Yrke: Profesjonell pasient

28.11.10

Gjesteblogg av Anna Tostrup Worsley:

”Hei, jeg heter Anna. Jeg er profesjonell pasient.”  Det begynte som en vits, en måte å slippe alle de ubehagelige spørsmålene som fulgte når jeg hadde sagt ”Jeg er uføretrygdet”. Det er så slitsomt når folk begynner å spørre og grave i helsehistorien min, når jeg selv heller vil prate om noe annet. 

I tillegg til leddgikt fra 19-års alderen har jeg vært i to trafikkulykker og pådratt meg noen skumle rygg -og nakkeskader. Så etter 16 år som kroniker har jeg vært gjennom utallige møter med helsearbeidere og samtaler med spesialister. Jeg har prøvd alle mulige typer behandling både innen skolemedisin og de mer utsvevende alternativer, blitt kvitt sprøyteskrekken gjennom hyppige stikk, lært meg å svelge 5-7 tabletter om gangen og gått gjennom operasjoner og rehabilitering på flere forskjellige sykehus. Kort sagt, jeg har fortjent min tittel som profesjonell pasient, og har blitt spesialist på egen helse.

Som en av de unge syke som aldri kom inn på arbeidsmarkedet har jeg havnet i det såkalte ”utenforskapet”. Iblant åpner jeg døra og kikker ut på de som lever i den ”friske” verden der ute. Noen ganger lurer jeg på om de er så friske, egentlig. De virker veldig stressa og lei seg mye av tiden.

Siden vi unge uføre stadig diskuteres som et alvorlig samfunnsproblem i media, og det er mange som mener mye om oss som er langtidssyke, tok jeg til slutt mot til meg og bestemte meg for å dele mine egne erfaringer fra livet som syk og møtet med helse- og trygdevesenet. Det ble til boken ”Kronisk” som ble gitt ut på Unipub forlag denne høsten. Det siste året har jeg drevet den engelske bloggen 365 pain-free days, med inspirasjon for folk som lever med kronisk smerte, og i kjølvannet av bokutgivelsen har jeg fått stipend fra Fritt Ord til å starte en blogg om det norske helsevesenet. Jeg kaller den ”diagnostisert”, fordi jeg har lyst til å rette oppmerksomheten mot makten som ligger i en diagnose, og inspirere folk til å tenke nytt rundt hvordan helsevesenet i Norge fungerer.

Så langt er alt vel, jeg har en dialog med min NAV saksbehandler og får støtte i å være aktiv og gjøre det jeg kan med de kreftene jeg har. Jeg leverer meldekort annehver uke og prøver å få økonomien til å gå rundt. Men jeg lurer litt på hvor grensene går. Hvor samfunnsegasjert får jeg være før de sier at jeg må klare meg selv? Hadde det ikke egentlig vært tryggere å godta diagnosene, prognosene og minsteutbetalingen, sette meg på sofaen og ikke si noenting om hva jeg har opplevd? Jeg risikerer kanskje å miste trygden på grunn av dette, for vi langtidssyke skal vel helst være usynlige, eller passive i den offentlige arena. Vi framstilles gjerne i media som stakkarslige offer eller modige martyrer, og det virker som om mange tror at syke mennesker per definisjon ikke kan være engasjerte og proaktive. ”Er du syk skal du være hjemme og ha det leit. Vi andre skal synes synd på deg og være glade for at det ikke er oss.” Det fungerer jo bra for akutt og kortvarig sykdom, men å bli dømt til den rollen resten av livet er ganske forferdelig.

Jeg velger å se det på annen måte. Takket være mine diagnoser har jeg et yrke. Jeg er profesjonell pasient. Det er dårlig betalt, men tidvis ganske spennende. Ved å være syk bidrar jeg til samfunnsøkonomien – sykdommen min er med på å skape massevis av jobber i helsevesenet, byråkratiet og i legemiddelindustrien.

Så kom ikke her og si at jeg skal skamme meg:)

Anna Tostrup Worsley
Aktuell med boken «Kronisk»