Om kosthold og kronisk sykdom

12.02.13

Gjesteblogg av Anna Tostrup Worsley:

 Bilde
Jeg er en av de heldige som har hatt veldig god effekt av kostholdsomlegging. Jeg blir ikke helt frisk, men med glutenfri middelhavsinspirert mat er jeg mye mindre syk enn jeg var på det verste – og jeg kan bruke mye mindre og mindre sterke medisiner.

Det er ingen hemmelighet at kosthold har vært veldig viktig for meg i å mestre leddgikten min.  Jeg skrev om det i boka Kronisk og prater om det til alle som er interessert. Etter å ha blitt forespeilet et liv på cellegift og kortison, med gradvis utbytting av ødelagte ledd, var gleden enorm da leddgikten faktisk responderte på denne kostholdomleggingen.

Så det er bakgrunnen til at jeg poserer med en ananas i VG+ i går!

«La din mat være din medisin og din medisin være din mat» sa Hippokrates, legevitenskapens far, en gang for sånn ca 2400 år sia.

Det virker så logisk, ikkesant, at det man spiser påvirker helsa?

Allikevel opplever jeg at det er utrolig liten fokus på kosthold og egne initiativ for folk som lever med kronisk sykdom – i forhold til hvor mye fokus det er på piller, sprøyter og operasjoner. 

Da jeg lette etter et kosthold som kunne hjelpe meg med leddgikten ble jeg overlesset av gode og mindre gode råd fra alle hold og kanter. Det kjentes som å begi seg ut i en jungel uten kart eller kompass, uansett hvilken vei jeg valgte var det vanskelige valg og uklare begrunnelser. Jeg hørte om folk som hadde kurert blodkreft med vegankost, leddgikt var da bare en «piece of cake»!!? Man måtte «omstille kroppen» ved å faste – jeg spiste ingenting men var fortsatt like syk etterpå, spise tangtilskudd fra en spesiell og skjelden sort japans sjøalge, bare drikke lunkent vann, bare steinaldermat, eller bare økologisk og basedannende mat…

Ja. Det sier seg selv at man kan bli helt sprø mens man leter etter sin mirakelkur – eller sin «gyldne nøkkel til friskhet». Til slutt sitter du i sofaen med pizza og sjokolade og er DRITLEI av alle «gode råd» om kosthold du bare MÅ prøve. Jeg prøvde ALT og ingenting fungerte, til slutt hadde jeg bare en generell følelse av å være mislykka. Som ikke klarte å kurere min egen leddgikt liksom… Men så slo jeg ut på den allergitesten mot gluten. Og leste en svært saklig artikkel om hvordan gluten og melkeintoleranse kunne provosere auto-immune sykdommer.

Det handlet ikke om noen mirakelkur, men et hverdagskosthold som kunne hjelpe meg å redusere symptomer.

Forskning på mat og kronisk sykdom er ikke spesielt prestisjefullt. Det er ikke så lønnsomme patenter på sunt kosthold. Det betyr at den enkelte pasient i stor grad er overgitt til seg selv og en svært tvilsom informasjonsinnsamling på internett og via tilfeldige bekjente. Kanskje man orker å prøve 5-10 ulike kostholdsomlegginger, men hvis ingen av dem gir ønsket effekt er det stor risk for at man slutter å prøve.

Tenk om vi kunne støttet bedre opp om kosthold som del av behandling ved kronisk eller langvarig sykdom? Hvordan kan vi få det til, rent praktisk??


Driver Regjeringen ap med de som trenger rehabilitering?

27.09.12

”Alle som tenger rehabilitering, skal få det” lovet regjeringen Stoltenberg i sin Soria Moria-erklæring høsten 2005. Dette var jo som musikk i de kronisk sykes ører. Endelig ville våre behov bli tatt alvorlig!

Hva har så skjedd med rehabiliteringssituasjonen for det norske folk i de sju årene siden Stoltenberg-regjeringen tiltrådte? Dessverre må vi konstatere at mye har gått feil vei:

Spesialistfunksjonene i fysikalsk medisin ved sykehusene er redusert, og de dyktige fysioterapeutene i revmatiske sykdommer spres for alle vinder. Tilskudd til varmtvannbassengene ved sykehusene, der revmatikerne fikk viktig fysikalsk behandling og opplæring, ble med et pennestrøk tatt bort i budsjettbehandlingen høsten 2009. Etter kraftige protester fra NRF ble effekten justert noe, men vedtaket om omlegging står ved lag.

