trygt og sosialt nettverk kan faktisk ta fokus vekk fra sykdom om stress. For at det skal finne sted prosesser der man ”får” muligheten til merbestemmelse og medbestemmelse i eget liv er det helt avgjørende at det også foregår indre prosesser der en selv setter seg i stand til å ta kontroll over egen hverdag, men det er ikke bare lett! Det å få en sykdom kan oppleves som vanskelig, men det å akseptere at man har en sykdom er verre! For å kunne gjøre noe med sin egen situasjon er det essensielt at man først akseptere sitt nye utgangspunkt.

I motsetning til å sitte maktesløs og vente på at en ”løsning” skal komme fra de profesjonelle, vil empowerment handle om å sette seg selv i stand til å bli en aktiv deltager i eget liv. I dette ligger gjenerobringen av egne krefter for maksimal utnyttelse av egen kapasitet. På denne måten man da kan nå målene man har satt seg.

En som har tatt saken i egne hender og klart og på nytt å utnytte sin kapasitet er Polfarer Marit Figenchou.

Fra å ha hatt sentrale lederstillinger i næringslivet var fallet dypt ned til en tilværelse som kronisk syk. Etter at diagnosene inntraff, satte hun seg nye mål, høye mål – og hun nådde dem alle: I perioden 2002 – 2010 besteg hun fem av syv Seven Summits (som er de høyeste toppene på hvert av de syv kontinentene), og i desember 2010 nådde hun Sydpolen. Det jeg lurer på er hvordan hun kunne gå hver dag ute i kulden i fire uker uten å vite at hun kunne legge seg i en god varm seng om kvelden…!? Marit sier likevel at det er andre ting i livet som har krevd langt mer mot og innsats, og som hun har langt større grunn til å være stolt av. Nemlig det å innse at man er syk og ha viljen og motivasjonen til å gjøre det beste ut av situasjonen. I foredragene forteller hun om hvordan det var å bli organisasjonssjef i eget liv. Hun har svettet mye i motbakkene og for å komme til toppene og for å oppnå ny utsikt…. det kan alle gjøre!

Delta på seminar med Polfarer Marit Figenchou og den jungianske psykoterapauten Monica Etterlbruck, onsdag 28. mars på Rica Bygdøy Alle fra klokken 18:00 – 21:00. Du kan lese mer om dette bl.a. på facebook.

Marit har sin egen nettside heltsykt.no

 


Den norske kandidaten til Steneprisen 2012

14.02.12

”Min måte å overvinne utfordringene det er å leve med revmatisme eller muskel- og skjelettsykdom.”

av Lisbeth van Bergen

Sykdom er en åndelig disiplin! Kort sagt, ikke sant? Og om du nå tror at jeg vil vikle meg inn i en intrikat analyse og oppklarende religiøs utredning? Nei det akter jeg ikke.
Det er bare dette: Sykdom er en åndelig disiplin.

Leddgikt er en smertefull tilstand! Ikke tro på noen måte at jeg synes noe annet. Det er en sviende, verkende, energitappende og svært ondskapsfull tilstand. For ikke å snakke om alle operasjonene, og all treningen etterpå. Og i tilegg alle forklaringene til alle menneskene som spør: Hva gjør du, jobber du?
-Ja, jeg jobber.
Jeg jobber med min åndelige, smertefulle disiplin. Og det er jeg som er sjefen.

Noen dager er jobben enkel, arbeidsoppgavene er lette å løse, og sjefen er svært fornøyd.  Andre dager filtrer timene seg sammen, jeg finner ikke flyt i arbeidsoppgavene, og det kan ende med et smell på slutten av dagen. Men sjefen min er uansett fornøyd, sliten ja, men fornøyd.

Hvordan kan dette være?
Jo: sjefen min, altså meg selv, driver med inkluderende arbeidsliv. Ikke for det, vi krangler av og til, har ulike synspunkter, ønsker forskjellige løsningen på arbeidsoppgavene, ser ikke alltid det samme målet.  Men vi ender nesten alltid opp med å bli enige om akkurat dette:
(vel og merke etter flere runder med imøtekommende og løsningsorientert kommunikasjon, det må man jo ha i en moderne bedrift).

Altså akkurat dette:
Aksept!

Nå vil du vel si,
-Javel og hva så?

Jeg vil aldri fortelle deg hvordan du skal løse dine utfordringer, eller mestre ditt liv. Det har jeg ikke mandat til å gjøre. Jeg kjenner ikke dine tanker, eller føler din smerte, eller vet om hvordan dine dager er. Jeg kan bare ane det.

Men for meg har aksept vært koden som måtte knekkes. Og jeg knakk den!
Okey, jeg skal innrømme at det var en lang vei dit. Som å gå i sirup i motvind, eller som en fremmed som ikke ville forlate huset mitt frivillig, eller som en fiende som måtte bekjempes, med alle midler.

Denne fienden hadde mange ansikter:
Kunnskapsløshet var en av dem. Så jeg måtte lære, måtte vite hva disse bokstavene RA stod for.
Sorg hadde et begredelig ansikt, og var et utfordrende møte. Så jeg måtte møte ham med noe annet, noe uforløst inne i meg.
Frykt er ikke et anbefalt bekjentskap, men det var dette møtet som sterkest utløste behovet for å finne koden.

