Driver Regjeringen ap med de som trenger rehabilitering?

27.09.12

”Alle som tenger rehabilitering, skal få det” lovet regjeringen Stoltenberg i sin Soria Moria-erklæring høsten 2005. Dette var jo som musikk i de kronisk sykes ører. Endelig ville våre behov bli tatt alvorlig!

Hva har så skjedd med rehabiliteringssituasjonen for det norske folk i de sju årene siden Stoltenberg-regjeringen tiltrådte? Dessverre må vi konstatere at mye har gått feil vei:

Spesialistfunksjonene i fysikalsk medisin ved sykehusene er redusert, og de dyktige fysioterapeutene i revmatiske sykdommer spres for alle vinder. Tilskudd til varmtvannbassengene ved sykehusene, der revmatikerne fikk viktig fysikalsk behandling og opplæring, ble med et pennestrøk tatt bort i budsjettbehandlingen høsten 2009. Etter kraftige protester fra NRF ble effekten justert noe, men vedtaket om omlegging står ved lag.

Svært mange av oss har ekstra stor gevinst av behandling og rehabilitering i varmt klima. Her fikk ble det nylig innført en omlegging som medførte nye problemer for oss. Alle som reiser på behandling i utlandet, må nå legge ut av egen lomme først – og i ettertid få refusjon fra HELFO. I NRF får vi melding fra medlemmer som forteller at de har ventet nærmere et halvt år på refusjonen. Dette medfører at de som ikke har penger til å ”forskottere” den norske stat, må avstå fra  behandling og rehabilitering i utlandet! Myndighetene har i tillegg satt en stopper for å få refusjon for slik behandling i land utenfor EU (eks. Montenegro og Tyrkia).

De regionale helseforetakene (RHF) er av helse- og omsorgsdepartementet pålagt å kjøpe rehabiliteringsplasser fra de private institusjonene i samme omfang som før. Problemet er bare at i de regionale inntakskontorene sitter det noen mennesker som avslår svært mange søknader fra folk med revmatiske sykdommer. NRF-medlemmer, som tidligere har fått et rehabiliteringsopphold per år i institusjon, forteller at det nå får brev fra RHF-enes inntakskontor om at vedkommende ikke trenger / er berettiget til rehabilitering! Hvordan kan inntakskontorene tillate seg å underkjenne fastlegens vurdering av behovet uten noen gang å ha hatt kontakt med pasienten? Riksrevisjonen har etter grundige undersøkelse fastslått at antall rehabiliteringsplasser i Norge er blitt reduser de seinere årene. Dette pågår i full åpenhet uten at helseministeren løfter en finger.

Flere funksjonshemmede ut i arbeid, sier regjeringen. Hvordan skal det gå til når kronisk syke blir fratatt den ene muligheten etter den andre til å holde seg funksjonsfriske? Når revmatisk syke endelig kommer til behandling, har mange i mellomtiden blitt så dårlige at vi verken kan klare jobben – eller ta vare på og forebygge egen helse lenger. Skadene i ledd og muskler har fått gå for langt.  NAV får ekstra mange å ta hånd om pga mangelfull og forsinket behandling.

Å slite med en revmatisk sykdom er en uendelig kamp mot smerter og tilstivning. For å kunne vedlikeholde egen funksjonsevne, trenger mange av oss vedvarende hjelp av fysioterapeut.  I henhold til samhandlingsreformen skal vi nå få denne tjenesten i kommunene. sykehuset. Denne omleggingen har medført at det har blitt enda vanskeligere for kronisk syke å få tilgang til fysioterapeut. Ventetiden er blitt uforsvarlig lang i mange kommuner.

I stedet for å investere i framtidig livskvalitet og helse for hele befolkningen, er dagens politikk ekstremt kortsiktig når det gjelder rehabilitering. Finansministeren sparer noen kroner på dagens statsbudsjett, men den samfunnsøkonomiske konsekvensen av å nedjustere satsingen på rehabilitering kommer til å koste landet dyrt i framtiden.

Vi som sårt trenger til rehabilitering, er blitt salderingspost i statsbudsjettet. Det er et gedigent løftebrudd fra Regjeringen som har skjedd på rehabiliteringsområdet.