Svært mange av oss har ekstra stor gevinst av behandling og rehabilitering i varmt klima. Her fikk ble det nylig innført en omlegging som medførte nye problemer for oss. Alle som reiser på behandling i utlandet, må nå legge ut av egen lomme først – og i ettertid få refusjon fra HELFO. I NRF får vi melding fra medlemmer som forteller at de har ventet nærmere et halvt år på refusjonen. Dette medfører at de som ikke har penger til å ”forskottere” den norske stat, må avstå fra  behandling og rehabilitering i utlandet! Myndighetene har i tillegg satt en stopper for å få refusjon for slik behandling i land utenfor EU (eks. Montenegro og Tyrkia).

De regionale helseforetakene (RHF) er av helse- og omsorgsdepartementet pålagt å kjøpe rehabiliteringsplasser fra de private institusjonene i samme omfang som før. Problemet er bare at i de regionale inntakskontorene sitter det noen mennesker som avslår svært mange søknader fra folk med revmatiske sykdommer. NRF-medlemmer, som tidligere har fått et rehabiliteringsopphold per år i institusjon, forteller at det nå får brev fra RHF-enes inntakskontor om at vedkommende ikke trenger / er berettiget til rehabilitering! Hvordan kan inntakskontorene tillate seg å underkjenne fastlegens vurdering av behovet uten noen gang å ha hatt kontakt med pasienten? Riksrevisjonen har etter grundige undersøkelse fastslått at antall rehabiliteringsplasser i Norge er blitt reduser de seinere årene. Dette pågår i full åpenhet uten at helseministeren løfter en finger.

Flere funksjonshemmede ut i arbeid, sier regjeringen. Hvordan skal det gå til når kronisk syke blir fratatt den ene muligheten etter den andre til å holde seg funksjonsfriske? Når revmatisk syke endelig kommer til behandling, har mange i mellomtiden blitt så dårlige at vi verken kan klare jobben – eller ta vare på og forebygge egen helse lenger. Skadene i ledd og muskler har fått gå for langt.  NAV får ekstra mange å ta hånd om pga mangelfull og forsinket behandling.

Å slite med en revmatisk sykdom er en uendelig kamp mot smerter og tilstivning. For å kunne vedlikeholde egen funksjonsevne, trenger mange av oss vedvarende hjelp av fysioterapeut.  I henhold til samhandlingsreformen skal vi nå få denne tjenesten i kommunene. sykehuset. Denne omleggingen har medført at det har blitt enda vanskeligere for kronisk syke å få tilgang til fysioterapeut. Ventetiden er blitt uforsvarlig lang i mange kommuner.

I stedet for å investere i framtidig livskvalitet og helse for hele befolkningen, er dagens politikk ekstremt kortsiktig når det gjelder rehabilitering. Finansministeren sparer noen kroner på dagens statsbudsjett, men den samfunnsøkonomiske konsekvensen av å nedjustere satsingen på rehabilitering kommer til å koste landet dyrt i framtiden.

Vi som sårt trenger til rehabilitering, er blitt salderingspost i statsbudsjettet. Det er et gedigent løftebrudd fra Regjeringen som har skjedd på rehabiliteringsområdet.

NRF har sammen med FFO og andre organisasjoner arbeidet for at rehabilitering skal få den oppmerksomheten feltet så sårt trenger i valgkampen i 2013, slik at nye valgløfter ikke blir stående tomme, men fylles med innhold og gode løsninger som kommer revmatikere og andre med behov for rehabilitering til gode.

Svein Dåvøy, Forbundsleder Norsk Revmatikerforbund


Umyndiggjort pasient eller kompetent kunde ?

25.06.12

I min posisjon som tillitsvalgt for revmatikerne i Norge hører jeg mange historier om tunge opplevelser som langtidssyke kan møte i norsk helsevesen. Det er fortellinger om frustrasjoner ved ikke å bli hørt, trodd og ikke å bli tatt på alvor. Det som den syke oppfatter som betydelig redusert helse- og livskvalitet, vurderer legen gjerne som bagateller.

Ikke overraskende ser det ut til at kvinner sliter mer enn menn med å få hjelp. En spørreundersøkelse som nylig ble foretatt blant personer med Bekhterevs sykdom, viser at det går hele 11 år for kvinner i 40-årsalderen å få fastslått diagnosen. Som kjent fungerer systemet slik at man ikke får tilgang til behandling før en revmatisk diagnose er fastslått.