Så jeg startet min egen bedrift. Drevet av en energi jeg ikke ante jeg hadde. Ikke den energien som får deg til å hoppe opp av sengen en solfylt morgen. Nei, drivkraften min hette kunnskapsløshet, sorg og frykt.
Så jeg leste, satte meg inn i diagnosen, oppdaterte meg på forskning, lærte meg navnene på medisiner, konfronterte fastlegen min, møtte revmatologen min.
Jeg sa:- Jeg er klar

Jeg sa farvel til mine kolleger, la jobben min på hattehyllen, lot tankene strekke seg til fjelltoppene, hvilte drømmene mine i skogbrynet, lot håpet mitt ligge sammen med fiskestangen ved elvebredden.
Men jeg sa: -Dette er ikke farvel

Så var det denne forbaskede frykten da! Hva gjør man når redsel og panikk driver tankene dit du ikke ønsker? Ja, jeg var redd. Redd for det voldsomme og akutte sykdomsangrepet på kroppen min, redd for medisiner og bivirkninger, redd for alle operasjonene, redd for å miste menneskene i mitt liv, for hva kunne vel jeg bidra med nå?
Og jeg sa:-Jeg føler meg maktesløs

Men jeg takker frykten. For da den hadde herjet med meg lenge nok, våknet jeg opp!
Det sies at frykt er det motsatte av kjærlighet. Og nå forventer du vel kanskje at jeg skal si at kjærligheten kom inn i mitt liv? Ja det gjorde den også, men det er en annen historie.
Det som skjedde var:
-Aksept! Jeg er syk!

Jeg la ned alle våpen. Sluttet å stritte imot, sluttet å krige, stoppet opp! Trakk pusten, pustet ut…. og begynte å leve.
Jeg kan ikke definere for deg hva aksept er. Men for meg ble det en gjennomgripende opplevelse. Noe inni meg endret seg, og jeg sa farvel til frykten. Det kom ikke over dagen, men det kom sakte og sikkert inn i livet mitt. Jeg ser i dag rundt meg og vet at livet mitt er mer enn leddgikten, at menneskene i livet mitt er der fremdeles. Jeg behøver ikke vise mitt verd ved å yte noe hele tiden, det er nok at jeg ER.
Jeg vet i dag at det finnes kunnskapsrike mennesker der ute som vil mitt beste, ortopeder og kirurger som har bidratt til at livet mitt har fått ny kraft. Og at sykehusene er fulle av mennesker med mye omsorg og kjærlighet.

Og med all den erkjennelsen kom også min egen kraft tilsyne. Min sykdom har gjort meg til et bedre menneske, punktum. Om andre synes det er mer usikkert. Men min egen oppfattelse av meg selv er slik. Jeg føler meg som et helere menneske med leddgikt, enn hva jeg var før den kom uinvitert inn i livet mitt. I dag er vi sammen i min bedrift, et inkluderende arbeidsliv på godt og vondt. Vi har våre konfrontasjoner, og våre absolutte uenigheter, men vi er sammen under samme tak og har fred i huset. Vi driver åndelig disiplin.


Fibromyalgi – en revmatisk sykdom som ignoreres i det norske helsevesenet?

08.12.11

I NRF opplever vi at fibromyalgi ikke blir tatt tilstrekkelig på alvor av mange leger. Legene synes å være sterkt splittet i synet på sykdommen. Jeg har hørt fastleger som uttaler at fibromyalgi ikke er noen sykdom – eller at det bare er innbilning eller psykiske problemer. Jeg har også hørt revmatologer som sier at det ikke er noen revmatisk sykdom. Dette til tross for at fibromyalgi i henhold til Verdens helseorganisasjon (WHO) er en revmatisk sykdom.

Hele 5% av Norges befolkning har fibromyalgi. De fortjener å bli møtt av et helsevesen som tar dem på alvor. Det synes som om fibromyalgi ikke er ønsket på mange revmatologiske avdelinger. Dette fører til at en stor gruppe med en vanskelig og smertefull revmatisk sykdom, ikke får den behandlingen de har behov for. Den måten pasienter med fibromyalgi blir møtt i det norske helsevesenet, medfører en maktesløshet som bare forsterker problemene for denne gruppen.

I en evalueringsrapport fra Sintef, som ble lagt fram den 7. desember, sies det enda en gang at behandling i varmt klima gir større effekt og at effekten varer lengre sammenlignet med behandling i Norge. I tillegg er det billigere.

En overlege ved Statens Behandlingsreiser har tidligere undersøkt og dokumentert at nettopp fibromyalgipasienter har god nytte av behandling i varmt klima. Det er i overensstemmelse med de uttalelsene vi i Revmatikerforbundet hører fra fibromyalgipasienter som har fått behandling i varmt klima. Det er derfor NRFs mening at antall plasser må utvides betydelig – slik at også denne fibromyalgigruppen kan dra nytte av denne helsefremmende behandlingen. 

Når behandlingsplassene i tillegg koster mindre enn behandlingsopphold i Norge, kan vel ikke Helse– og omsorgsdepartementet mene at det er for dyrt å sende denne gruppen på klimabehandling?