NRF har sammen med FFO og andre organisasjoner arbeidet for at rehabilitering skal få den oppmerksomheten feltet så sårt trenger i valgkampen i 2013, slik at nye valgløfter ikke blir stående tomme, men fylles med innhold og gode løsninger som kommer revmatikere og andre med behov for rehabilitering til gode.

Svein Dåvøy, Forbundsleder Norsk Revmatikerforbund


Driver Regjeringen ap med de som trenger rehabilitering?

18.09.12

”Alle som tenger rehabilitering, skal få det” lovet regjeringen Stoltenberg i sin Soria Moria-erklæring høsten 2005. Det var jo som musikk i de kronisk sykes ører. Endelig ble våre behov tatt alvorlig!

Hva har så skjedd med rehabiliteringssituasjonen for det norske folk i de sju årene siden Stoltenberg-regjeringen tiltrådte? Dessverre har mye gått feil vei: Spesialistfunksjonene i fysikalsk medisin ved sykehusene er redusert, og de dyktige fysioterapeutene i revmatiske sykdommer spres for alle vinder. Tilskudd til varmtvannbassengene ved sykehusene, der revmatikerne fikk viktig fysikalsk behandling og opplæring, ble med et pennestrøk tatt bort i budsjettbehandlingen høsten 2009. Etter kraftige protester fra NRF ble effekten justert noe, men vedtaket om omlegging står ved lag.

Svært mange av oss har ekstra stor gevinst av behandling og rehabilitering i varmt klima. En nylig innført en omlegging medførte nye problemer for oss. Alle som reiser på egenbetalt behandling i utlandet, må først legge ut av egen lomme – og i ettertid få refusjon fra HELFO. NRF får i blant melding fra medlemmer som forteller at de har ventet nærmere et halvt år på refusjonen. Det fører til at uten økonomi til å ”forskottere” den norske stat, må man avstå fra behandling og rehabilitering i utlandet.  Myndighetene har i tillegg satt en stopper for å få refusjon i land utenfor EU, eksempelvis i Montenegro og Tyrkia.

De regionale helseforetakene er pålagt å kjøpe rehabiliteringsplasser fra private institusjoner i samme omfang som før. Problemet er bare at i de regionale inntakskontorene sitter det noen mennesker som avslår svært mange søknader fra folk med revmatisk sykdom. NRF-medlemmer, som tidligere fikk et årlig rehabiliteringsopp­hold i institusjon, forteller at de nå får brev fra inntakskontoret om at de ”ikke trenger” eller ”er berettiget til” rehabilitering! Hvordan kan inntakskontorene tillate seg å underkjenne fastlegens vurdering av behovet uten noen gang å ha hatt kontakt med pasienten?

Riksrevisjonen fastslår at antallet rehabiliteringsplasser i Norge er redusert de seinere årene. Det pågår i full åpenhet uten at helseministeren løfter en finger.

Flere funksjonshemmede ut i arbeid, sier regjeringen. Hvordan skal det gå til, når kronisk syke blir fratatt den ene muligheten etter den andre til å holde seg funksjonsfriske? Når revmatisk syke endelig kommer til behandling, har mange i mellomtiden blitt så dårlige at de verken kan klare jobben, eller ta vare på og forebygge egen helse lenger. Skadene i ledd og muskler har fått gå for langt.  NAV får ekstra mange å ta hånd om på grunn av mangelfull og forsinket behandling.

For å kunne vedlikeholde egen funksjonsevne, trenger mange av oss vedvarende hjelp av fysioterapeut. Nå skal flere grupper få rehabilitering i kommunehelsetjenesten, og det fører til at ventetiden blir uforsvarlig lang i mange kommuner. Er kommunene satt i stand til å dekke innbyggernes rehabiliteringsbehov?

