Yrke: Profesjonell pasient

28.11.10

Gjesteblogg av Anna Tostrup Worsley:

”Hei, jeg heter Anna. Jeg er profesjonell pasient.”  Det begynte som en vits, en måte å slippe alle de ubehagelige spørsmålene som fulgte når jeg hadde sagt ”Jeg er uføretrygdet”. Det er så slitsomt når folk begynner å spørre og grave i helsehistorien min, når jeg selv heller vil prate om noe annet. 

I tillegg til leddgikt fra 19-års alderen har jeg vært i to trafikkulykker og pådratt meg noen skumle rygg -og nakkeskader. Så etter 16 år som kroniker har jeg vært gjennom utallige møter med helsearbeidere og samtaler med spesialister. Jeg har prøvd alle mulige typer behandling både innen skolemedisin og de mer utsvevende alternativer, blitt kvitt sprøyteskrekken gjennom hyppige stikk, lært meg å svelge 5-7 tabletter om gangen og gått gjennom operasjoner og rehabilitering på flere forskjellige sykehus. Kort sagt, jeg har fortjent min tittel som profesjonell pasient, og har blitt spesialist på egen helse.

Som en av de unge syke som aldri kom inn på arbeidsmarkedet har jeg havnet i det såkalte ”utenforskapet”. Iblant åpner jeg døra og kikker ut på de som lever i den ”friske” verden der ute. Noen ganger lurer jeg på om de er så friske, egentlig. De virker veldig stressa og lei seg mye av tiden.

Siden vi unge uføre stadig diskuteres som et alvorlig samfunnsproblem i media, og det er mange som mener mye om oss som er langtidssyke, tok jeg til slutt mot til meg og bestemte meg for å dele mine egne erfaringer fra livet som syk og møtet med helse- og trygdevesenet. Det ble til boken ”Kronisk” som ble gitt ut på Unipub forlag denne høsten. Det siste året har jeg drevet den engelske bloggen 365 pain-free days, med inspirasjon for folk som lever med kronisk smerte, og i kjølvannet av bokutgivelsen har jeg fått stipend fra Fritt Ord til å starte en blogg om det norske helsevesenet. Jeg kaller den ”diagnostisert”, fordi jeg har lyst til å rette oppmerksomheten mot makten som ligger i en diagnose, og inspirere folk til å tenke nytt rundt hvordan helsevesenet i Norge fungerer.

Så langt er alt vel, jeg har en dialog med min NAV saksbehandler og får støtte i å være aktiv og gjøre det jeg kan med de kreftene jeg har. Jeg leverer meldekort annehver uke og prøver å få økonomien til å gå rundt. Men jeg lurer litt på hvor grensene går. Hvor samfunnsegasjert får jeg være før de sier at jeg må klare meg selv? Hadde det ikke egentlig vært tryggere å godta diagnosene, prognosene og minsteutbetalingen, sette meg på sofaen og ikke si noenting om hva jeg har opplevd? Jeg risikerer kanskje å miste trygden på grunn av dette, for vi langtidssyke skal vel helst være usynlige, eller passive i den offentlige arena. Vi framstilles gjerne i media som stakkarslige offer eller modige martyrer, og det virker som om mange tror at syke mennesker per definisjon ikke kan være engasjerte og proaktive. ”Er du syk skal du være hjemme og ha det leit. Vi andre skal synes synd på deg og være glade for at det ikke er oss.” Det fungerer jo bra for akutt og kortvarig sykdom, men å bli dømt til den rollen resten av livet er ganske forferdelig.

Jeg velger å se det på annen måte. Takket være mine diagnoser har jeg et yrke. Jeg er profesjonell pasient. Det er dårlig betalt, men tidvis ganske spennende. Ved å være syk bidrar jeg til samfunnsøkonomien – sykdommen min er med på å skape massevis av jobber i helsevesenet, byråkratiet og i legemiddelindustrien.

Så kom ikke her og si at jeg skal skamme meg:)

Anna Tostrup Worsley
Aktuell med boken «Kronisk»


Har noen spurt ”de trygdede”?

12.11.09

Det er ingen som ønsker å leve på trygd i arbeidsfør alder. Spør noen av de som har vært nødt til å kaste inn håndkleet. Still spørsmål om hvordan arbeidet ble tilrettelagt for dem da de ble syke, om hvordan de har opplevd arbeidsgiversiden, og videre kampen med NAV.

Noen mener åpenbart at trygden i Norge er altfor god, og at folk derfor blir oppmuntret til å gå over fra arbeid til trygd. Fra mitt ståsted som mangeårig tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbund, virker en slik påstand helt urimelig. De som må gå over til trygd, går som regel drastisk ned i inntekt. I tillegg har de fleste ekstra store utgifter i forbindelse med sykdom, behandling og vedlikehold av egen helse.

Tap av arbeid påviker ikke bare økonomien. Det oppleves som et tap som berører svært mange sider av den sykes og familiens livskvalitet. Det å ikke kunne bidra i samfunnet, det å miste et sosialt nettverk og bli isolert fra det pulserende samfunnet, kan gå på selvrespekten løs. Det kan da ikke være mange som ønsker å pine seg selv på en slik måte? Jeg kjenner ingen! Virkeligheten slik jeg oppfatter den, er at kronisk syke kjemper en daglig kamp for å klare å holde seg i arbeid og vedlikeholde egen helse lengst mulig.