For kort tid siden fikk en kvinne som har gått og verket i mange år uten å ha blitt tatt på alvor av fastlegen, følgende beskjed da hun endelig fikk komme til sitt første møte med revmatologen: ”Du har alle symptomer på Bekhterevs sykdom, men det viser ikke på MR-undersøkelsen”. Da var det ikke mer revmatologen kunne gjøre for henne. Er det virkelig meningen at hun bare skal gå hjem og late som sykdommen ikke eksisterer? Har ikke revmatologene hørt om forebyggende behandling?

Hva skal en gjøre når smertene forårsaker at en ikke får sove, sitte eller arbeide? Hvorfor får ikke mennesker med revmatiske smerter hjelp til å takle problemene som følger med å ha fått en kronisk sykdom? Hvorfor skal noen spesialister fortelle oss hvordan vi har det, i stedet for å lytte til vår egen beskrivelse?

En revmatiker vet selv når den smertefull sykdommen har tatt bolig i kroppen, men har ingen mulighet til å få jaget den ut igjen. Sykdommen blir en fast del av oss; vi må lære oss å leve med den, og på alle mulige måter prøve å hindre at den ødelegger livskvaliteten. Vi kjenner jo hvor ”skoen trykker”, og forventer å bli behandlet ut fra vår lange erfaring med hvordan vår egen kropp fungerer.

NRF arbeider for et helsevesen som kan bidra til å redusere skadevirkningene i et livslangt perspektiv. Et godt eksempel på at revmatikerne i fellesskap har tatt ansvar for egen helse, var at NRF på eget initiativ satte i gang med å tilby trening i varmt vann – uten å få særlig støtte for dette fra medisinskfaglig hold. Revmatikerne kjente på kroppen at dette gjorde godt for å motvirke tilstivning og smerter. Også på området fysioterapi var det revmatikernes behov som framtvang handling. Lenge før det offentlige etter hvert overtok ansvaret, dro NRFs egne fysioterapeuter land og strand rundt i egne behandlingsbusser. Det viser noe av engasjementet i organisasjonen.

Siden vi er dømt til å leve med sykdommen resten av livet, må vi selv ta styringen og arbeide aktivt for å redusere tap av helse. For å oppnå best mulig livskvalitet, trenger vi imidlertid assistanse fra kompetente hjelpere i helsevesenet. Skal hjelpernes fagkompetanse få full effekt for hver enkelt av oss, må vi kunne spille på lag i en respektfull, gjensidig og konstruktiv dialog. Det må være et mål å forbedre samhandlingen mellom kunder og hjelpere innen norsk helsevesen.

Hvis du ikke er fornøyd med serviceinnstilling og hjelp i møtet med fastlegen, så skift fastlege. Hvis du ikke får hjelp med problemene dine hos revmatologen, ta kontakt med en annen revmatolog. Husk du har rett på å få en ny vurdering (second opinion) hos en annen spesialist / et annet sykehus.  Må du vente lenge på time, benytt dag av tilbudet om fritt sykehusvalg. Bruk de tilgjengelige mulighetene for å få best mulig resultat for deg selv.  Som borgere i dette landet ønsker vi å bli betraktet som gode og faste kunder i norsk helsevesen. Vi ønsker ikke å bli sett på som passive, unyttige mennesker, og vi forventer at kompetansen på vår egen sykdom blir brukt aktivt.


Empowermentseminar – Få maksimal utnyttelse av egen kapasitet

22.02.12

Gjesteblogg av Joachim Sagen -BURG sekretær og en ung/voksen revmatiker

 

Fra å ha en frisk kropp og hatt ambisjoner om høy utdannelse, god jobb og en aktiv fritid kan man falle dypt ned i en tilværelse som kronisk syk. Man må kanskje endre på ambisjoner og mål. De nye målene trenger ikke være mindre ambisiøse eller ha lavere prestisje, de må kanskje bare justeres litt. Det å ha noe utfordrene og interessant å holde på med kombinert med et trygt og sosialt nettverk kan faktisk ta fokus vekk fra sykdom om stress. For at det skal finne sted prosesser der man ”får” muligheten til merbestemmelse og medbestemmelse i eget liv er det helt avgjørende at det også foregår indre prosesser der en selv setter seg i stand til å ta kontroll over egen hverdag, men det er ikke bare lett! Det å få en sykdom kan oppleves som vanskelig, men det å akseptere at man har en sykdom er verre! For å kunne gjøre noe med sin egen situasjon er det essensielt at man først akseptere sitt nye utgangspunkt.