I stedet for å investere i framtidig livskvalitet og helse for hele befolkningen, er dagens politikk ekstremt kortsiktig. Finansministeren sparer noen kroner på det årlige statsbudsjettet, men den samfunnsøkonomiske konsekvensen av å nedjustere rehabiliteringsinnsatsen kommer til å koste landet dyrt i framtiden. Vi som sårt trenger til rehabilitering, blir salderingspost. Det har skjedd et gedigent løftebrudd fra regjeringen på dette området.

NRF arbeider sammen med FFO og andre organisasjoner for at rehabilitering skal få den oppmerksomheten feltet så sårt trenger i valgkampen i 2013, slik at nye valgløfter ikke blir stående tomme, men fylles med innhold og gode løsninger som kommer revmatikere og andre med behov for rehabilitering til gode.


Umyndiggjort pasient eller kompetent kunde ?

25.06.12

I min posisjon som tillitsvalgt for revmatikerne i Norge hører jeg mange historier om tunge opplevelser som langtidssyke kan møte i norsk helsevesen. Det er fortellinger om frustrasjoner ved ikke å bli hørt, trodd og ikke å bli tatt på alvor. Det som den syke oppfatter som betydelig redusert helse- og livskvalitet, vurderer legen gjerne som bagateller.

Ikke overraskende ser det ut til at kvinner sliter mer enn menn med å få hjelp. En spørreundersøkelse som nylig ble foretatt blant personer med Bekhterevs sykdom, viser at det går hele 11 år for kvinner i 40-årsalderen å få fastslått diagnosen. Som kjent fungerer systemet slik at man ikke får tilgang til behandling før en revmatisk diagnose er fastslått.

For kort tid siden fikk en kvinne som har gått og verket i mange år uten å ha blitt tatt på alvor av fastlegen, følgende beskjed da hun endelig fikk komme til sitt første møte med revmatologen: ”Du har alle symptomer på Bekhterevs sykdom, men det viser ikke på MR-undersøkelsen”. Da var det ikke mer revmatologen kunne gjøre for henne. Er det virkelig meningen at hun bare skal gå hjem og late som sykdommen ikke eksisterer? Har ikke revmatologene hørt om forebyggende behandling?

Hva skal en gjøre når smertene forårsaker at en ikke får sove, sitte eller arbeide? Hvorfor får ikke mennesker med revmatiske smerter hjelp til å takle problemene som følger med å ha fått en kronisk sykdom? Hvorfor skal noen spesialister fortelle oss hvordan vi har det, i stedet for å lytte til vår egen beskrivelse?

En revmatiker vet selv når den smertefull sykdommen har tatt bolig i kroppen, men har ingen mulighet til å få jaget den ut igjen. Sykdommen blir en fast del av oss; vi må lære oss å leve med den, og på alle mulige måter prøve å hindre at den ødelegger livskvaliteten. Vi kjenner jo hvor ”skoen trykker”, og forventer å bli behandlet ut fra vår lange erfaring med hvordan vår egen kropp fungerer.

NRF arbeider for et helsevesen som kan bidra til å redusere skadevirkningene i et livslangt perspektiv. Et godt eksempel på at revmatikerne i fellesskap har tatt ansvar for egen helse, var at NRF på eget initiativ satte i gang med å tilby trening i varmt vann – uten å få særlig støtte for dette fra medisinskfaglig hold. Revmatikerne kjente på kroppen at dette gjorde godt for å motvirke tilstivning og smerter. Også på området fysioterapi var det revmatikernes behov som framtvang handling. Lenge før det offentlige etter hvert overtok ansvaret, dro NRFs egne fysioterapeuter land og strand rundt i egne behandlingsbusser. Det viser noe av engasjementet i organisasjonen.

Siden vi er dømt til å leve med sykdommen resten av livet, må vi selv ta styringen og arbeide aktivt for å redusere tap av helse. For å oppnå best mulig livskvalitet, trenger vi imidlertid assistanse fra kompetente hjelpere i helsevesenet. Skal hjelpernes fagkompetanse få full effekt for hver enkelt av oss, må vi kunne spille på lag i en respektfull, gjensidig og konstruktiv dialog. Det må være et mål å forbedre samhandlingen mellom kunder og hjelpere innen norsk helsevesen.

