Syk, sterk, stolt, sexy!

19.10.11
Lege ble pasient. Det er på tide å male et annet bilde av de langtidssyke enn det vi har sett i samfunnsdebatten hittil.

 

Maria Gjerpe er utdannet lege fra UiO, blogger med prosjektmidler fra Fritt Ord: mariasmetode.no, fast blogger for Tidsskriftet for Den Norske Legeforening. Twitter: @mariasmetode

Besøk Maria Gjerpes blogg: mariasmetode.no.

Stigmatisering av langtidssyke gjør folk sykere og dermed i mindre stand til arbeidsdeltagelse. Det er synd og sløseri. Forskning viser at 78000 uføre i Norge gjerne vil jobbe. Dette utgjør et samfunnsøkonomisk gjørmehull som vi må opp av. Et likeverdig partnerskap og følelse av samfunnstilhørighet er deler av redningsstauet.

En av dem

Våren 2009 gikk jeg selv i løpet av kort tid fra rollen «lege» til «pasient». Ting jeg bare hadde et teoretisk forhold til tidligere ble nå realiteter. Fra å være legen, fagpersonen, ha oversikt og kontroll, fra å være en aktiv deltager i samfunnet gikk jeg til å bli et «sykdomscase». Med sykdomscase-stemplet blir mange utsatt for andres synsing og føler seg truffet og angrepet. Jeg er en av dem.

Det er besynderlig at noen mener at det ligger en gevinst for meg å skulle velge å være syk, når livsgrunnlaget mitt ble 290 000 kroner fremfor 1 million.

Kanskje tror dere som nå er friske at det å bli syk over lang tid er noe som ikke kan skje dere? Kan hende tror dere at dette bare er noe som skjer andre – at det er noe spesielt med dem som blir langtidssyke eller kanskje til og med uføre? Det ser ut til at debatten styres av dette altfor enkle: du er din egen lykkes smed, din egen helbreder, og om du ikke er noe særlig tess er det din egen feil og vi er ikke så veldig interessert i deg. Det er ikke der vi skal være, er det vel? Jeg vil at det skal være greit å gjenkjennes som syke, men likevel stolte og sterke mennesker. For å si det med i ungdommen; jeg vil at temaer rundt syke skal være greit og «sexy» å snakke om.

Når lyset slukkes

Jeg holder foredrag om legerollen, uvitenhet, kunnskap, kommunikasjon og om langtidssyke for ulike grupper, deriblant helsepersonell. Stort sett ler vi sammen, er undrende eller får noen aha-opplevelser. Når jeg ber tilhørerne om å forestille seg selv som «langtidssyk» ser det derimot ut til at hjernen kortslutter et øyeblikk. Det synes som om denne situasjonen er umulig å forestille seg. Og det er den kanskje? Til den dagen du selv, eller en av dine aller nærmeste, trenger velferdssystemets hjelp.

Langtidssyke og sannheter

Når debatten stort sett dreier seg om å stigmatisere, latterliggjøre, usynliggjøre og mistenkeliggjøre syke mennesker, er det vanskelig å finne løsninger. Jeg savner en mer løsningsorientert og bredere debatt. Jeg skulle ønske arbeidsgiverne kom på banen og deltok i debatten. Rekk opp hånden den som vil ansette et menneske med nedsatt arbeidsevne! Muligheten for bedre samarbeid og behandling er viktig, men også lettere tilgjengeliggjøring av arbeidsmarkedet for dem som kan og vil jobbe.

Vi som er syke over lengre tid, lever ikke i et vakuum. Vi trenger støtte og bidrag fra andre i prosessen det er å bli sterkest og friskest mulig. Langtidssyke kan trigge svært ulike følelser og tanker hos de rundt seg. Mange har behov for å kategorisere og dytte de syke inn i en av tre bokser:

A. Du er lat eller unnasluntrer. Du er på ferie og egentlig ikke syk.

B. Du er ikke annet enn din sykdom eller din diagnose. For slikt får en raskt et «offerstempel» og kan risikere å bli sett på kun som en eneste stor, syk klump.

C. Du er en helt som kravler deg på beina, tross alle odds, og mot alle vinder, du er et forbilde alle skal leve opp til. En helt – og slikt vil gamle Norge ha!

Ingenting av dette er sannheten med stor S. Selvsagt ikke. Rigide konstruksjoner av denne typen er sjelden det. Sannheten er langt mer sammensatt. Sannheten er ofte at det ikke synes utenpå at en ikke er funksjonsfrisk. Sannheten er at mange kan jobbe og ønsker det – om de får reelle muligheter, og helsen blir tatt hensyn til. Sannheten er at mange syke er hverdagshelter som gjør det de klarer og kan. Sannheten er at hverdagsheltene blir svake av andres fordømmelse og stigmatisering. Hva er det vi først og fremst forbinder med syke mennesker? Skam, sorg, smerte, sorg, savn, skuffelse, svik, sinne, skade, svak? Hvorfor ikke bytte ut hva vi tenker med sterke, stolte og sexy?

Hvem er de «langtidssyke»?

Langtidssyke er en del av samfunnets borgere som for en periode, lengre eller kortere, ikke kan være i arbeid på samme måte som tidligere. De aller fleste er villig til å gjøre mye for å bli friske. Noen trenger litt ekstra tid og ekstra hjelp. Noen blir aldri helt friske igjen. Det er også mange langtidssyke som kan og vil jobbe.

Som oftest er yrke og jobb en viktig del av alle menneskers identitet. Alle vil før eller siden ha behov for velferdssystemets hjelp i en lengre periode. Du også. Sånn er livet og sånn lever vi. Det er deg og det er meg. Ingen blir syke eller friske i et vakuum. Vi mennesker har mennesker rundt oss. Det helt selvsagte er at med støtte i motbakkene, går det lettere. Psyke henger sammen med soma, både hos friske og syke, pasienter og behandlere. Hva om vi hadde møtt de syke med empati og gitt syke følelse av tilhørighet og verdighet? Hva med å inngå likeverdig partnerskap med de syke, der alle parter har ansvar for å lytte og delta? Jeg tror det ville ha vært en bra ting. Kan hende hadde pasientene kunne mobilisere styrke og stolthet, selv når de er syke.

Langtidssyke og samfunn

Avdøde professor i samfunnsmedisin Peter F Hjort sa at «Vi blir stadig flinkere til å behandle sykdommer og stadig dårligere til å behandle syke mennesker». Man kan ikke bare stille en diagnose og så ta vekk sykdommen, selvsagt. Mange av de langtidssyke og mennesker med kroniske sykdommer blir aldri friske nok til å være i arbeid. De må få hjelp til og støtte til å håndtere det nye livet med utfordringene det innebærer. Mange av de syke kan og ønsker være i lønnet arbeid. Her er et likeverdig partnerskap mellom pasienten, arbeidsstedet, Nav og behandlerne viktige. Målet er selvsagt å optimalisere pasientens tilfriskning og eventuelle arbeidsevne. Veien er tillit, samarbeid og forpliktende, gjensidige avtaler, fri fra stigma og fordommer.

Det er viktig å få lov til å være syk når man er det, uten i tillegg å skulle bære på skam og stigma. Det gjør det lettere å bli frisk. Alle er vi sårbare. Alle kan vi rammes av sykdom og ulykker i livet. Når vi står sammen og støtter den som trenger det, er vi ikke bare sterkere selv, vi gjør også den andre sterkere. På den måten kan syke få være hele seg – sterke, stolte og sexy, til beste for samfunnet som helhet.

Advertisements