Driver Regjeringen ap med de som trenger rehabilitering?

27.09.12

”Alle som tenger rehabilitering, skal få det” lovet regjeringen Stoltenberg i sin Soria Moria-erklæring høsten 2005. Dette var jo som musikk i de kronisk sykes ører. Endelig ville våre behov bli tatt alvorlig!

Hva har så skjedd med rehabiliteringssituasjonen for det norske folk i de sju årene siden Stoltenberg-regjeringen tiltrådte? Dessverre må vi konstatere at mye har gått feil vei:

Spesialistfunksjonene i fysikalsk medisin ved sykehusene er redusert, og de dyktige fysioterapeutene i revmatiske sykdommer spres for alle vinder. Tilskudd til varmtvannbassengene ved sykehusene, der revmatikerne fikk viktig fysikalsk behandling og opplæring, ble med et pennestrøk tatt bort i budsjettbehandlingen høsten 2009. Etter kraftige protester fra NRF ble effekten justert noe, men vedtaket om omlegging står ved lag.

Svært mange av oss har ekstra stor gevinst av behandling og rehabilitering i varmt klima. Her fikk ble det nylig innført en omlegging som medførte nye problemer for oss. Alle som reiser på behandling i utlandet, må nå legge ut av egen lomme først – og i ettertid få refusjon fra HELFO. I NRF får vi melding fra medlemmer som forteller at de har ventet nærmere et halvt år på refusjonen. Dette medfører at de som ikke har penger til å ”forskottere” den norske stat, må avstå fra  behandling og rehabilitering i utlandet! Myndighetene har i tillegg satt en stopper for å få refusjon for slik behandling i land utenfor EU (eks. Montenegro og Tyrkia).

De regionale helseforetakene (RHF) er av helse- og omsorgsdepartementet pålagt å kjøpe rehabiliteringsplasser fra de private institusjonene i samme omfang som før. Problemet er bare at i de regionale inntakskontorene sitter det noen mennesker som avslår svært mange søknader fra folk med revmatiske sykdommer. NRF-medlemmer, som tidligere har fått et rehabiliteringsopphold per år i institusjon, forteller at det nå får brev fra RHF-enes inntakskontor om at vedkommende ikke trenger / er berettiget til rehabilitering! Hvordan kan inntakskontorene tillate seg å underkjenne fastlegens vurdering av behovet uten noen gang å ha hatt kontakt med pasienten? Riksrevisjonen har etter grundige undersøkelse fastslått at antall rehabiliteringsplasser i Norge er blitt reduser de seinere årene. Dette pågår i full åpenhet uten at helseministeren løfter en finger.

Flere funksjonshemmede ut i arbeid, sier regjeringen. Hvordan skal det gå til når kronisk syke blir fratatt den ene muligheten etter den andre til å holde seg funksjonsfriske? Når revmatisk syke endelig kommer til behandling, har mange i mellomtiden blitt så dårlige at vi verken kan klare jobben – eller ta vare på og forebygge egen helse lenger. Skadene i ledd og muskler har fått gå for langt.  NAV får ekstra mange å ta hånd om pga mangelfull og forsinket behandling.

Å slite med en revmatisk sykdom er en uendelig kamp mot smerter og tilstivning. For å kunne vedlikeholde egen funksjonsevne, trenger mange av oss vedvarende hjelp av fysioterapeut.  I henhold til samhandlingsreformen skal vi nå få denne tjenesten i kommunene. sykehuset. Denne omleggingen har medført at det har blitt enda vanskeligere for kronisk syke å få tilgang til fysioterapeut. Ventetiden er blitt uforsvarlig lang i mange kommuner.

I stedet for å investere i framtidig livskvalitet og helse for hele befolkningen, er dagens politikk ekstremt kortsiktig når det gjelder rehabilitering. Finansministeren sparer noen kroner på dagens statsbudsjett, men den samfunnsøkonomiske konsekvensen av å nedjustere satsingen på rehabilitering kommer til å koste landet dyrt i framtiden.

Vi som sårt trenger til rehabilitering, er blitt salderingspost i statsbudsjettet. Det er et gedigent løftebrudd fra Regjeringen som har skjedd på rehabiliteringsområdet.

NRF har sammen med FFO og andre organisasjoner arbeidet for at rehabilitering skal få den oppmerksomheten feltet så sårt trenger i valgkampen i 2013, slik at nye valgløfter ikke blir stående tomme, men fylles med innhold og gode løsninger som kommer revmatikere og andre med behov for rehabilitering til gode.

