Driver Regjeringen ap med de som trenger rehabilitering?

27.09.12

”Alle som tenger rehabilitering, skal få det” lovet regjeringen Stoltenberg i sin Soria Moria-erklæring høsten 2005. Dette var jo som musikk i de kronisk sykes ører. Endelig ville våre behov bli tatt alvorlig!

Hva har så skjedd med rehabiliteringssituasjonen for det norske folk i de sju årene siden Stoltenberg-regjeringen tiltrådte? Dessverre må vi konstatere at mye har gått feil vei:

Spesialistfunksjonene i fysikalsk medisin ved sykehusene er redusert, og de dyktige fysioterapeutene i revmatiske sykdommer spres for alle vinder. Tilskudd til varmtvannbassengene ved sykehusene, der revmatikerne fikk viktig fysikalsk behandling og opplæring, ble med et pennestrøk tatt bort i budsjettbehandlingen høsten 2009. Etter kraftige protester fra NRF ble effekten justert noe, men vedtaket om omlegging står ved lag.

Svært mange av oss har ekstra stor gevinst av behandling og rehabilitering i varmt klima. Her fikk ble det nylig innført en omlegging som medførte nye problemer for oss. Alle som reiser på behandling i utlandet, må nå legge ut av egen lomme først – og i ettertid få refusjon fra HELFO. I NRF får vi melding fra medlemmer som forteller at de har ventet nærmere et halvt år på refusjonen. Dette medfører at de som ikke har penger til å ”forskottere” den norske stat, må avstå fra  behandling og rehabilitering i utlandet! Myndighetene har i tillegg satt en stopper for å få refusjon for slik behandling i land utenfor EU (eks. Montenegro og Tyrkia).

De regionale helseforetakene (RHF) er av helse- og omsorgsdepartementet pålagt å kjøpe rehabiliteringsplasser fra de private institusjonene i samme omfang som før. Problemet er bare at i de regionale inntakskontorene sitter det noen mennesker som avslår svært mange søknader fra folk med revmatiske sykdommer. NRF-medlemmer, som tidligere har fått et rehabiliteringsopphold per år i institusjon, forteller at det nå får brev fra RHF-enes inntakskontor om at vedkommende ikke trenger / er berettiget til rehabilitering! Hvordan kan inntakskontorene tillate seg å underkjenne fastlegens vurdering av behovet uten noen gang å ha hatt kontakt med pasienten? Riksrevisjonen har etter grundige undersøkelse fastslått at antall rehabiliteringsplasser i Norge er blitt reduser de seinere årene. Dette pågår i full åpenhet uten at helseministeren løfter en finger.

Flere funksjonshemmede ut i arbeid, sier regjeringen. Hvordan skal det gå til når kronisk syke blir fratatt den ene muligheten etter den andre til å holde seg funksjonsfriske? Når revmatisk syke endelig kommer til behandling, har mange i mellomtiden blitt så dårlige at vi verken kan klare jobben – eller ta vare på og forebygge egen helse lenger. Skadene i ledd og muskler har fått gå for langt.  NAV får ekstra mange å ta hånd om pga mangelfull og forsinket behandling.

Å slite med en revmatisk sykdom er en uendelig kamp mot smerter og tilstivning. For å kunne vedlikeholde egen funksjonsevne, trenger mange av oss vedvarende hjelp av fysioterapeut.  I henhold til samhandlingsreformen skal vi nå få denne tjenesten i kommunene. sykehuset. Denne omleggingen har medført at det har blitt enda vanskeligere for kronisk syke å få tilgang til fysioterapeut. Ventetiden er blitt uforsvarlig lang i mange kommuner.

I stedet for å investere i framtidig livskvalitet og helse for hele befolkningen, er dagens politikk ekstremt kortsiktig når det gjelder rehabilitering. Finansministeren sparer noen kroner på dagens statsbudsjett, men den samfunnsøkonomiske konsekvensen av å nedjustere satsingen på rehabilitering kommer til å koste landet dyrt i framtiden.