I motsetning til å sitte maktesløs og vente på at en ”løsning” skal komme fra de profesjonelle, vil empowerment handle om å sette seg selv i stand til å bli en aktiv deltager i eget liv. I dette ligger gjenerobringen av egne krefter for maksimal utnyttelse av egen kapasitet. På denne måten man da kan nå målene man har satt seg.

En som har tatt saken i egne hender og klart og på nytt å utnytte sin kapasitet er Polfarer Marit Figenchou.

Fra å ha hatt sentrale lederstillinger i næringslivet var fallet dypt ned til en tilværelse som kronisk syk. Etter at diagnosene inntraff, satte hun seg nye mål, høye mål – og hun nådde dem alle: I perioden 2002 – 2010 besteg hun fem av syv Seven Summits (som er de høyeste toppene på hvert av de syv kontinentene), og i desember 2010 nådde hun Sydpolen. Det jeg lurer på er hvordan hun kunne gå hver dag ute i kulden i fire uker uten å vite at hun kunne legge seg i en god varm seng om kvelden…!? Marit sier likevel at det er andre ting i livet som har krevd langt mer mot og innsats, og som hun har langt større grunn til å være stolt av. Nemlig det å innse at man er syk og ha viljen og motivasjonen til å gjøre det beste ut av situasjonen. I foredragene forteller hun om hvordan det var å bli organisasjonssjef i eget liv. Hun har svettet mye i motbakkene og for å komme til toppene og for å oppnå ny utsikt…. det kan alle gjøre!

Delta på seminar med Polfarer Marit Figenchou og den jungianske psykoterapauten Monica Etterlbruck, onsdag 28. mars på Rica Bygdøy Alle fra klokken 18:00 – 21:00. Du kan lese mer om dette bl.a. på facebook.

Marit har sin egen nettside heltsykt.no

 


”Den kasteløse”

16.08.09

India har et system med ulike kaster. Den kasten de er født inn i, tilhører de gjennom hele livet. Men det fins noen som ikke tilhører noen kaste: De er kasteløse. De er nederst på samfunnsstigen, de har få eller ingen rettigheter – og de kan derfor behandles vilkårlig, og dårlig, av alle de andre i samfunnet.

Hva har så denne innledningen med revmatisme å gjøre? Jo, det er til enhver tid et stort antall mennesker med smerter i muskler og/eller skjelett i Norge som opplever å være ”kasteløse”. En revmatisk sykdom starter ofte med diffuse, uforklarlige smerter. Hos noen få kommer smertene mer som en eksplosjon (sjokk nr. 1). Det første møtet med helsevesenet er som regel med fastlegen. Skal jeg bedømme ut fra de beretningene jeg har fått høre fra mange revmatikere, kan legens tilbakemelding ofte være en av disse fire (sjokk nr. 2):
1. La det skure-varianten: ”Jeg kan ikke se at det er noe galt på prøvene.” Dermed er det ikke noe mer jeg kan gjøre.
2. Den vitenskapelige varianten: ”Det er ingen dokumentasjon om at noe er galt.” Ergo er du frisk.
3. Den vanligste feildiagnose-varianten: ”Når jeg ikke kan finne noe på prøvene, kan det være noe psykisk. Jeg skal skrive ut noen beroligende piller”.
4. Den trøstende varianten: ”Gå hjem, slapp av og ta noen dager i sengen, så går det nok over, skal du se”.

Revmatikerne opplever ofte legens atferd slik:
1. Legen lytter ikke
2. Legen tror ikke på meg
3. Legen har ikke innsikt i revmatiske sykdommer

Uansett årsak er resultatet at mange revmatikere går i fem, ti, kanskje femten år med store smerter, nattevåk og problemer i arbeid og familie uten å finne ut hva som feiler dem – en tilstand som kan medføre permanente skader både kroppslig og psykisk. Slik sett kan de få rett de legene som snakker om psyken. Hvis en person må leve med smerter i år etter år, er det ikke underlig om det kommer psykiske reaksjoner.

På et eller annet tidspunkt blir en kanskje henvist til en spesialist i revmatologi. Endelig blir det hjelp å få, tenker man. Men hva skjer? Jo, da skal man på nytt vente i lange tider (sjokk nr. 3). Enkelte må vente i flere år. Stadig større plager og skader pådras. Sykmelding, utfasing fra arbeidslivet og ufrivillig uførepensjon kan bli resultatet.

Når man så slipper til hos revmatologen, og får fastsatt hva som egentlig er årsaken, oppleves det som å motta en stor gave. Arbeidet med å forebygge og motvirke de uheldige utslagene av sykdommen kan begynne. Men for noen er det blitt for seint. De har fått varige skader. Det er ingen vei tilbake.