Hvis du ikke er fornøyd med serviceinnstilling og hjelp i møtet med fastlegen, så skift fastlege. Hvis du ikke får hjelp med problemene dine hos revmatologen, ta kontakt med en annen revmatolog. Husk du har rett på å få en ny vurdering (second opinion) hos en annen spesialist / et annet sykehus.  Må du vente lenge på time, benytt dag av tilbudet om fritt sykehusvalg. Bruk de tilgjengelige mulighetene for å få best mulig resultat for deg selv.  Som borgere i dette landet ønsker vi å bli betraktet som gode og faste kunder i norsk helsevesen. Vi ønsker ikke å bli sett på som passive, unyttige mennesker, og vi forventer at kompetansen på vår egen sykdom blir brukt aktivt.


Vi trenger flere revmatologstillinger i Norge

26.04.12

Det er generelt akseptert at det er bedre å forebygge sykdom enn å reparere skader i ettertid. Dette utsagnet gjelder i aller høyeste grad for revmatiske sykdommer som vanligvis  kommer snikende over tid.

Forskere innen revmatologi påpeker at det er viktig å komme tidlig til behandling for å unngå varige skader. For barn er det ekstremt viktig. Her er det snakk om dager fra symptomer til undersøkelse.  Likevel ser og hører vi utallige historier om at folk går i årevis med problemer uten å få komme til en spesialist i revmatologi. Fastleger kvir seg for å henvise til spesialist fordi de vet at det er liten kapasitet. De prøver gjerne å unngå å belaste revmatologene unødig. En del revmatologer gir på sin side signaler om at de får henvist altfor mange som viser seg ikke å ha en revmatisk sykdom.

Så kan man spørre: Hva er verst? At en revmatolog bruker en halvtime på en person som muligens kan ha en begynnende revmatisk sykdom – eller skal vi heller risikere at folk  i årevis kan bli gående i uvisse med store smerter, bli sykmeldt og til slutt ufør? Når personen til slutt kommer til revmatologen er meldingen at ”du har en revmatisk sykdom som angriper leddene, men dessverre kom du for seint til undersøkelse.  Leddet er allerede ødelagt. Nå er det kun en eventuell operasjon som kan hjelpe”.

Det at folk med livsvarige sykdommer ikke får behandling i tide, medfører at de må leve med skadene resten av livet. Når vi vet at nye undersøkelsesmetoder og mye mer effektiv behandling kan bidra til å redusere skaden kraftig – og kanskje til og med hindre framtidige skader, er det ille for den enkelte ikke å få hjelp mens det ennå er tid.  Samfunnsøkonomisk er det direkte forkastelig ikke å endre på dette når mulighetene er der.  Det er uansvarlig politikk å unnlate å gripe inn.

For å få en endring av denne uverdige situasjonen, trenger vi flere revmatologer.

Det er nemlig ikke lenger mangel på interesse for fagfeltet. Mange unge leger spesialiserer seg i revmatologi, men det er ikke nok stillinger til at de kan videreutvikle seg innen faget. Dette må det bli en endring på.

Norsk Revmatologisk Forening har analysert hva som skal til for å kunnerette opp misforholdet og skape balanse mellom behandlingskapasitet og behov: Kun 30 ekstra stillinger i hele landet! Dette bør Norge kunne investere slik at de 3000-4000 nye tilfellene av revmatiske sykdomsutbrudd hvert år skal kunne tas hånd om så tidlig at vi kan unngå alle unødvendige skader pga de lange ventetidene for kyndig behandling.

Det tar tid å bygge opp spesialistkompetanse. Det må finnes erfarne leger som kan veilede unge. Derfor må vi komme i gang umiddelbart med å legge til rette for ut større kapasitet innen diagnostisering og behandling i revmatologi.

 

Kjære Anne Grethe Strøm-Erichsen!

Du må umiddelbart se til at de regionale helseforetakene etablerer flere stillinger innen revmatologi. Det vil hele samfunnet tjene stort på at du gjør.


Fibromyalgi – en revmatisk sykdom som ignoreres i det norske helsevesenet?