Samfunnsmessig gevinst å satse på å holde folk i arbeid
Den nylig lanserte rapporten Fit for Work fra Work Foundation i England, viser at mennesker med muskel- og skjelettsykdommer har store problemer med å bli værende i arbeid, hovedsakelig fordi de ikke får riktig behandling til riktig tid. Dette vil medføre store reduksjoner i et lands nasjonalprodukt. Dette viser at det er en enorm samfunnsmessig gevinst ved å holde folk i arbeid i stedet for la dem bli skjøvet ut av arbeidslivet. Rapporten viser også at svært mange uføre har ønske om å få komme tilbake i arbeid.

Rapporten forteller oss at muskel- og skjelettsykdommene utgjør en tredjedel av alle uføretilfeller og alle sykefravær i Norge. Ryggsmerter og leddgikt alene koster det norske samfunnet årlig rundt 21 milliarder kroner.

Det er 300.000 mennesker med en revmatisk diagnose i Norge og en av fire nordmenn har en sykdom relatert til muskel- og skjelettsystemet. Det å ikke utnytte ressursene til alle disse, må sies å være en enorm samfunnsmessig sløsing.

Hva kan så gjøres?
De viktigste er å investere i et helsevesen som kan sørge for at folk ikke blir gående og vente til muskler og ledd blir skadet. Rapporten påviser at tidlig diagnose og rask behandling av disse sykdommene kan hindre alvorlige utfall og dermed opprettholde arbeidsførhet gjennom et langt liv. Tenk om norske myndigheter kunne satset noen hundre millioner i å ta bort køene og ventelistene? En slik handling kan spare landet for milliarder i framtidig behandling av skader, ufrivillig utfasing av arbeidslivet og unødvendige pleie- og omsorgstjenester.

Det er også viktig å være oppmerksom på at mange får disse sykdommene i ung alder. Vi snakker mao om et helt liv i eller utenfor arbeid! Rapporten påpeker at Norge har en relativt ung befolkning sammenlignet med Europa forøvrig. En investering i å hindre at dagens ungdom skal lide samme skjebne som forgående generasjoner, vil dermed gi ekstra stor samfunnmessig gevinst i Norge.

Samarbeid i arbeidslivet
Rapporten sier også mye om holdninger i samfunn og arbeidsliv – og konsekvensene av holdningene. Forskerne påpeker at arbeidsgivere, leger og de syke selv bør fokusere langt mer på hvilke oppgaver man kan utføre enn hva man ikke kan gjøre. Man trenger ikke å være 100 % arbeidsfør for å vende tilbake til arbeidet. I Storbritannia har de allerede startet arbeidet med et prosjekt der de fokuserer på det folk kan gjøre i stedet for det som er sykt.

Forskerne foreslår at arbeidsgiverne bør legge forholdene til rette for kreativ jobbtilpasning og større fleksibilitet i arbeidssituasjonen. I de landene som har startet arbeidet med nytenkning i arbeidslivet, har enkelte bedrifter allerede ansatt egne koordinatorer som har som oppgave å hjelpe med å tilpasse arbeidssituasjonen slik at bedriftens menneskelige ressurser kan utnyttes til tross for en kronisk sykdom.

Løsningen er med andre ord et utstrakt samarbeid mellom arbeidsgivere, ansatte, bedriftshelsetjenesten, legene og myndighetene.

Og gevinsten?
Gevinsten vil bli et kvalitetsmessig bedre liv for mange kronisk syke og deres familier, større produksjon og mindre helse- og trygdeutgifter. Dette er god helseøkonomi, god nasjonaløkonomi – og regjeringen kan sove bedre om natten fordi trygdeutgiftene vil øke betydelig mindre enn fryktet. Og forhåpentligvis vil de som nå generaliserer og på mange måter henger ut de trygdede, se at dette er et systemproblem og kanalisere kritikken mot systemet fremfor enkeltpersoner som er på trygd.

Svein Dåvøy
Forbundsleder Norsk Revmatikerforbund


Trygdeleger og pasient-trygghet

13.10.09

I Revmatikerforbundet får vi mange henvendelser fra fortvilede revmatikere som får sine søknader avslått av trygdelegen, en lege som de ikke vet hvem er – og som de aldri får møte.

Dette med trygdelegen sin posisjon er et underlig system innen den norske offentligheten. Over mange år har NAV (og før det landets trygdekontor) holdt seg med en skjult overdommer som tydeligvis ikke har noen forpliktelse til å snakke med verken fastlege, spesialist eller pasient. Man kan få inntrykk av at det sitter en allviter bak i kullissene som ser alt og forstår alt – og som derfor ikke trenger å samtale og drøfte med noen. Er ikke en slik posisjon nærmest det som kalles ”det opplyste eneveldet”?

Hvorfor strever folk med å gå til fagspesialister, når trygdelegen kan sitte i sitt lune hi, og med et pennestrøk tilsidesette eller omgjøre alle andre sine vurderinger? Er hiet til trygdelegen tilstrekkelig opplyst?

Kan det være etisk forsvarlig at så stor innflytelse over andre menneskers skjebner skal samles i en hånd? Hva med konsekvensene av en feilbeslutning? Hva med de som får endelig avslag og som ikke lenger vet hvor de skal henvende seg for å få hjelp? Hvor mange orker å ta en rettssak mot det store systemet etter i lang til å ha slitt ned i kampen mot et ugjennomtrengelig byråkrati?

Derfor spør jeg: Hvordan kan den norske velferds- og rettsstaten forsvare å opprettholde systemet med en ”allmektig” trygdelege?

Svein Dåvøy, forbundsleder Norsk Revmatikerforbund