Vi som sårt trenger til rehabilitering, er blitt salderingspost i statsbudsjettet. Det er et gedigent løftebrudd fra Regjeringen som har skjedd på rehabiliteringsområdet.

NRF har sammen med FFO og andre organisasjoner arbeidet for at rehabilitering skal få den oppmerksomheten feltet så sårt trenger i valgkampen i 2013, slik at nye valgløfter ikke blir stående tomme, men fylles med innhold og gode løsninger som kommer revmatikere og andre med behov for rehabilitering til gode.

Svein Dåvøy, Forbundsleder Norsk Revmatikerforbund

Advertisements

Umyndiggjort pasient eller kompetent kunde ?

25.06.12

I min posisjon som tillitsvalgt for revmatikerne i Norge hører jeg mange historier om tunge opplevelser som langtidssyke kan møte i norsk helsevesen. Det er fortellinger om frustrasjoner ved ikke å bli hørt, trodd og ikke å bli tatt på alvor. Det som den syke oppfatter som betydelig redusert helse- og livskvalitet, vurderer legen gjerne som bagateller.

Ikke overraskende ser det ut til at kvinner sliter mer enn menn med å få hjelp. En spørreundersøkelse som nylig ble foretatt blant personer med Bekhterevs sykdom, viser at det går hele 11 år for kvinner i 40-årsalderen å få fastslått diagnosen. Som kjent fungerer systemet slik at man ikke får tilgang til behandling før en revmatisk diagnose er fastslått.

For kort tid siden fikk en kvinne som har gått og verket i mange år uten å ha blitt tatt på alvor av fastlegen, følgende beskjed da hun endelig fikk komme til sitt første møte med revmatologen: ”Du har alle symptomer på Bekhterevs sykdom, men det viser ikke på MR-undersøkelsen”. Da var det ikke mer revmatologen kunne gjøre for henne. Er det virkelig meningen at hun bare skal gå hjem og late som sykdommen ikke eksisterer? Har ikke revmatologene hørt om forebyggende behandling?

Hva skal en gjøre når smertene forårsaker at en ikke får sove, sitte eller arbeide? Hvorfor får ikke mennesker med revmatiske smerter hjelp til å takle problemene som følger med å ha fått en kronisk sykdom? Hvorfor skal noen spesialister fortelle oss hvordan vi har det, i stedet for å lytte til vår egen beskrivelse?

En revmatiker vet selv når den smertefull sykdommen har tatt bolig i kroppen, men har ingen mulighet til å få jaget den ut igjen. Sykdommen blir en fast del av oss; vi må lære oss å leve med den, og på alle mulige måter prøve å hindre at den ødelegger livskvaliteten. Vi kjenner jo hvor ”skoen trykker”, og forventer å bli behandlet ut fra vår lange erfaring med hvordan vår egen kropp fungerer.

NRF arbeider for et helsevesen som kan bidra til å redusere skadevirkningene i et livslangt perspektiv. Et godt eksempel på at revmatikerne i fellesskap har tatt ansvar for egen helse, var at NRF på eget initiativ satte i gang med å tilby trening i varmt vann – uten å få særlig støtte for dette fra medisinskfaglig hold. Revmatikerne kjente på kroppen at dette gjorde godt for å motvirke tilstivning og smerter. Også på området fysioterapi var det revmatikernes behov som framtvang handling. Lenge før det offentlige etter hvert overtok ansvaret, dro NRFs egne fysioterapeuter land og strand rundt i egne behandlingsbusser. Det viser noe av engasjementet i organisasjonen.

Siden vi er dømt til å leve med sykdommen resten av livet, må vi selv ta styringen og arbeide aktivt for å redusere tap av helse. For å oppnå best mulig livskvalitet, trenger vi imidlertid assistanse fra kompetente hjelpere i helsevesenet. Skal hjelpernes fagkompetanse få full effekt for hver enkelt av oss, må vi kunne spille på lag i en respektfull, gjensidig og konstruktiv dialog. Det må være et mål å forbedre samhandlingen mellom kunder og hjelpere innen norsk helsevesen.