Svein Dåvøy, Forbundsleder Norsk Revmatikerforbund


Umyndiggjort pasient eller kompetent kunde ?

25.06.12

I min posisjon som tillitsvalgt for revmatikerne i Norge hører jeg mange historier om tunge opplevelser som langtidssyke kan møte i norsk helsevesen. Det er fortellinger om frustrasjoner ved ikke å bli hørt, trodd og ikke å bli tatt på alvor. Det som den syke oppfatter som betydelig redusert helse- og livskvalitet, vurderer legen gjerne som bagateller.

Ikke overraskende ser det ut til at kvinner sliter mer enn menn med å få hjelp. En spørreundersøkelse som nylig ble foretatt blant personer med Bekhterevs sykdom, viser at det går hele 11 år for kvinner i 40-årsalderen å få fastslått diagnosen. Som kjent fungerer systemet slik at man ikke får tilgang til behandling før en revmatisk diagnose er fastslått.

For kort tid siden fikk en kvinne som har gått og verket i mange år uten å ha blitt tatt på alvor av fastlegen, følgende beskjed da hun endelig fikk komme til sitt første møte med revmatologen: ”Du har alle symptomer på Bekhterevs sykdom, men det viser ikke på MR-undersøkelsen”. Da var det ikke mer revmatologen kunne gjøre for henne. Er det virkelig meningen at hun bare skal gå hjem og late som sykdommen ikke eksisterer? Har ikke revmatologene hørt om forebyggende behandling?

Hva skal en gjøre når smertene forårsaker at en ikke får sove, sitte eller arbeide? Hvorfor får ikke mennesker med revmatiske smerter hjelp til å takle problemene som følger med å ha fått en kronisk sykdom? Hvorfor skal noen spesialister fortelle oss hvordan vi har det, i stedet for å lytte til vår egen beskrivelse?

En revmatiker vet selv når den smertefull sykdommen har tatt bolig i kroppen, men har ingen mulighet til å få jaget den ut igjen. Sykdommen blir en fast del av oss; vi må lære oss å leve med den, og på alle mulige måter prøve å hindre at den ødelegger livskvaliteten. Vi kjenner jo hvor ”skoen trykker”, og forventer å bli behandlet ut fra vår lange erfaring med hvordan vår egen kropp fungerer.

NRF arbeider for et helsevesen som kan bidra til å redusere skadevirkningene i et livslangt perspektiv. Et godt eksempel på at revmatikerne i fellesskap har tatt ansvar for egen helse, var at NRF på eget initiativ satte i gang med å tilby trening i varmt vann – uten å få særlig støtte for dette fra medisinskfaglig hold. Revmatikerne kjente på kroppen at dette gjorde godt for å motvirke tilstivning og smerter. Også på området fysioterapi var det revmatikernes behov som framtvang handling. Lenge før det offentlige etter hvert overtok ansvaret, dro NRFs egne fysioterapeuter land og strand rundt i egne behandlingsbusser. Det viser noe av engasjementet i organisasjonen.

Siden vi er dømt til å leve med sykdommen resten av livet, må vi selv ta styringen og arbeide aktivt for å redusere tap av helse. For å oppnå best mulig livskvalitet, trenger vi imidlertid assistanse fra kompetente hjelpere i helsevesenet. Skal hjelpernes fagkompetanse få full effekt for hver enkelt av oss, må vi kunne spille på lag i en respektfull, gjensidig og konstruktiv dialog. Det må være et mål å forbedre samhandlingen mellom kunder og hjelpere innen norsk helsevesen.

Hvis du ikke er fornøyd med serviceinnstilling og hjelp i møtet med fastlegen, så skift fastlege. Hvis du ikke får hjelp med problemene dine hos revmatologen, ta kontakt med en annen revmatolog. Husk du har rett på å få en ny vurdering (second opinion) hos en annen spesialist / et annet sykehus.  Må du vente lenge på time, benytt dag av tilbudet om fritt sykehusvalg. Bruk de tilgjengelige mulighetene for å få best mulig resultat for deg selv.  Som borgere i dette landet ønsker vi å bli betraktet som gode og faste kunder i norsk helsevesen. Vi ønsker ikke å bli sett på som passive, unyttige mennesker, og vi forventer at kompetansen på vår egen sykdom blir brukt aktivt.