08.12.11

I NRF opplever vi at fibromyalgi ikke blir tatt tilstrekkelig på alvor av mange leger. Legene synes å være sterkt splittet i synet på sykdommen. Jeg har hørt fastleger som uttaler at fibromyalgi ikke er noen sykdom – eller at det bare er innbilning eller psykiske problemer. Jeg har også hørt revmatologer som sier at det ikke er noen revmatisk sykdom. Dette til tross for at fibromyalgi i henhold til Verdens helseorganisasjon (WHO) er en revmatisk sykdom.

Hele 5% av Norges befolkning har fibromyalgi. De fortjener å bli møtt av et helsevesen som tar dem på alvor. Det synes som om fibromyalgi ikke er ønsket på mange revmatologiske avdelinger. Dette fører til at en stor gruppe med en vanskelig og smertefull revmatisk sykdom, ikke får den behandlingen de har behov for. Den måten pasienter med fibromyalgi blir møtt i det norske helsevesenet, medfører en maktesløshet som bare forsterker problemene for denne gruppen.

I en evalueringsrapport fra Sintef, som ble lagt fram den 7. desember, sies det enda en gang at behandling i varmt klima gir større effekt og at effekten varer lengre sammenlignet med behandling i Norge. I tillegg er det billigere.

En overlege ved Statens Behandlingsreiser har tidligere undersøkt og dokumentert at nettopp fibromyalgipasienter har god nytte av behandling i varmt klima. Det er i overensstemmelse med de uttalelsene vi i Revmatikerforbundet hører fra fibromyalgipasienter som har fått behandling i varmt klima. Det er derfor NRFs mening at antall plasser må utvides betydelig – slik at også denne fibromyalgigruppen kan dra nytte av denne helsefremmende behandlingen. 

Når behandlingsplassene i tillegg koster mindre enn behandlingsopphold i Norge, kan vel ikke Helse– og omsorgsdepartementet mene at det er for dyrt å sende denne gruppen på klimabehandling?


Kortsiktig sparing eller langsiktig investering?

21.09.11

NRF har vi gjennom de seineste par årene arbeidet mye med det vi kaller ”Investering i helse”. Grunnen er at mange med kroniske og livslange sykdommer går altfor lenge før de får riktig hjelp. Dermed blir mange påført unødvendige og uopprettelige skader.

Revmatikere flest har erfart at sykdommen først melder seg som diffuse smerter som flytter rundt omkring i kroppen. Slike smerter kan til tider være så sterke at det blir vanskelig å sove, hvile og arbeide. Imidlertid er denne typen smerter noe som leger flest ikke tillegger særlig vekt. Tvert imot synes mange å bagatellisere og bortforklare smertene. De er jo ikke livstruende!

Ny forskning innen revmatologi har gitt oss nye undersøkelsesmetoder som kan påvise en begynnende betennelsesaktivitet mye tidligere enn før. Nye medisiner tar ”ondet ved roten” på en helt annen måte enn de gamle. Denne utviklingen har gitt revmatikerne framtidsvisjoner og optimisme. Mange har fått ”et nytt liv” – med mindre smerter og redusert stivhet. Imidlertid er vårt inntrykk at vi fortsatt må gjøre oss fortjent til den effektive behandlingen ved først å lide oss gjennom smertene i påvente av undersøkelse, behandling og effektive medisiner.

Ikke sjelden får vi høre at revmatikerne koster så mye, og slik sett betraktes vi som en belastning for sykehusene,
som ligger under et stadig press om å spare penger. Det kan derfor være fristende for dem å skyve oppstart av behandlingen ut i tid eller omdefinere/frata diagnoser. På den måten får de også redusert ventelisten. Slik blir mange kastet ut av sykehuskøene. For de det gjelder, oppleves det som å bli utestengt fra det norske velferdssystemet.
Sykehusene er samfunnsinstitusjoner som får store summer av våre skattepenger for å redde liv og bidra til å bevare helsen vår. Imidlertid ser det ut til at akuttmedisin og det å holde folk i live, tar mesteparten av ressursene. Det at langtidssyke ikke blir behandlet når sykdommen oppstår, må skyldes at sykehusene for tiden administreres etter en kortsiktig, bedriftsøkonomisk tenkning. Dette har blitt en svøpe for de som har fått en kronisk sykdom, og det er en enorm samfunnsøkonomisk sløsing med menneskelige ressurser å la folk vente så lenge på behandling at de pådrar seg varige funksjonsnedsettelser.