Diagnosen som ble trukket tilbake
I løpet av de seineste årene har en del revmatikere fått et nytt sjokk. De har opplevd å bli fratatt diagnosen. Vi får melding om at dette ofte gjelder de med Bekhterevs sykdom. Med diagnosen følger adgang til behandling og veiledning samt fysioterapi, medisiner og behandlingsopphold i varmt klima, ofte med forbedret livskvalitet og økt arbeids- og funksjonsevne som resultat.

Så kan en spørre: Er det så dramatisk å bli fratatt diagnosen da? Ja, det er svært dramatisk for den det gjelder. I vårt helseregime blir de nemlig samtidig fratatt alle de ekstra behandlingsrettighetene som er så viktige for oss revmatikere. Men plagene i muskler og skjelett forsvinner ikke, de blir heller mer smertefulle nå. I en slik situasjon burde pasienten få hjelp til å finne ut hva som virkelig er galt, slik at medisin og behandling kan tilpasses den ”riktige” eller nye diagnosen. Vi skal huske at en revmatiker har lidd svært mye før smertene avleirer seg i leddene. Det er en ekstra belastning å ikke bli trodd eller tatt på alvor av de som er satt til å hjelpe oss. Hvorfor skal noen pasienter måtte oppleve at enkelte leger ser ut til å ha som oppgave å fortelle pasientene hvilke diagnoser de ikke har, i stedet for å hjelpe folk med de sykdommene de har? En revmatiker sa det slik: ”Alle dørene til det norske helsevesenet ble plutselig lukket”. Man opplever å bli kastet ut av varmen, og er igjen fullstendig overlatt til seg selv. Man er på ny blitt kasteløs!

Altfor mange kjenner seg igjen i ovenstående beskrivelse. Den behandlingen disse revmatikere blir utsatt for, er uverdig det norske velferdssamfunnet.

Svein Dåvøy, forbundsleder Norsk Revmatikerforbund


Samhandlingsreformen også for mennesker med muskel- og skjelettplager?

16.08.09

Regjeringen vil, gjennom samhandlingsreformen sikre en framtidig helse- og omsorgstjeneste som både svarer på pasientens behov for koordinerte tjenester og de store samfunnsøkonomiske utfordringer. Vi i Norsk Revmatikerforbund er glade for reformen og ser fram til bedre samhandling, men undres samtidig over om alle grupper har fått lik prioritet i den kommende reformen.

I Norge er det 300 000 revmatikere og 800 000 med muskel- og skjelettlidelser. Hvert år koster ryggsmerter og revmatiske lidelser det norske samfunnet svimlende 21 milliarder kroner. Med dette som bakgrunn, er investering i denne gruppens helse virkelig god helseøkonomi. Likevel finner vi forsvinnende lite om muskel- og skjelettplager i den framlagte stortingsmeldingen og revmatikere er ikke nevnt med ett ord. Norsk Revmatikerforbund som arbeider for alle med revmatisk sykdom og muskel- og skjelettplager er svært bekymret over dette.

Rus, psykiatri og diabetes har fått stor plass i reformen, noe som absolutt er på sin plass. Forebygging er nøkkelordet både for disse gruppene og ellers i reformen. Forebygging er avgjørende for å hindre utvikling av muskel- og skjelettplager og satsning på forebyggingstiltak for denne gruppen vil på sikt føre til enorme økonomiske innsparinger for samfunnet. – Hvordan kan vi da nærmest være utelatt i denne reformen som skal være løsningen på fremtidens samfunnsøkonomiske utfordringer?

For de som allerede har fått en revmatisk sykdom er tidlig diagnose, riktig medisinering til riktig tid og samhandling i helsevesenet det viktigste for å hindre store samfunnsmessige kostnader og ikke minst lidelser for enkeltindividet. Norsk Revmatikerforbund er glade for at regjeringen ser behovet for økt koordinering og samhandling for kronisk syke, dette vil være avgjørende for mange revmatikere sitt daglige liv og muligheten til å stå i arbeid og samtidig minske dagens ventelisteproblematikk. Samtidig krever tidlig diagnose både høyere kompetanse hos fastlegene og styrkning av revmatologien. Hvor finner vi svaret på det i reformen?

– Samhandling er stikkordet, vi samhandler gjerne med helseministeren for å finne gode løsninger slik at alle grupper blir inkludert i den kommende reformen!

Svein Dåvøy, forbundsleder Norsk Revmatikerforbund