Empowermentseminar – Få maksimal utnyttelse av egen kapasitet

22.02.12

Gjesteblogg av Joachim Sagen -BURG sekretær og en ung/voksen revmatiker

 

Fra å ha en frisk kropp og hatt ambisjoner om høy utdannelse, god jobb og en aktiv fritid kan man falle dypt ned i en tilværelse som kronisk syk. Man må kanskje endre på ambisjoner og mål. De nye målene trenger ikke være mindre ambisiøse eller ha lavere prestisje, de må kanskje bare justeres litt. Det å ha noe utfordrene og interessant å holde på med kombinert med et trygt og sosialt nettverk kan faktisk ta fokus vekk fra sykdom om stress. For at det skal finne sted prosesser der man ”får” muligheten til merbestemmelse og medbestemmelse i eget liv er det helt avgjørende at det også foregår indre prosesser der en selv setter seg i stand til å ta kontroll over egen hverdag, men det er ikke bare lett! Det å få en sykdom kan oppleves som vanskelig, men det å akseptere at man har en sykdom er verre! For å kunne gjøre noe med sin egen situasjon er det essensielt at man først akseptere sitt nye utgangspunkt.

I motsetning til å sitte maktesløs og vente på at en ”løsning” skal komme fra de profesjonelle, vil empowerment handle om å sette seg selv i stand til å bli en aktiv deltager i eget liv. I dette ligger gjenerobringen av egne krefter for maksimal utnyttelse av egen kapasitet. På denne måten man da kan nå målene man har satt seg.

En som har tatt saken i egne hender og klart og på nytt å utnytte sin kapasitet er Polfarer Marit Figenchou.

Fra å ha hatt sentrale lederstillinger i næringslivet var fallet dypt ned til en tilværelse som kronisk syk. Etter at diagnosene inntraff, satte hun seg nye mål, høye mål – og hun nådde dem alle: I perioden 2002 – 2010 besteg hun fem av syv Seven Summits (som er de høyeste toppene på hvert av de syv kontinentene), og i desember 2010 nådde hun Sydpolen. Det jeg lurer på er hvordan hun kunne gå hver dag ute i kulden i fire uker uten å vite at hun kunne legge seg i en god varm seng om kvelden…!? Marit sier likevel at det er andre ting i livet som har krevd langt mer mot og innsats, og som hun har langt større grunn til å være stolt av. Nemlig det å innse at man er syk og ha viljen og motivasjonen til å gjøre det beste ut av situasjonen. I foredragene forteller hun om hvordan det var å bli organisasjonssjef i eget liv. Hun har svettet mye i motbakkene og for å komme til toppene og for å oppnå ny utsikt…. det kan alle gjøre!

Delta på seminar med Polfarer Marit Figenchou og den jungianske psykoterapauten Monica Etterlbruck, onsdag 28. mars på Rica Bygdøy Alle fra klokken 18:00 – 21:00. Du kan lese mer om dette bl.a. på facebook.

Marit har sin egen nettside heltsykt.no

 


Har noen spurt ”de trygdede”?

12.11.09

Det er ingen som ønsker å leve på trygd i arbeidsfør alder. Spør noen av de som har vært nødt til å kaste inn håndkleet. Still spørsmål om hvordan arbeidet ble tilrettelagt for dem da de ble syke, om hvordan de har opplevd arbeidsgiversiden, og videre kampen med NAV.

Noen mener åpenbart at trygden i Norge er altfor god, og at folk derfor blir oppmuntret til å gå over fra arbeid til trygd. Fra mitt ståsted som mangeårig tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbund, virker en slik påstand helt urimelig. De som må gå over til trygd, går som regel drastisk ned i inntekt. I tillegg har de fleste ekstra store utgifter i forbindelse med sykdom, behandling og vedlikehold av egen helse.

Tap av arbeid påviker ikke bare økonomien. Det oppleves som et tap som berører svært mange sider av den sykes og familiens livskvalitet. Det å ikke kunne bidra i samfunnet, det å miste et sosialt nettverk og bli isolert fra det pulserende samfunnet, kan gå på selvrespekten løs. Det kan da ikke være mange som ønsker å pine seg selv på en slik måte? Jeg kjenner ingen! Virkeligheten slik jeg oppfatter den, er at kronisk syke kjemper en daglig kamp for å klare å holde seg i arbeid og vedlikeholde egen helse lengst mulig.

Samfunnsmessig gevinst å satse på å holde folk i arbeid
Den nylig lanserte rapporten Fit for Work fra Work Foundation i England, viser at mennesker med muskel- og skjelettsykdommer har store problemer med å bli værende i arbeid, hovedsakelig fordi de ikke får riktig behandling til riktig tid. Dette vil medføre store reduksjoner i et lands nasjonalprodukt. Dette viser at det er en enorm samfunnsmessig gevinst ved å holde folk i arbeid i stedet for la dem bli skjøvet ut av arbeidslivet. Rapporten viser også at svært mange uføre har ønske om å få komme tilbake i arbeid.