Hvis du ikke er fornøyd med serviceinnstilling og hjelp i møtet med fastlegen, så skift fastlege. Hvis du ikke får hjelp med problemene dine hos revmatologen, ta kontakt med en annen revmatolog. Husk du har rett på å få en ny vurdering (second opinion) hos en annen spesialist / et annet sykehus.  Må du vente lenge på time, benytt dag av tilbudet om fritt sykehusvalg. Bruk de tilgjengelige mulighetene for å få best mulig resultat for deg selv.  Som borgere i dette landet ønsker vi å bli betraktet som gode og faste kunder i norsk helsevesen. Vi ønsker ikke å bli sett på som passive, unyttige mennesker, og vi forventer at kompetansen på vår egen sykdom blir brukt aktivt.


Empowermentseminar – Få maksimal utnyttelse av egen kapasitet

22.02.12

Gjesteblogg av Joachim Sagen -BURG sekretær og en ung/voksen revmatiker

 

Fra å ha en frisk kropp og hatt ambisjoner om høy utdannelse, god jobb og en aktiv fritid kan man falle dypt ned i en tilværelse som kronisk syk. Man må kanskje endre på ambisjoner og mål. De nye målene trenger ikke være mindre ambisiøse eller ha lavere prestisje, de må kanskje bare justeres litt. Det å ha noe utfordrene og interessant å holde på med kombinert med et trygt og sosialt nettverk kan faktisk ta fokus vekk fra sykdom om stress. For at det skal finne sted prosesser der man ”får” muligheten til merbestemmelse og medbestemmelse i eget liv er det helt avgjørende at det også foregår indre prosesser der en selv setter seg i stand til å ta kontroll over egen hverdag, men det er ikke bare lett! Det å få en sykdom kan oppleves som vanskelig, men det å akseptere at man har en sykdom er verre! For å kunne gjøre noe med sin egen situasjon er det essensielt at man først akseptere sitt nye utgangspunkt.

I motsetning til å sitte maktesløs og vente på at en ”løsning” skal komme fra de profesjonelle, vil empowerment handle om å sette seg selv i stand til å bli en aktiv deltager i eget liv. I dette ligger gjenerobringen av egne krefter for maksimal utnyttelse av egen kapasitet. På denne måten man da kan nå målene man har satt seg.

En som har tatt saken i egne hender og klart og på nytt å utnytte sin kapasitet er Polfarer Marit Figenchou.

Fra å ha hatt sentrale lederstillinger i næringslivet var fallet dypt ned til en tilværelse som kronisk syk. Etter at diagnosene inntraff, satte hun seg nye mål, høye mål – og hun nådde dem alle: I perioden 2002 – 2010 besteg hun fem av syv Seven Summits (som er de høyeste toppene på hvert av de syv kontinentene), og i desember 2010 nådde hun Sydpolen. Det jeg lurer på er hvordan hun kunne gå hver dag ute i kulden i fire uker uten å vite at hun kunne legge seg i en god varm seng om kvelden…!? Marit sier likevel at det er andre ting i livet som har krevd langt mer mot og innsats, og som hun har langt større grunn til å være stolt av. Nemlig det å innse at man er syk og ha viljen og motivasjonen til å gjøre det beste ut av situasjonen. I foredragene forteller hun om hvordan det var å bli organisasjonssjef i eget liv. Hun har svettet mye i motbakkene og for å komme til toppene og for å oppnå ny utsikt…. det kan alle gjøre!

Delta på seminar med Polfarer Marit Figenchou og den jungianske psykoterapauten Monica Etterlbruck, onsdag 28. mars på Rica Bygdøy Alle fra klokken 18:00 – 21:00. Du kan lese mer om dette bl.a. på facebook.