Ut fra en samfunnsøkonomisk vurdering er det ekstremt viktig å holde folk friske og i arbeid lengst mulig. Regjeringen har satt seg klare mål om lavere sykefravær og færre uføre. Her kan helsevesenet bidra mye mer til å opprettholde helse og velferd i landet. En europeisk undersøkelse som er foretatt i hele 25 land (Fit for Work), viser at tidlig diagnose og behandling kan forbedre et lands nasjonalprodukt med over to prosent bare for gruppen muskel- og skjelettsykdommer. Det er med andre ord ufattelige summer å spare hvert år framover ved å investere i befolkningens framtidige helse nå. Det haster med å iverksette en helt ny og langsiktig tenkning når det gjelder behandlingen av livslange sykdommer. Dessverre ser det ut til at de nye, effektive medisinene fortsatt er tenkt administrert av sykehusene og belastet sykehusbudsjettet.

Koplingen mellom ettårige statsbudsjett og ettårige sykehusbudsjett på den ene siden – og behovet for en langsiktig behandlingsstrategi kan skade landets framtidige velferd. La oss få tilbakeført finansieringen av medisinene til Folketrygden slik at vi ikke blir kasteball i den årlige budsjettsalderingen i sykehusene! Hvis ikke vil stadig nye alderskull bli stående på vent, skjøvet ut av arbeid og etter hvert havne i uførhet.

Vi blir stadig flere pensjonister, men landet trenger all den arbeidskraften som kan framskaffes. Har vi råd til å la sykehusene skade landets framtidige velferd ved å ”spare oss til fant”?

 

Svein Dåvøy, forbundsleder


Vanskeligere å være ”helseflyktning”

24.11.10

Helsedepartementet begrenser nå muligheten til å kjøpe behandling og rehabilitering utenfor EU.

Hvert år reiser flere enn 7000 kronisk syke til utlandet på egen regning for behandling, fordi effekten av behandling er bedre i varmt klima.  ”Helseflyktningene” har til nå hatt mulighet til å få dekket utgiftene til selve behandlingen de mottar i utlandet. Nå lager departementet en ny forskrift om stønad til helsetjenester mottatt i EØS-land. Med innføringen av denne opphører samtidig ordningen med stønad til behandling utenfor EØS.  

Dette betyr at de som har fått bedret sin helse ved opphold på godkjente behandlingssteder i Montenegro, Tyrkia og Thailand nå i realiteten mister denne muligheten. Flere av disse behandlingsstedene er blant de beste som finnes for mennesker med revmatiske og andre kroniske sykdommer.

Vi i Revmatikerforbundet forstår ikke at det kan være til hinder for innføringen av et EU-direktiv å fortsette praksisen med full refusjon for fysioterapibehandling ved godkjente institusjoner utenfor EU-EØS-området.

Mange av de som har reist til behandlingssteder i utlandet for egen regning, må heretter søke om lignende behandling i Norge. Dette fordi de færreste har råd til både reise, opphold og behandling selv. Inntil nå har man altså kunnet få behandlingsutgiftene refundert i Norge.

Vi vet at det ikke er kapasitet i helsevesenet her i landet til å ta hånd om alle disse menneskene. Dermed vil landets helsekøer bli enda lengre. Det vil gi   lengre sykmeldingsperioder og flere som faller ut av arbeidslivet. Faktisk også flere som etter hvert vil trenge omfattende pleie og omsorg på grunn av manglende kontinuitet i behandlingstilbudet, og det blir kommunenes ansvar.

I dag er det ikke kapasitet i norsk helsevesen til å gi kronikerne den behandling de må ha. Mange har derfor valgt å reise til utlandet for egen regning. Vi oppfordrer helsemyndighetene om ikke å frata oss den muligheten.

Svein Dåvøy, forbundsleder i Norsk Revmatikerforbund