Rapporten forteller oss at muskel- og skjelettsykdommene utgjør en tredjedel av alle uføretilfeller og alle sykefravær i Norge. Ryggsmerter og leddgikt alene koster det norske samfunnet årlig rundt 21 milliarder kroner.

Det er 300.000 mennesker med en revmatisk diagnose i Norge og en av fire nordmenn har en sykdom relatert til muskel- og skjelettsystemet. Det å ikke utnytte ressursene til alle disse, må sies å være en enorm samfunnsmessig sløsing.

Hva kan så gjøres?
De viktigste er å investere i et helsevesen som kan sørge for at folk ikke blir gående og vente til muskler og ledd blir skadet. Rapporten påviser at tidlig diagnose og rask behandling av disse sykdommene kan hindre alvorlige utfall og dermed opprettholde arbeidsførhet gjennom et langt liv. Tenk om norske myndigheter kunne satset noen hundre millioner i å ta bort køene og ventelistene? En slik handling kan spare landet for milliarder i framtidig behandling av skader, ufrivillig utfasing av arbeidslivet og unødvendige pleie- og omsorgstjenester.

Det er også viktig å være oppmerksom på at mange får disse sykdommene i ung alder. Vi snakker mao om et helt liv i eller utenfor arbeid! Rapporten påpeker at Norge har en relativt ung befolkning sammenlignet med Europa forøvrig. En investering i å hindre at dagens ungdom skal lide samme skjebne som forgående generasjoner, vil dermed gi ekstra stor samfunnmessig gevinst i Norge.

Samarbeid i arbeidslivet
Rapporten sier også mye om holdninger i samfunn og arbeidsliv – og konsekvensene av holdningene. Forskerne påpeker at arbeidsgivere, leger og de syke selv bør fokusere langt mer på hvilke oppgaver man kan utføre enn hva man ikke kan gjøre. Man trenger ikke å være 100 % arbeidsfør for å vende tilbake til arbeidet. I Storbritannia har de allerede startet arbeidet med et prosjekt der de fokuserer på det folk kan gjøre i stedet for det som er sykt.

Forskerne foreslår at arbeidsgiverne bør legge forholdene til rette for kreativ jobbtilpasning og større fleksibilitet i arbeidssituasjonen. I de landene som har startet arbeidet med nytenkning i arbeidslivet, har enkelte bedrifter allerede ansatt egne koordinatorer som har som oppgave å hjelpe med å tilpasse arbeidssituasjonen slik at bedriftens menneskelige ressurser kan utnyttes til tross for en kronisk sykdom.

Løsningen er med andre ord et utstrakt samarbeid mellom arbeidsgivere, ansatte, bedriftshelsetjenesten, legene og myndighetene.

Og gevinsten?
Gevinsten vil bli et kvalitetsmessig bedre liv for mange kronisk syke og deres familier, større produksjon og mindre helse- og trygdeutgifter. Dette er god helseøkonomi, god nasjonaløkonomi – og regjeringen kan sove bedre om natten fordi trygdeutgiftene vil øke betydelig mindre enn fryktet. Og forhåpentligvis vil de som nå generaliserer og på mange måter henger ut de trygdede, se at dette er et systemproblem og kanalisere kritikken mot systemet fremfor enkeltpersoner som er på trygd.

Svein Dåvøy
Forbundsleder Norsk Revmatikerforbund


Trygdeleger og pasient-trygghet

13.10.09

I Revmatikerforbundet får vi mange henvendelser fra fortvilede revmatikere som får sine søknader avslått av trygdelegen, en lege som de ikke vet hvem er – og som de aldri får møte.

Dette med trygdelegen sin posisjon er et underlig system innen den norske offentligheten. Over mange år har NAV (og før det landets trygdekontor) holdt seg med en skjult overdommer som tydeligvis ikke har noen forpliktelse til å snakke med verken fastlege, spesialist eller pasient. Man kan få inntrykk av at det sitter en allviter bak i kullissene som ser alt og forstår alt – og som derfor ikke trenger å samtale og drøfte med noen. Er ikke en slik posisjon nærmest det som kalles ”det opplyste eneveldet”?