Marit har sin egen nettside heltsykt.no

 


Den norske kandidaten til Steneprisen 2012

14.02.12

”Min måte å overvinne utfordringene det er å leve med revmatisme eller muskel- og skjelettsykdom.”

av Lisbeth van Bergen

Sykdom er en åndelig disiplin! Kort sagt, ikke sant? Og om du nå tror at jeg vil vikle meg inn i en intrikat analyse og oppklarende religiøs utredning? Nei det akter jeg ikke.
Det er bare dette: Sykdom er en åndelig disiplin.

Leddgikt er en smertefull tilstand! Ikke tro på noen måte at jeg synes noe annet. Det er en sviende, verkende, energitappende og svært ondskapsfull tilstand. For ikke å snakke om alle operasjonene, og all treningen etterpå. Og i tilegg alle forklaringene til alle menneskene som spør: Hva gjør du, jobber du?
-Ja, jeg jobber.
Jeg jobber med min åndelige, smertefulle disiplin. Og det er jeg som er sjefen.

Noen dager er jobben enkel, arbeidsoppgavene er lette å løse, og sjefen er svært fornøyd.  Andre dager filtrer timene seg sammen, jeg finner ikke flyt i arbeidsoppgavene, og det kan ende med et smell på slutten av dagen. Men sjefen min er uansett fornøyd, sliten ja, men fornøyd.

Hvordan kan dette være?
Jo: sjefen min, altså meg selv, driver med inkluderende arbeidsliv. Ikke for det, vi krangler av og til, har ulike synspunkter, ønsker forskjellige løsningen på arbeidsoppgavene, ser ikke alltid det samme målet.  Men vi ender nesten alltid opp med å bli enige om akkurat dette:
(vel og merke etter flere runder med imøtekommende og løsningsorientert kommunikasjon, det må man jo ha i en moderne bedrift).

Altså akkurat dette:
Aksept!

Nå vil du vel si,
-Javel og hva så?

Jeg vil aldri fortelle deg hvordan du skal løse dine utfordringer, eller mestre ditt liv. Det har jeg ikke mandat til å gjøre. Jeg kjenner ikke dine tanker, eller føler din smerte, eller vet om hvordan dine dager er. Jeg kan bare ane det.

Men for meg har aksept vært koden som måtte knekkes. Og jeg knakk den!
Okey, jeg skal innrømme at det var en lang vei dit. Som å gå i sirup i motvind, eller som en fremmed som ikke ville forlate huset mitt frivillig, eller som en fiende som måtte bekjempes, med alle midler.

Denne fienden hadde mange ansikter:
Kunnskapsløshet var en av dem. Så jeg måtte lære, måtte vite hva disse bokstavene RA stod for.
Sorg hadde et begredelig ansikt, og var et utfordrende møte. Så jeg måtte møte ham med noe annet, noe uforløst inne i meg.
Frykt er ikke et anbefalt bekjentskap, men det var dette møtet som sterkest utløste behovet for å finne koden.

Så jeg startet min egen bedrift. Drevet av en energi jeg ikke ante jeg hadde. Ikke den energien som får deg til å hoppe opp av sengen en solfylt morgen. Nei, drivkraften min hette kunnskapsløshet, sorg og frykt.
Så jeg leste, satte meg inn i diagnosen, oppdaterte meg på forskning, lærte meg navnene på medisiner, konfronterte fastlegen min, møtte revmatologen min.
Jeg sa:- Jeg er klar

Jeg sa farvel til mine kolleger, la jobben min på hattehyllen, lot tankene strekke seg til fjelltoppene, hvilte drømmene mine i skogbrynet, lot håpet mitt ligge sammen med fiskestangen ved elvebredden.
Men jeg sa: -Dette er ikke farvel

Så var det denne forbaskede frykten da! Hva gjør man når redsel og panikk driver tankene dit du ikke ønsker? Ja, jeg var redd. Redd for det voldsomme og akutte sykdomsangrepet på kroppen min, redd for medisiner og bivirkninger, redd for alle operasjonene, redd for å miste menneskene i mitt liv, for hva kunne vel jeg bidra med nå?
Og jeg sa:-Jeg føler meg maktesløs

Men jeg takker frykten. For da den hadde herjet med meg lenge nok, våknet jeg opp!
Det sies at frykt er det motsatte av kjærlighet. Og nå forventer du vel kanskje at jeg skal si at kjærligheten kom inn i mitt liv? Ja det gjorde den også, men det er en annen historie.
Det som skjedde var:
-Aksept! Jeg er syk!

Jeg la ned alle våpen. Sluttet å stritte imot, sluttet å krige, stoppet opp! Trakk pusten, pustet ut…. og begynte å leve.
Jeg kan ikke definere for deg hva aksept er. Men for meg ble det en gjennomgripende opplevelse. Noe inni meg endret seg, og jeg sa farvel til frykten. Det kom ikke over dagen, men det kom sakte og sikkert inn i livet mitt. Jeg ser i dag rundt meg og vet at livet mitt er mer enn leddgikten, at menneskene i livet mitt er der fremdeles. Jeg behøver ikke vise mitt verd ved å yte noe hele tiden, det er nok at jeg ER.
Jeg vet i dag at det finnes kunnskapsrike mennesker der ute som vil mitt beste, ortopeder og kirurger som har bidratt til at livet mitt har fått ny kraft. Og at sykehusene er fulle av mennesker med mye omsorg og kjærlighet.

Og med all den erkjennelsen kom også min egen kraft tilsyne. Min sykdom har gjort meg til et bedre menneske, punktum. Om andre synes det er mer usikkert. Men min egen oppfattelse av meg selv er slik. Jeg føler meg som et helere menneske med leddgikt, enn hva jeg var før den kom uinvitert inn i livet mitt. I dag er vi sammen i min bedrift, et inkluderende arbeidsliv på godt og vondt. Vi har våre konfrontasjoner, og våre absolutte uenigheter, men vi er sammen under samme tak og har fred i huset. Vi driver åndelig disiplin.


Vanskeligere å være ”helseflyktning”

24.11.10

Helsedepartementet begrenser nå muligheten til å kjøpe behandling og rehabilitering utenfor EU.

Hvert år reiser flere enn 7000 kronisk syke til utlandet på egen regning for behandling, fordi effekten av behandling er bedre i varmt klima.  ”Helseflyktningene” har til nå hatt mulighet til å få dekket utgiftene til selve behandlingen de mottar i utlandet. Nå lager departementet en ny forskrift om stønad til helsetjenester mottatt i EØS-land. Med innføringen av denne opphører samtidig ordningen med stønad til behandling utenfor EØS.  

Dette betyr at de som har fått bedret sin helse ved opphold på godkjente behandlingssteder i Montenegro, Tyrkia og Thailand nå i realiteten mister denne muligheten. Flere av disse behandlingsstedene er blant de beste som finnes for mennesker med revmatiske og andre kroniske sykdommer.

Vi i Revmatikerforbundet forstår ikke at det kan være til hinder for innføringen av et EU-direktiv å fortsette praksisen med full refusjon for fysioterapibehandling ved godkjente institusjoner utenfor EU-EØS-området.

Mange av de som har reist til behandlingssteder i utlandet for egen regning, må heretter søke om lignende behandling i Norge. Dette fordi de færreste har råd til både reise, opphold og behandling selv. Inntil nå har man altså kunnet få behandlingsutgiftene refundert i Norge.

Vi vet at det ikke er kapasitet i helsevesenet her i landet til å ta hånd om alle disse menneskene. Dermed vil landets helsekøer bli enda lengre. Det vil gi   lengre sykmeldingsperioder og flere som faller ut av arbeidslivet. Faktisk også flere som etter hvert vil trenge omfattende pleie og omsorg på grunn av manglende kontinuitet i behandlingstilbudet, og det blir kommunenes ansvar.

I dag er det ikke kapasitet i norsk helsevesen til å gi kronikerne den behandling de må ha. Mange har derfor valgt å reise til utlandet for egen regning. Vi oppfordrer helsemyndighetene om ikke å frata oss den muligheten.