Hvorfor strever folk med å gå til fagspesialister, når trygdelegen kan sitte i sitt lune hi, og med et pennestrøk tilsidesette eller omgjøre alle andre sine vurderinger? Er hiet til trygdelegen tilstrekkelig opplyst?

Kan det være etisk forsvarlig at så stor innflytelse over andre menneskers skjebner skal samles i en hånd? Hva med konsekvensene av en feilbeslutning? Hva med de som får endelig avslag og som ikke lenger vet hvor de skal henvende seg for å få hjelp? Hvor mange orker å ta en rettssak mot det store systemet etter i lang til å ha slitt ned i kampen mot et ugjennomtrengelig byråkrati?

Derfor spør jeg: Hvordan kan den norske velferds- og rettsstaten forsvare å opprettholde systemet med en ”allmektig” trygdelege?

Svein Dåvøy, forbundsleder Norsk Revmatikerforbund


Emballasje for alle? Eller ikke for noen?

18.09.09

Emballasje på dagligdagse bruksartikler som matvarer, rengjøringsprodukter osv. er en utfordring for mange. Faktisk sier hele 40 % av befolkningen at de har problemer med å åpne vanlig emballasje.

Vi har alle vært der, strevd over syltetøyglasset, makrellboksen eller skinkepakka. Mange opplever dette mye vanskeligere enn ”folk flest.” Eldre og barn opplever dette som en utfordring og aller vanskeligst er det for de som har nedsatt styrke eller rørlighet i hendene. Revmatikere er sterkt representert blant disse. Mange med leddgikt og lignende sykdommer har nedsatt styrke i hendene kombinert med smerter noe som ofte gjør det umulig å åpne helt vanlige matvarer uten kniv, saks eller andre spesiallagede redskaper.

Så kan du kanskje si, hva så? Man har da stort sett tilgang på slike redskaper eller man kan få hjelp av andre. Men hvorfor må en revmatiker vente til han får besøk før han kan åpne skinkepakka? Hvorfor lages det uendelig mye emballasje som ikke kan åpnes når det finnes mange gode løsninger på emballasje som både bevarer krav til sikkerhet og oppbevaring og kan åpnes av alle?

Vi har sett de gode løsningene og vi vet at mange i befolkningen vil stille seg bak et ønske om emballasje som kan åpnes uten tilgang til hjelpemidler. Vi vet også at mange velger bort et produkt til fordel for et annet nettopp pga at de ikke kan åpne emballasjen. Hvorfor er det likevel så store deler av bransjen som ikke skjønner dette? Hvorfor kan de ikke dele gode løsninger i stedet for at alle skal lage sine egne sære vanskelig-å-åpne løsninger?

Et annet hensyn her er miljøet, noe vi i Revmatikerforbundet også er opptatt av. Veldig mange produkter har altfor mye unødvendig emballasje, som også er vanskelig å åpne, og noen produkter trenger egentlig ikke emballasje. Dette har blant andre Stormberg tatt tak i. De har begynt å selge ullundertøy uten emballasje. Dette er et tiltak vi setter pris på.

Norsk Revmatikerforbund har jobbet for denne saken lenge og flere produkter har allerede blitt endret etter dialog med oss. Det er likevel maaange igjen! Til våren starter vi prosjektet”folkeaksjonen for enklere emballasjes” støttet av stiftelsen Helse og Rehabilitering. Vi inviterer emballasjeprodusenter, designere, matvarebransjen og alle andre til dialog for at alt skal bli ”åpnet for alle.”

 Relaterte saker:
Vi åpner med hjelpemidler
Lei av vanskelig emballasje
Krever at matvarer blir lettere å åpne

Sesilie Halland, informasjonssjef Norsk Revmatikerforbund


Gladnyhet til revmatikere

03.09.09

I forrige uke kunne vi lese i avisene at over 800 kronisk syke hadde fått avlyst sin innvilgede og planlagte behandlingsreise til Spania, Tyrkia og Monte Negro. Bakgrunnen var frykten for svineinfluensa for personer som bruker medisiner eller har sykdommer som gir redusert motstandsdyktighet.

Vi har nå mottatt en presisering direkte fra sekretariatet for behandlingsreiser ved Rikshospitalet. Det er fremdeles slik at personer i risikogruppene ikke får reise. Men de tomme plassene blir nå fylt opp av revmatikere som i utgangspunktet var satt på venteliste for reise. Reduksjonen i antall revmatikere som får statlig behandlingsreise blir dermed ikke så stor.

Vi ber om at de som ikke får reise i år blir tildelt ny tur når faren er over.