Svein Dåvøy, forbundsleder i Norsk Revmatikerforbund


-I finally had a case of lupus, Dr. House

09.11.09

Alle som har fulgt med på serien House på NRK har merket seg at sykdommen lupus stadig blir vurdert i de ulike mystiske medisinske sakene serien tar for seg. Mange med meg har lurt på om noen faktisk ville få denne diagnosen en gang og i sist episode skjedde det altså.

En magiker får hjertestans under et farefullt utbryterstunt. House mistenker at magikeren bløffer om sykdommen sin, men fatter interesse for saken når det oppstår nye komplikasjoner. Det viser seg til slutt at vedkommende altså har lupus.

Systemisk Lupus Erythematosus (SLE), ofte bare kalt lupus, er en kronisk revmatisk sykdom som gjør immunforsvaret overaktivt. Det dannes spesielle antistoffer i blodet som angriper kroppens eget vev i ulike organer. Hyppigst er forekomsten i hud, ledd, nyrer, hjerte, blod, og hjerne. Ti ganger så mange kvinner som menn rammes, og de fleste får sykdommen i alderen 15 til 45 år. Du kan lese mer om lupus her.

Den stadige omtalen av diagnosen i House har bidratt til bedre kjenneskap til lupus og forhåpentligvis skapt bedre kunnskap om sykdommen. Lupus Foundation of America omtalte episoden da den gikk i USA for en tid tilbake. ”Television shows, such as House M.D., can help millions of viewers to learn about medical conditions. While lupus had always been excluded, information about the disease was being provided to a wide audience, causing many to learn more about it,” uttaler organisasjonen.

Norsk Revmatikerforbund har mange medlemmer med lupus og har egne diagnosegrupper for personer med denne sykdommen.


Kan man få gikt av å skrive sms med høye heler?

27.10.09

Mange sier mye om hva man kan få gikt eller andre revmatiske sykdommer av. Jeg har hørt at man kan få artrose av å skrive mye sms og leddgikt av å spille Nintendo Wii . Det å gå med høye heler skal også være en triggende faktor.

I tillegg skal det visstnok hjelpe mot gikt å oppholde seg i en kjempestor fryser og man kan forebygge gikt ved å drikke alkohol.

Gikt er det som egentlig heter leddgikt eller på fagspråket revmatoid artritt. Gikt er ofte også en betegnelse på det som tidligere har vært kjent som slitasjegikt, men som nå kalles artrose.

Så hvordan fungerer dette da, hva kan man egentlig få gikt av? Det er slik at alle slags skader på ledd kan være med å trigge de faktorene som utløser leddgikt for de som allerede er disponert for sykdommen. Det vil si at han eller hun har en større risiko for å utvikle leddgikt enn andre, og en spesiell vevstype kan påvises hos de fleste med leddgikt. Likevel er det noen med denne vevstypen i familier med leddgikt som ikke får leddgikt i det hele tatt.

Når det gjelder artrose er dette en annen type sykdom som stort sett utvikles fordi man har hatt varig overbelastning på det leddet som får bruskskader. De fleste eldre mennesker får artrose som et resultat av et langt liv med belastninger. De fleste håndballspillere får som oftest artrose i knærne etter en lang karriere og andre som driver med tungt kroppsarbeid eller arbeid med overbelastning på enkelte ledd er disponert for artrose. Også overvektige er disponert for å få artrose i hoftene.

Så, neida, det ikke slik at du får leddgikt av å gå med høye heler eller spille Nintendo wii i seg selv. Du får ikke gikt i seg selv av å skrive mye sms eller andre slike ting. Men alt dette kan likevel være en triggende faktor for noen revmatiske sykdommer.

Det finnes også forskning som viser at røyking kan øke risikoen for leddgikt og tro det eller ei, alkohol kan forebygge leddgikt. Men det siste bør man absolutt ta med en klype salt med tanke på alle de andre risikofaktorene alkohol medfører.

Så budskapet vårt vil vel da være noe sånt som – «Stump røyken og varm opp før du spiller Nintendo wii» eller rett og slett «Lev sunt; tren og unngå overbelastning eller overvekt»!

Sesilie Halland